El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune que afecta a un importante número de personas, especialmente mujeres de entre 40 y 60 años. Pese a ser de las enfermedades reumáticas más frecuentes, junto con la artritis reumatoide, es muy poco conocida y su diagnóstico resulta complicado debido a que muy a menudo los síntomas no se detectan ni por los propios pacientes, ni por los médicos.

Debido a la alteración en el sistema inmunológico esta enfermedad provoca inflamaciones de las glándulas que producen líquidos, como la saliva, lágrimas, secreciones vaginales, mucosas de la faringe... Pese a presentarse unos síntomas comunes, a cada persona le afecta de formas muy diferentes. Mayoritariamente los enfermos de Síndrome de Sjögren tienen molestias causadas por la sequedad, puesto que la inflamación hace que las glándulas funcionan de una manera deficitaria o dejen de funcionar. Pero esta enfermedad también provoca cansancio crónico, problemas articulares y en algunos casos, afectación de órganos internos.

Las molestias continuas que provoca la enfermedad y su cariz de crónica, así como la carencia de comprensión de los que rodean a los afectados por ella, en su mayor parte provocada por el desconocimiento de la enfermedad, hacen que los enfermos con Síndrome de Sjögren, muy a menudo, sufran también de problemas emocionales y depresión, el que empeora los síntomas y la evolución de la enfermedad.

La Asociación Catalana de Síndrome de Sjögren se constituyó el 2 de junio de 2007, con la misión de aproximar los servicios a las personas afectadas por esta enfermedad y facilitar el intercambio de experiencias entre los afectados catalanes. Pero también se planteó la creación de esta asociación como una forma de abrir un segundo frente de lucha por defender los intereses de los enfermos, puesto que a todo el Estado únicamente existe una asociación nacional que tiene sede en Madrid. Los socios fundadores se plantearon la necesidad de trabajar también dentro del ámbito la Administración Catalana defendiendo los derechos de los afectados.

Por otro lado los objetivos concretos de esta asociación son:

1. Promover, potenciar y desarrollar tanto a nivel individual como social, la adaptación de medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los enfermos con Síndrome de Sjögren, familiares y las personas que cuidan de ellos.
2. Informar y formar sobre el conocimiento de la enfermedad, a los afectados y a toda persona interesada, sobre los síntomas y alteraciones más frecuentes de la enfermedad para favorecer su diagnosis precoz.
3. Informar, dar soporte y atender a los enfermos que presenten o se encuentren en situación de discapacidad o minusvalía física como a consecuencia del Síndrome de Sjögren, facilitando pautas de comportamiento para mejorar la calidad de vida del enfermo y prestar ayuda y asistencia socio-sanitaria con la finalidad de alcanzar la rehabilitación integral. Así como ofrecer soporte emocional a los afectados de la enfermedad.
4. Difundir el conocimiento e investigación, tratamiento y profilaxis del Síndrome de Sjögren mediante la publicación de revistas, folletos, obras científicas y documentación en general, sean o no periódicas.
5. Dar atención, orientación e información a personas que se encuentran en riesgo de exclusión laboral como consecuencia de los efectos del Síndrome de Sjögren, facilitando la integración e inserción laboral de este colectivo.
6. Impulsar la creación de delegaciones y GAMs (Grupos de Ayuda Mutua) provinciales, comarcales o locales de pacientes con Síndrome de Sjögren.
7. Informar y sensibilizar a las Entidades Públicas y Privadas sobre el conocimiento de la enfermedad, dirigiéndolas hacia la comprensión y adopción de ayudas específicas para el diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento de los afectados.
8. Promover ante las Instituciones Catalanas y Estatales la creación de servicios especializados, con equipos multidisciplinares que intervengan en todas las fases de la enfermedad, diagnosis, tratamiento y seguimiento de la misma, con el fin de transferir a los pacientes en los Hospitales o Centros Médicos más adecuados y próximos a su domicilio.
9. Instar a la Administración Pública para que las personas con Síndrome de Sjögren, en el grado que les corresponda, les sea reconocida una minusvalía o incapacidad laboral para la patología que presentan.
10. Colaborar en la divulgación de los protocolos de diagnosis o guías de actuación clínica del Síndrome de Sjögren, para reducir el largo periodo de tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico.
11. Colaborar y participar en las finalidades y actividades de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren.

La Asociación Catalana de Síndrome de Sjögren está planificando la creación de una página web, para hacer difusión de las actividades que puedan llevar a cabo. Así mismo, están constituyendo un grupo de ayuda mutua y conferencias informativas a las que diferentes profesionales del sector sanitario y terapias alternativas presenten diferentes aspectos de la enfermedad y su profilaxis por los afectados por esta enfermedad.

Dentro del cumplimiento del nuestras objetivos una parte que consideramos especialmente importante es la divulgación de los aspectos relacionados con la enfermedad entre el personal sanitario, concretamente entre los médicos de cabecera. Son estos junto con el personal sanitario con cargo a los Centros de Atención Primaria que se encuentran en la consulta con el paciente que presenta síntomas de la enfermedad todavía por diagnosticar. Es especialmente importante, por lo tanto, el reconocimiento precoz de estos síntomas y la correcta orientación del paciente.

Por todo esto, la Asociación Catalana de SS tiene proyecto la organización de una jornada dirigida a médicos de cabecera del área metropolitana de Barcelona durante el 2008. En esta jornada formativa especialistas de enfermedades inmunitarias explicarán los aspectos médicos relacionados con el síndrome de Sjögren, centrándose en los síntomas comunes que pueden facilitar el diagnóstico.