Revista Electrónica de Salud y Mujer
    Septiembre 2008  
   
 
  25 años después los pacientes con VIH siguen temiendo el estigma que acompaña a la enfermedad
   
portada RESYM
  Aunque se han hecho grandes progresos en la educación sobre la infección por el VIH, una reciente encuesta internacional, AIDS Treatment for Life International Survey (ATLIS), indica que en todo el mundo las personas infectadas por VIH y con Sida todavía viven con miedo al estigma social que rodea a la enfermedad. La encuesta, que ha sido realizada a 3.000 pacientes de 18 países también señala que a un importante número de ellos aún les preocupa tanto los efectos secundarios que han optado por abandonar la medicación.

Más de la mitad (54%) de las personas que respondieron a la encuesta se mostraron "muy" o "algo" preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos; el 83 % señaló que esto se debía principalmente al miedo a la discriminación social y al estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida por el rechazo de familiares y amigos (41%), la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro (37%), el riesgo de perder su trabajo (36%) y la repercusión en su reputación (36%). Los encuestados de países africanos tenían menos problemas para revelar su problema, al contrario que los de otras zonas. Los encuestados de países asiáticos y del Pacífico temían más el riesgo de perder familiares y amigos y la posible repercusión en sus relaciones actuales. La mayor preocupación de los estadounidenses encuestados era que el hecho de ser seropositivos pudiese afectar a su reputación.

El 26% de los encuestados refirió que había optado por no solicitar tratamiento antirretroviral porque creía que producía demasiados efectos secundarios; esta respuesta era más prevalente en Europa (42%). Según el doctor el M. Zuniga, Presidente de la International Association of Physicians in AIDS Care (IAPAC), asociación que presentó estos resultados en la XVII Conferencia internacional sobre el Sida, celebrada este año en México, "pesar de los increíbles avances realizados, este estudio demuestra que algunas personas están rechazando tratamientos porque temen los efectos secundarios de los medicamentos que podrían salvarles la vida, mientras que otros pacientes que reciben tratamiento se han resignado innecesariamente a vivir con los efectos secundarios y la mala tolerabilidad en una época en la que hay opciones de tratamiento menos tóxicas. Ahora los pacientes pueden y deben esperar más del tratamiento contra el VIH".

Aunque los resultados de la encuesta muestran que las personas con infección por el VIH o Sida opinan que la potencia y la eficacia global de los antirretrovirales han demostrado que ayudan a los pacientes a vivir más, su preocupación se concentra en algunos efectos secundarios a corto y largo plazo. El 34% de los encuestados que recibían tratamiento lo suspendió fundamentalmente porque, en su opinión, les producía demasiados efectos secundarios. A más de la mitad les preocupaba que la medicación les causara uno o más de los siguientes trastornos: cambios en la fisonomía de la cara o el cuerpo (58%), problemas digestivos (54%), cansancio o anemia (54%) y hepatopatía (54%). Los más preocupados por los posibles efectos secundarios son los pacientes de Norteamérica y Sudamérica.

Pacientes poco informados

Diversos estudios han demostrado que existe una estrecha correlación entre un buen conocimiento de las resistencias a los fármacos contra el VIH y un mejor cumplimiento del tratamiento. En la encuesta ATLIS solo un 17% de los pacientes respondió correctamente al describir cómo aparecen las resistencias a los fármacos contra el VIH; más de la mitad dio una respuesta incorrecta o no la conocía y un 29% dio respuestas correctas parciales.

A la luz de estos resultados, la International Association of Physicians in AIDS Care (IAPAC) hace un llamamiento a la acción internacional para la comunidad del VIH se apreste a:

    1) aumentar la educación y el diálogo para conseguir que los pacientes estén mejor informados sobre sus tratamientos y puedan ayudar en la toma de decisiones sobre su régimen de tratamiento contra el VIH.
    2) promover el diálogo alrededor de la calidad de vida del paciente y su relación con la potencia del tratamiento, las estrategias posológicas, los efectos secundarios y la tolerabilidad.
    3) ocuparse de los obstáculos no clínicos del inicio y el cumplimiento del tratamiento contra el VIH, incluyendo el estigma, la discriminación y el coste.
    4) diseñar programas de prevención de la infección por el VIH adecuados a cada cultura.

El VIH se extiende a poblaciones más amplias

Desde que apareció la pandemia, hace 25 años, la transmisión de la infección por el VIH ha cambiado considerablemente. Casi la mitad de los pacientes encuestados (48 %) declaró que mantenía una relación heterosexual, lo que refuerza el dato de que el VIH está alcanzando a poblaciones más amplias. Un tercio de los encuestados afirmó que mantenía una relación monógama. Esto fue más frecuente en los encuestados africanos. Por el contrario, los encuestados de Norteamérica (25 %) y Europa (21 %) tuvieron más probabilidades de mantener relaciones sexuales con parejas esporádicas. Los encuestados de Latinoamérica tuvieron mayor probabilidad de no desvelar sus prácticas sexuales habituales.

   
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