La Fundació Josep Laporte en el marco de la Universidad de los Pacientes, recibió el pasado año una beca de la United Way International (UWI), en colaboración con la Fundación Amgen, para el desarrollo del proyecto "Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer", con el fin de servir de apoyo social a enfermos oncológicos y sus familiares.

Entre los recursos educativos de que se dispone, se incluye el libro "Bienvenido al Hospital", dirigido a niños que deben ser hospitalizados. Su objetivo es ofrecer información clara y visual acerca de algunos temas relacionados con el ingreso hospitalario, como la organización del centro sanitario, los distintos profesionales que forman parte del equipo que les cuida, procedimientos y pruebas diagnósticas, horarios y servicios disponibles, además de información útil para la familia.

Los materiales han sido realizados por los profesionales de la Fundación Josep Laporte y la Universidad de los Pacientes, evaluados por el Comité Científico del proyecto "Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer" y pilotado de forma individualizada en 20 niños de diferentes edades. A éstos últimos se les ha concedido un diploma por el trabajo realizado.

Información adaptada a los niños

Es importante que los niños reciban información adaptada acerca de la propia enfermedad y del centro hospitalario. Así lo han señalado los expertos que han participado en el contenido de la web y en su presentación.

Para la doctora Paloma Galarón, miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, explica que "el niño está en continuo crecimiento y, además, de intentar conseguir su curación con las menores secuelas físicas posibles, también necesita que el paréntesis que supone en su vida el período de tratamiento tenga las menores repercusiones posibles sobre su futuro, en cuanto a educación, secuelas psicológicas y relaciones familiares y personales".

Señala Adelaida Fisas, presidenta de la Asociación Española de Padres de Niños con Cáncer, comenta que "a cada edad, se les puede explicar de una manera o de otra, pero es muy importante decirles siempre la verdad, y lo que les irá sucediendo a medida que vayan haciendo el tratamiento. Esto les ayuda a llevar mucho mejor la enfermedad y a luchar con más fuerza". La experta puntualiza que "la actitud debe ser optimista y lo más relajada posible, pensando en el día a día y aprendiendo a salvar obstáculos de la mejor manera posible".

Según la doctora Olga Lizasoáin, miembro fundador del Hospital Organization of Pedagogs in Europe (HOPE), "los niños entienden la enfermedad de modo diferente al adulto, tienen muchas ideas confundidas y una gran imaginación, por lo que están sujetos a falsas interpretaciones de las palabras. Además, es muy frecuente que interpreten su hospitalización como un castigo ante un mal comportamiento. Así, una necesidad fundamental que tienen es la de recibir información: si ésta está bien enfocada y adaptada a las necesidades del niño repercutirá, directamente y de manera positiva, sobre su estado emocional, la manera de enfrentarse a la enfermedad, su adhesión al tratamiento médico y, por lo tanto, repercute en su más pronta recuperación".

Según la doctora Mª Dolores Navarro, directora académica de la Universidad de los Pacientes, este proyecto "es una iniciativa única, ya que combina materiales para niños, eminentemente visuales, con contenidos para padres y educadores. También facilita la acogida del enfermo al centro hospitalario".

El proyecto "Itinerario del Paciente con Cáncer" dispone de las siguientes páginas: http://www.pacienteconcancer.es/ y http://itineraridelpacientambcancer.org/