Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 Original La participación ciudadana en la investigación desde la perspectiva de investigadores de atención primaria Mariona Pons-Viguésa,b,c,∗ , Enriqueta Pujol-Riberaa,b,c , Anna Berengueraa,b , Concepción Violána,b y Vinita Mahtani-Chuganid a Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol, Barcelona, España b Universitat Autònoma de Barcelona, Bellaterra (Cerdanyola del Vallès), Barcelona, España c Facultat d’Infermeria, Universitat de Girona, Girona, España d Unidad de Investigación, Hospital Nuestra Señora de la Candelaria y Gerencia de Atención Primaria de Tenerife, Servicio Canario de la Salud, Santa Cruz de Tenerife, España información del artículo r e s u m e n Historia del artículo: Objetivo: Explorar las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades (DAFO) para el desarrollo de la Recibido el 13 de febrero de 2018 participación de la ciudadanía en los proyectos de investigación gestionados por el Institut Universitari Aceptado el 25 de mayo de 2018 d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAPJGol) según los investigadores de atención primaria de On-line el 15 de octubre de 2018 salud de Cataluña. Método: Estudio transversal realizado en 2017 con 36 equipos de investigación de atención primaria de Palabras clave: salud acreditados por el IDIAPJGol y su personal de gestión. Se diseñó y pilotó un cuestionario abierto Atención primaria de salud (papel y online) para desarrollar una técnica DAFO. Se obtuvieron 65 respuestas (14 en papel y 51 online). DAFO Investigación Se realizó un análisis de contenido temático. Participación ciudadana Resultados: La mayoría de informantes considera la participación de la ciudadanía en la investigación una estrategia útil, innovadora, viable e imprescindible, pero exige un cambio de mentalidad y un ale- jamiento del paradigma jerárquico. Puede ser difícil su ejecución y complicar los estudios. Les preocupa a qué ciudadanos implicar, cómo seleccionarlos, los posibles conflictos de intereses y las necesidades de formación. Las principales propuestas para su implementación son difundir estrategias previas, fomen- tar la motivación y las sinergias entre ciudadanos, investigadores e instituciones, y clarificar los roles de los actores implicados. El IDIAPJGol debería elaborar recomendaciones para la participación de la ciu- dadanía en la investigación, incentivar su inclusión, disponer de un referente y asesorar a los equipos investigadores. Conclusiones: A pesar de los retos, desarrollar la participación de la ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud es imprescindible y factible, pero partiendo de una estrategia participativa con todos los actores. La ciudadanía puede participar en cualquier diseño y fase de la investigación adap- tando cada proyecto, siendo la atención primaria un ámbito privilegiado para desarrollar la participación ciudadana en la investigación. © 2018 SESPAS. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). Public participation in research from the perspective of primary health care researchers a b s t r a c t Keywords: Objective: Explore the strengths, weaknesses, opportunities and threats (SWOT) for development of Primary health care public involvement in research by Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol SWOT (IDIAPJGol) according to primary health care researchers in Catalonia (Spain). Research Methods: Cross-sectional study carried out in 2017 with 36 primary health care research teams accre- Citizen participation dited by IDIAPJGol and its management staff. An open questionnaire (paper and online) was designed and piloted to develop a SWOT technique, and 65 answers were obtained (14 in paper and 51 online). A thematic content analysis was carried out. Results: Most informants consider public involvement in research a useful, innovative, viable and essential strategy, but it requires a change of mentality and a move away from the hierarchical paradigm. It can be difficult to execute and can complicate studies. They are concerned about which citizens should be involve, how to select them, possible conflicts of interest and training needs. The main proposals for its implementation are to disseminate previous strategies, encourage motivation and synergies among ∗ Autora para correspondencia. Correo electrónico: mponsv@idiapjgol.info (M. Pons-Vigués). https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.05.011 0213-9111/© 2018 SESPAS. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc- nd/4.0/). M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 537 citizens, researchers and institutions, and to clarify the roles of the actors involved. IDIAPJGol should deve- lop recommendations for the public involvement in research, encourage their inclusion, have a mentor and advise the research teams. Conclusions: Despite the challenges, developing public involvement in research in primary health care is essential and feasible, what it is more should be based on a participatory strategy with all actors. The citizens can participate in any kind of design and phase of the research, adapting each project, being the primary health care a privileged area to develop the public involvement in research. © 2018 SESPAS. Published by Elsevier España, S.L.U. This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). Introducción poblacional, con enfoque de promoción de la salud y de preven- ción de la enfermedad, personal, familiar, comunitario y social16 . La participación de la ciudadanía en la investigación tiene una El Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol importancia creciente. Es un derecho fundamental basado en la jus- (IDIAPJGol) incluyó en su plan estratégico el objetivo «Fomentar ticia social, el empoderamiento y la autonomía de las personas en acciones que permitan la participación de pacientes en los pro- el diseño de la investigación. Además, es un indicador de buenas yectos de investigación». Este objetivo pretende la participación prácticas en investigación en todo el mundo1 y un eje transversal activa de la ciudadanía en general y no solo la de personas con del VIII Programa Marco Europeo de Investigación Horizon 2020 determinadas enfermedades. Para ello, se consideró necesario un (Responsible Research and Innovation)2 . Habitualmente, en el ámbito proyecto multifase como base para la elaboración de unas reco- sanitario se investiga a las personas, pero no con las personas. Estas mendaciones que ayuden a los equipos investigadores a identificar son una fuente de datos y en pocos casos protagonistas del diseño en qué fases de la investigación puede participar la ciudadanía, y del desarrollo de las investigaciones3 . La participación ciudadana así como proponer acciones que faciliten esta participación. Dado es necesaria en cada una de las fases de la investigación para que que el fundamento es «investigar con» en todo el proceso, es nece- esta contemple las necesidades y prioridades de las personas y las sario contar con las personas implicadas en estos cambios y con comunidades, para que sus resultados sean más aplicables y trasla- la sociedad. Conocer el punto de vista de la ciudadanía y de los cionales, y que estos tengan mayor impacto en la calidad de vida, la equipos investigadores es esencial para planificar e implementar eficiencia y la equidad del sistema sanitario. Involucrar a la ciuda- la participación de la ciudadanía en la investigación en atención danía en el diseño de la investigación fomenta su empoderamiento primaria de salud. El objetivo de este estudio (primera fase del (mayor control sobre las decisiones y las acciones que les afectan) proyecto) fue explorar las debilidades, las amenazas, las fortalezas y puede mejorar la relevancia, la excelencia, la diseminación y el y las oportunidades (DAFO) para el desarrollo de la participación impacto de esa investigación3–7 . de la ciudadanía en los proyectos de investigación gestionados por La participación entendida como implicación de las personas el IDIAPJGol según los equipos investigadores de atención prima- en decisiones que les afectan tiene distintos grados de intensidad ria de salud de Cataluña, con el fin de elaborar una estrategia de (información, consulta y participación)6,8,9 . En este último nivel, acción. la participación es realmente efectiva, representa mayor madurez en la democracia participativa y deliberativa, e impulsa el empo- Método deramiento de la ciudadanía a través del fortalecimiento de sus capacidades y el ejercicio de sus derechos6,8 . La participación de Diseño, ámbito, población de estudio e instrumento la ciudadanía en la investigación significa involucrarla en las dife- rentes fases de un estudio: generación de la idea o identificación Estudio transversal realizado en atención primaria de salud de de la necesidad de investigación, diseño del estudio, ejecución del Cataluña en 2017 con los profesionales de 36 equipos de inves- proyecto y difusión de los resultados. Es importante señalar que tigación acreditados por el IDIAPJGol y su personal de gestión se trata de implicarla en aquellas fases en las que sea apropiado (430 personas) (fig. 1). El IDIAPJGol es el centro de investigación de según cada proyecto y obteniendo una perspectiva ciudadana com- referencia de los 287 centros de atención primaria de salud gestio- plementaria a la de los profesionales10 . Ello significa construir la nados por el Institut Català de la Salut, los cuales tienen asignados investigación de forma conjunta, y es diferente de participar en un aproximadamente el 74% de la población catalana17 . estudio como sujetos en estudio. La participación de la ciudadanía Se desarrolló una técnica DAFO18–20 para explorar los ele- en la investigación comparte con la investigación-acción participa- mentos del contexto interno y externo que influyen en la tiva los fundamentos teóricos de la investigación construida junto participación de la ciudadanía en la investigación según las opi- con las personas y el potencial objetivo de reducir las relaciones niones de los investigadores de atención primaria de salud. Se de poder en el marco de la investigación11 , aunque se diferencia diseñó un cuestionario abierto para conocer las fortalezas, las en que no solo tiene como objetivo desarrollar acciones para resol- debilidades, las oportunidades y las amenazas de la participa- ver problemas concretos que afectan a todos los participantes, sino ción de la ciudadanía en la investigación. El cuestionario se que la participación de la ciudadanía en la investigación amplía este pilotó con cuatro profesionales que combinan investigación y concepto. práctica clínica. La versión final incluía seis preguntas de carac- El interés de la participación de la ciudadanía en la investiga- terísticas sociodemográficas (sexo, edad, profesión, formación ción ha ido en aumento, especialmente en el Reino Unido (donde el académica, carrera investigadora y área de investigación) y nueve proyecto INVOLVE pretende lograr este objetivo12 ), en los Estados preguntas abiertas sobre el fenómeno de estudio (tabla 1). Unidos (con el Patient Centered Outcome Research Institute13 ), en Canadá y en Australia14 . En estos contextos, la participación de la Recogida de datos ciudadanía en la investigación está presente, aunque algunas expe- riencias son fragmentadas y centradas en las enfermedades8,15 . En El cuestionario, en formato papel y online, se difundió en la jor- nuestro contexto, se trata de un aspecto innovador y emergente. nada de entrega de ayudas del IDIAPJGol y por correo electrónico. La atención primaria de salud es un área de conocimiento pro- Durante dicha jornada (30 de marzo de 2017) se entregó el cuestio- pio que ofrece oportunidades únicas para la investigación de base nario en papel a 80 asistentes a la ponencia «¿Cómo involucrar la 538 M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 Figura 1. Población de estudio y muestra seleccionada para el envío del cuestionario online. Tabla 1 Preguntas del cuestionario ad-hoc abierto para conocer las fortalezas, las debilidades, las oportunidades y las amenazas de la participación de la ciudadanía en la investigación según los profesionales de atención primaria de salud que realizan investigación Explica tu opinión acerca de la posibilidad de incluir a la ciudadanía en los estudios de investigación. Según tu opinión, ¿qué utilidad puede tener la participación ciudadana en los estudios de investigación? Según tu opinión, ¿qué problemas puede tener la participación ciudadana en los estudios de investigación? Según tu opinión, ¿en qué actividades de investigación podría participar la ciudadanía? Desde tu punto de vista, ¿qué fortalezas tendría el IDIAPJGol para incluir a la ciudadanía en los estudios de investigación? Fortalezas = es algo INTERNO que tenemos en la organización (IDIAPJGol) que supone una base positiva a la hora de incluir la participación ciudadana en nuestros proyectos de investigación. Por ejemplo: recursos disponibles, habilidades, experiencias previas, imagen, mentalidad, actitud, etcétera. Desde tu punto de vista, ¿qué debilidades tendría el IDIAPJGol para incluir la ciudadanía en los estudios de investigación? Debilidades = deficiencias o carencias INTERNAS de la organización (IDIAPJGol) que suponen dificultad, desventaja, obstáculo, vulnerabilidad, etcétera, a la hora de incluir la participación ciudadana en nuestros proyectos de investigación. Por ejemplo: recursos disponibles, habilidades, experiencias previas, imagen, mentalidad, actitud, etcétera. Desde tu punto de vista, ¿qué oportunidades crees que puede tener incluir la participación ciudadana en los estudios de investigación? Oportunidades = aquellas circunstancias del entorno (EXTERNAS a la organización) que son potencialmente favorables para alcanzar el objetivo de incluir la participación ciudadana en nuestros proyectos de investigación. Las oportunidades pueden presentarse en cualquier ámbito, como el político, el económico, el social, el tecnológico, etcétera. Desde tu punto de vista, ¿qué amenazas puede tener incluir la participación ciudadana en los estudios de investigación? Amenazas = factores del entorno (EXTERNOS a la organización) que resultan en circunstancias adversas que ponen en riesgo el alcanzar el objetivo de incluir la participación ciudadana en nuestros proyectos de investigación. Pueden ser cambios o tendencias que se presentan repentinamente o de manera paulatina, las cuales crean una condición de incertidumbre e inestabilidad, riesgos, etcétera. Otros aspectos que consideres relevantes para la participación de la ciudadanía en la investigación. perspectiva del paciente en nuestra investigación?». Se solicitó que El cuestionario online fue enviado por correo electrónico al per- contestaran voluntariamente el cuestionario anónimo al terminar sonal de gestión del IDIAPJGol (67 personas), a los 36 investigadores la sesión. Además, se recogieron cuatro intervenciones del turno de principales de los equipos de investigación y a una muestra alea- preguntas y los tuits sobre la ponencia (n = 8). Se pretendía promo- toria de investigadores de estos equipos (100 personas) (fig. 1). El ver las aportaciones de profesionales que, tras la ponencia, podrían plazo de respuesta fue de un mes (del 27 abril al 27 mayo 2017) y mostrar mayor capacidad de reflexión en sus respuestas. se realizaron dos recordatorios por correo (a los 15 y 22 días). M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 539 Tabla 2 Características de las 65 personas que contestaron el cuestionario Características Categorías N % Sexo Hombre 37 56,9 Mujer 28 43,1 Grupos de edad (años) 24 a 39 15 23,1 40 a 49 20 30,8 50 a 65 25 38,4 Valores perdidos 5 7,7 Disciplina profesional Biólogo/a 4 6,2 Enfermera/o 8 12,3 Estadístico/a 9 13,9 Farmacéutico/a 5 7,7 Fisioterapeuta 1 1,5 Médico/a 35 53,9 Nutricionista 1 1,5 Personal administrativo 1 1,5 Psicólogo/a 1 1,5 Formación académica Primer ciclo universitario (grado, licenciatura o diplomatura) 17 26,2 Segundo ciclo universitario (máster) 21 32,3 Tercer ciclo universitario (doctorado) 27 41,5 Carrera investigadora Investigador/a predoctoral 20 30,8 Investigador/a posdoctoral 10 15,4 Investigador/a líder de un grupo de investigación 16 24,6 Personal de gestión de la investigación 15 23,1 Otras 4 6,1 Área de investigación Aparato locomotor 5 7,7 (podía indicarse más de una opción) Aparato respiratorio 6 9,2 Cáncer 5 7,7 Cardiovascular 18 27,7 Diabetes 7 10,8 Enfermedades hepáticas 1 1,5 Enfermedades infecciosas 3 4,6 Enfermería 7 10,8 Envejecimiento 10 15,4 Estilos de vida 20 30,8 Investigación en servicios 13 20,0 Investigación relacionada con medicamentos 4 6,2 Salud mental 4 6,2 Salud sexual y reproductiva 5 7,7 Tareas de soporte a la investigación 10 15,4 Estrategia de respuesta Papel 14 21,5 Online 51 78,5 Análisis Consideraciones éticas Se realizó un análisis descriptivo de las características de El protocolo fue aprobado por el Comité Ético de Investigación los informantes (tabla 2) y un análisis de contenido temático del IDIAPJGol (P17/142). Se garantizó la confidencialidad de los interpretativo21 con Atlas-ti. El corpus textual incluyó respuestas datos personales conforme a lo que dispone la Ley Orgánica de abiertas del cuestionario, intervenciones del turno de preguntas Protección de Datos de Carácter Personal (15/1999). de la ponencia y tuits. Tras sucesivas lecturas del corpus textual, las investigadoras elaboraron un plan de análisis partiendo del cuestio- Resultados nario. Posteriormente, dos investigadoras (MPV y EPR) codificaron las respuestas de cada pregunta, reubicando algunas en la pre- Se obtuvieron 65 respuestas: 14 durante la jornada y 51 online gunta más adecuada. En relación con las dimensiones del DAFO, (31 del primer envío, 17 del segundo y 3 del tercero). La tabla se consideraron elementos del contexto interno que influyen en la 2 muestra la variabilidad en las características de las personas participación de la ciudadanía en la investigación los que están bajo informantes, y en la tabla 3 se presentan citas textuales de sus el control del IDIAPJGol, y elementos externos los no modificables aportaciones. (por ejemplo, las características de la atención primaria de salud). Las categorías se elaboraron agrupando los códigos por analogía en Opinión general sobre la participación de la ciudadanía función del objetivo del estudio, las preguntas del cuestionario y en la investigación los elementos emergentes del análisis. Se interpretaron los signifi- cados de cada categoría y se realizó un análisis comparativo para La opinión predominante de los participantes es muy positiva. detectar elementos comunes entre las categorías. Dos investigado- Describen la participación de la ciudadanía en la investigación como ras (VMC y AB) actuaron como analistas asesoras triangulando los una estrategia útil, positiva, valiosa, importante, viable, deseable e resultados. imprescindible, ya que democratiza la investigación y es básica para 540 M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 Tabla 3 Ejemplo de aportaciones de las personas informantes según las categorías de análisis Opinión general sobre la participación de la ciudadanía en la investigación P40: «Creo que se trata de una propuesta adecuada, que está de acuerdo con el desarrollo de la sociedad actual» (mujer, 50-65 años, médica). P54: «Es una opción que cambia el paradigma jerárquico que hasta ahora ha fundamentado la investigación en todos los ámbitos y que democratiza la investigación. Además, es un gran reto puesto que implica un cambio cultural en profundidad» (mujer, 50-65 años, médica). P20: «Creo que no tendría que ser posible, tendría que ser casi obligatorio. [. . .] Es la ciudadanía quien intermediando impuestos financia los proyectos de investigación» (mujer, 24-39 años, bióloga). P57: «[. . .] Más de la mitad de las preguntas de investigación que se transforman en estudio se generan durante la interacción médico-paciente. Además, al menos dos o tres dudas de la consulta de atención primaria son susceptibles de investigación. Transformar esta relación implícita de la ciudadanía con la investigación en una relación explícita es posible y conveniente» (hombre, 50-65 años, médico). P17: «Me parece una posibilidad muy atractiva, pero difícil de ejecutar» (mujer, 24-39 años, médica). P65: «No creo que toda la ciudadanía sea adecuada para participar» (mujer, 40-49 años, médica). P4: «La participación es útil porque las personas pueden saber qué es lo mejor para su tratamiento y aportar conocimientos en los proyectos. Una limitación es saber si tenemos a la persona adecuada» (mujer, 50-65 años, médica). Utilidad de la participación de la ciudadanía en la investigación Para la investigación y la práctica clínica: P1: «Creo que puede ser muy útil para que los estudios sean reales y planificados con los propios protagonistas que sufren determinadas enfermedades y adaptados a las necesidades reales, y no a las que evidencian la bibliografía o bien los propios profesionales» (mujer, 40-49 años, psicóloga). P48: «Es imprescindible para que la investigación sea más adaptada a los ciudadanos, más aplicada, más ética y más traslacional» (mujer, 24-39 años, farmacéutica). P8: «Ayuda en el desarrollo del proyecto, aumentar la difusión; orientar más el estudio a sus necesidades» (mujer, 40-49 años, médica). P49: «Nos puede servir para incluir variables enfocadas a valorar los resultados en salud que realmente sean importantes para los participantes, además de poder hacer un mejor diseño del estudio» (hombre, 50-65 años, fisioterapeuta). P28: «Obtener una visión totalmente diferente, que hará que se tenga más presente al paciente en todo el proceso» (hombre, 40-49 años, estadístico). P35: «Pueden ayudar a mejorar la implantación de los resultados obtenidos y dejar de hacer lo que no sirve» (mujer, 40-49 años, médica). Para la ciudadanía: P53: «Puede ayudar a que se sientan protagonistas de los proyectos y facilite la participación y el apoyo a su realización» (hombre, 50-65 años, biólogo). P54: «Es una manera de empoderar a los individuos en relación con su cuerpo, su salud y su enfermedad, y de romper barreras de poder» (mujer, 50-65 años, médica). Problemas de la participación de la ciudadanía en la investigación Para la investigación y los equipos investigadores: P47: «Lo veo bien, pero creo que en algunos aspectos puede significar más costes y puede alargar el tiempo necesario por monitorizar y analizar los resultados» (mujer, 24-39 años, estadística). P45: «Más lentitud en la concreción del proyecto. Cuanto más puntos de vista diferentes, más difícil será llegar a acuerdos y obtener un protocolo final» (mujer, 40-49 años, bióloga). P6: «Necesitamos tiempo para formarlos en aspectos básicos de mejora de la participación» (hombre, médico). P4: «El problema es que los profesionales deben aceptar que los pacientes (ciudadanos) tienen opinión sobre lo que se debería investigar. Aceptar que un no profesional puede liderar y opinar sobre la investigación nos cuesta a los profesionales sanitarios» (mujer, 50-65 años, médica). P17: «Me parece una posibilidad muy atractiva, pero difícil de ejecutar. Si es difícil para los profesionales de atención primaria combinar la tarea asistencial con la investigación, añadir el colectivo no sanitario posiblemente lo dificulte un poco más» (mujer, 24-39 años, médica). P49: «Si no se hace una buena selección de los participantes puede estar enfocada solo a los intereses de una parte de la población, que es la que normalmente participa, y deja fuera a otros sectores» (hombre, 50-65 años, fisioterapeuta). P16: «Poca cultura de participar en condiciones de “igualdad” ante los profesionales y tendencia a dar la aprobación sin demasiadas críticas. Falta de incentivos para participar; poco tiempo, o dificultad para adaptarse a los ritmos y fechas límite del proceso de investigación» (hombre, médico). P15: «Los mismos que un médico, biólogo o trabajador social sin capacitación o formación mínima en metodología científica. Con interés, cualquier persona puede aprender lo suficiente para aplicar el conocimiento e interpretar el método científico» (hombre, 50-65 años, médico). Entre la ciudadanía y los equipos investigadores: P22: «Tiene que haber un equilibrio entre las variables clínicas y aquellas que interesan a los pacientes» (hombre, 24-39 años, estadístico). P10: «Puede estar sesgado, pero eso también puede pasar con el investigador no ciudadano. Todos llevamos una mochila hacia ciertos intereses» (mujer, 50-65 años, médica). P53: «Los riesgos podrían venir si no se tienen claros los roles de los investigadores y los ciudadanos. Por eso es importante conocer las experiencias que se vayan realizando para mejorar estos roles» (hombre, 50-65 años, biólogo). Actividades en las que podría participar la ciudadanía P42: «Identificación y priorización de las líneas de investigación; diseño de los protocolos; reclutamiento; trabajo de campo; interpretación de los resultados; diseminación y difusión de los resultados (incluye elaboración de mensajes claros dirigidos a la ciudadanía)» (mujer, 50-65 años, médica). P49: «En el diseño (selección de parte de las variables de respuesta, o en la detección de aspectos a estudiar), en la captación de nuevos participantes, en la obtención de recursos para la investigación, en la interpretación de los resultados, y también en la transmisión de los resultados al entorno» (hombre, 50-65 años, fisioterapeuta). P48: «En todas las fases de la investigación. Donde sea adecuado en cada investigación. Como miembros del equipo investigador, aportando ideas en las líneas de investigación, en las fases de difusión y divulgación, etc.» (mujer, 24-39 años, farmacéutica). P4: «En cualquiera de los procesos de investigación, aunque en ciertas partes metodológicas puede ser difícil la participación» (mujer, 50-65 años, médica). Propuestas y recomendaciones para la implantación de la participación de la ciudadanía en la investigación P13: «Para implicar a los ciudadanos creo que el paso más fácil es implicar primero a los pacientes. Para hacerlo, los profesionales han de estar concienciados y motivados para hacerlo, y eso se hace desde las universidades e instituciones. Además, la investigación debe tener suficiente importancia y desarrollarse dentro de la jornada laboral, liberando agendas» (mujer, 24-39 años, farmacéutica). P53: «Los profesionales que hacen investigación pueden mostrar recelos pensando que si los ciudadanos no tienen un rol muy establecido en el proceso de un proyecto, podría complicarlo. Sería interesante conocer las experiencias que se vayan realizando. La implementación de esta tendencia no tendría que imponerse, sino más bien premiarla y explicar las experiencias que se vayan realizando para entender cómo tendría que encajar esta participación» (hombre, 50-65 años, biólogo). P28: «Hace falta una persona referente de todo el proceso, que cualquier grupo investigador pueda consultar para mejorar sus proyectos desde este nuevo punto de vista. Además, hace falta toda la ayuda de la institución» (hombre, 40-49 años, estadístico). P15: «Los mismos que un médico, biólogo o trabajador social sin capacitación o formación mínima en metodología científica. Con interés, cualquier “no médico” puede aprender lo suficiente para aplicar el conocimiento e interpretar el método científico» (hombre, 50-65 años, médico). M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 541 centrarla en las necesidades de las personas. La participación de la La participación de la ciudadanía en la investigación puede ciudadanía en la investigación es un reto que exige un cambio de complicar los estudios, dificultar su ejecución y gestión, mentalidad y un alejamiento del paradigma jerárquico, en el que alargar su duración, aumentar los recursos y los costes, y signifi- el equipo investigador tiene el control de las decisiones sobre las car una dificultad añadida para los profesionales que combinan diferentes fases de la investigación. Este alejamiento del paradigma asistencia e investigación. Destacan la necesidad de tiempo para jerárquico es coherente con las demandas de mayor participación encontrar a los ciudadanos adecuados y para su formación, en de la sociedad. Las personas informantes apuntan que la ciudadanía un contexto de limitación de recursos, incentivos y tiempo para es la base de la investigación y su beneficiaria. la investigación. También enfatizan que para impulsar la par- Para las personas informantes es un aspecto innovador que abre ticipación de la ciudadanía en la investigación es necesaria la nuevas posibilidades y aporta una visión complementaria a la de los aceptación y la motivación de los equipos investigadores y cam- equipos investigadores. Un informante manifiesta que la participa- biar el paradigma jerárquico, evitando la infravaloración de las ción de la ciudadanía en la investigación siempre ha sido implícita, aportaciones de la ciudadanía. Además, les preocupa que haya ya que muchas preguntas de investigación surgen de la interacción conflicto de intereses entre ciudadanos y que estos planteen de profesionales de atención primaria y pacientes. Sin embargo, temas centrados en sus intereses personales o transmitan una incluso los que opinan positivamente encuentran dificultades en visión negativa sobre el fenómeno estudiado. Muchas aporta- la ejecución. Manifiestan dudas sobre en qué fases del proyecto es ciones exponen la inquietud de que solo participe la población más útil la participación de la ciudadanía en la investigación, a qué más motivada, con más percepción de enfermedad o que dis- personas de la ciudadanía debería implicarse y cómo seleccionar- ponga de más tiempo (jubilados). Además, plantean preguntas las para que sus aportaciones sean compartidas por la población. sobre cómo operativizar la participación de la ciudadanía en Identifican la necesidad de formación de los equipos investigado- la investigación: qué personas de la ciudadanía implicar, cómo res y de la ciudadanía, y suponen que la participación de esta en la identificarlos, dónde buscarlos, cómo invitarlos y cómo guiarlos. investigación es más fácil de implementar en atención primaria de Los profesionales expresan que la ciudadanía está alejada de la salud que en investigación básica. práctica clínica, no tiene competencias en investigación y puede sentirse «conejillo de indias». Además, puede tener poco interés Utilidad de la participación de la ciudadanía en la investigación y cultura de participación, poco rigor científico, poca capacidad crítica, interferir en aspectos metodológicos y tener dificultades 1) Para la investigación y la práctica clínica para adaptarse al ritmo de la investigación. Los informantes indican que la participación de la ciudada- 2) Entre la ciudadanía y los equipos investigadores nía en la investigación facilitaría una investigación con mayor sensibilidad social y cultural, integrando las aportaciones, los En el proceso de implantación de la participación de la ciu- conocimientos y los puntos de vista de los propios protagonistas, dadanía en la investigación pueden aparecer dificultades de y consiguiendo un enfoque más holístico (que tenga en cuenta coordinación, conflictos de intereses entre equipos investigadores a la persona en el contexto de sus valores, creencias, cultura y y ciudadanía, y sesgos por intereses personales de ambos. Además, situación socioecológica dentro de la comunidad). Así, los estu- algunos informantes expresan la necesidad de clarificar los roles dios serían más relevantes, abordarían temas esenciales para la de la ciudadanía y de las personas profesionales, y evitar que estos ciudadanía y estarían más adaptados a sus necesidades y valores. sean inadecuados. Por tanto, serían más éticos y tendrían mayor aplicabilidad. Tam- bién puede mejorar la calidad, la viabilidad, la validez externa Actividades en las que podría participar la ciudadanía y el coste-efectividad de la investigación. La participación de la ciudadanía en la investigación puede ser útil para mejorar la Las personas informantes señalan una amplia variedad de acti- mayoría de las fases de la investigación, destacando la identifica- vidades de investigación en las que podría participar la ciudadanía, ción y la priorización de temas importantes para la ciudadanía, y incluyendo la mayoría de las fases de la investigación (tabla 4); las mejoras en la implementación de la investigación y en la difu- mencionan con mayor frecuencia la identificación de las necesida- sión de sus hallazgos. La implementación de los resultados de la des y su priorización, el diseño y la implementación del estudio, y investigación podría comportar una práctica clínica de atención la difusión de los resultados. primaria de salud más centrada en las personas y aumentar la La ciudadanía puede participar en todos los tipos de diseño y toma de decisiones compartida. Un informante considera que en todas las fases de la investigación, formando parte del equipo puede ser útil para conseguir financiación fuera de los canales investigador y realizando asesoramiento y críticas constructivas. habituales. También podría impulsar el mecenazgo y participar en los comités 2) Para la ciudadanía éticos de investigación. Aun así, algunos destacan que la participa- ción es más difícil en ciertos diseños y fases metodológicas, o en liderar proyectos, y otros expresan que desconocen en qué activi- La participación de la ciudadanía en la investigación es útil por- dades podría participar la ciudadanía. que implica el acercamiento de la investigación a la población y puede aumentar su consciencia sobre la importancia de participar Fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas para el activamente; además, contribuiría a mejorar los conocimientos de desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación la ciudadanía sobre investigación y su empoderamiento. La tabla 5 muestra el análisis basal de la participación de la ciu- Problemas de la participación de la ciudadanía en la investigación dadanía en la investigación aportado por el DAFO. Ciertos aspectos son valorados como positivos o negativos según los informantes Destacamos que algunas personas participantes consideran que (sin relación con un perfil determinado), y algunos no perciben no hay problemas, o si los identifican exponen que se compensan amenazas. con los beneficios. Las principales fortalezas para el desarrollo de la participa- ción de la ciudadanía en la investigación son la estructura del 1) Para la investigación y los equipos investigadores IDIAPJGol con unidades territoriales de soporte a la investigación, 542 M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 competencias en investigación con todas las metodologías, red de investigadores multidisciplinaria con actividad asistencial y con- Difusión de la investigación y sus Aplicabilidad de los resultados al resultados a la ciudadanía y a los tacto con la comunidad. El IDIAPJGol es una institución consolidada y la atención primaria de salud es un ámbito privilegiado para desa- medios de comunicación rrollar la participación de la ciudadanía en la investigación. Como Resultados e interpretación Difusión y divulgación debilidades destacan la falta de formación, de competencias en participación de la ciudadanía en la investigación, de motivación de los investigadores y de tiempo, y la prevalencia del paradigma mundo real Evaluación jerárquico. Además, el IDIAPJGol no dispone de recursos humanos y financieros para integrar la participación de la ciudadanía en la investigación, y se requiere mayor divulgación y visibilidad en los medios de comunicación y en las redes sociales. Interpretación y discusión Las principales oportunidades son la aceptación social de la par- ticipación de la ciudadanía en la investigación, el empoderamiento de la ciudadanía y el interés por la salud, la cercanía de la atención de los resultados primaria de salud a la ciudadanía y los recursos comunitarios, las experiencias de participación de la ciudadanía en la investigación en otros países, el inicio de políticas y programas de participa- ción en nuestro entorno, y la implementación de la participación de la ciudadanía en la investigación como requerimiento en con- vocatorias competitivas. Las principales amenazas son la falta de los participantes, dinamización de datos previa formación Apoyo en el análisis de competencias y de experiencia en participación de la ciudadanía Análisis de los datos en la investigación, la falta de aceptación y de interés de la ciuda- danía, los/las profesionales y las instituciones, la falta de recursos financieros y humanos, los plazos de la investigación y las necesidad de formación. Propuestas y recomendaciones para la implantación Asesorar en la gestión del proyecto Facilitar la ejecución del proyecto de la participación de la ciudadanía en la investigación Reclutamiento y seguimiento de Mejorar las explicaciones del estudio a los participantes Es importante analizar y difundir las experiencias de otros paí- ses, adaptando la estrategia a cada contexto y cada investigación. La participación de la ciudadanía en la investigación requiere mentali- la comunidad, etc. Recogida de datos Trabajo de campo dad abierta, multidisciplinariedad, competencias en investigación cualitativa y tiempo e iniciativas para desarrollarla. Es necesaria la motivación de la ciudadanía y de los equipos investigadores, y establecer sinergias entre ellos con implicación de las instituciones. Se considera esencial clarificar los tipos de participación respuesta y de los instrumentos de medida, y los roles de los actores implicados, y elaborar criterios dirigidos a la población, especialmente en la redacción de la hoja de información del Planteamiento de la pregunta de investigación Identificación de la población de estudio Discusión y selección de las variables de adecuados de selección de los ciudadanos. Los equipos investi- Elaboración de materiales y mensajes Definición de los circuitos del estudio Actividades en las que podría participar la ciudadanía según los equipos investigadores identificando los resultados en salud gadores deberían utilizar un lenguaje claro, y las intervenciones tendrían que ser diseñadas y pilotadas con la ciudadanía. importantes para la ciudadanía Durante el desarrollo de la participación de la ciudadanía consentimiento informado en la investigación conviene compartir las experiencias y Identificación de las necesidades y priorización Elaboración de objetivos prestigiar a los ciudadanos participantes. Así mismo, es impor- tante que los profesionales asistenciales de atención primaria Diseño del estudio de salud desarrollen la investigación dentro de la jornada laboral. En relación con la propuesta del IDIAPJGol, las personas infor- mantes están de acuerdo en elaborar recomendaciones para la implicación de la ciudadanía en la investigación. Proponen la nece- sidad de formación de equipos investigadores y de la ciudadanía, y de disponer de una persona experta en este tema que haga asesora- de los temas de investigación importantes miento. Recomiendan que el IDIAPJGol promueva la participación de la ciudadanía en la investigación de forma gradual, y que se Impulsar el mecenazgo de proyectos Elaboración de las hipótesis iniciales incentive su aplicación sin imponerla. Además, sugieren modifi- car los criterios para ser investigador principal en las ayudas del IDIAPJGol, para permitir el liderazgo de la ciudadanía. Discusión para la ciudadanía Obtener recursos Las personas informantes consideran imprescindible la partici- Etapa previa pación de la ciudadanía en la investigación, aunque ello exige un cambio de mentalidad y un alejamiento del paradigma jerárquico. Tabla 4 La participación de la ciudadanía en la investigación, aportando sus experiencias y conocimientos tácitos sobre el fenómeno de Tabla 5 Fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en los proyectos de investigación según los equipos de investigación de atención primaria de salud de Cataluña Fortalezas Debilidades Oportunidades Amenazas Recursos estructurales del IDIAPJGol Recursos estructurales del IDIAPJGol Ciudadanos y sociedad Ciudadanos y sociedad Espacios: Accesibilidad: Sociedad más formada y demandante Compromiso insuficiente de la ciudadanía Salas de reuniones Dispersión territorial Sociedad quiere decidir más Falta de conocimientos, competencias y Accesibilidad: Sede central situada en un edificio de difícil acceso Aceptación social más alta de la participación habilidades en investigación Distribución territorial ciudadana Falta de motivación Ubicación sede central Empoderamiento de los ciudadanos Falta de experiencia en participación de la Interés social por los temas de salud ciudadanía en la investigación Participación de la ciudadanía en la investigación Escepticismo ante la incertidumbre como exigencia de la sociedad Presión de grupo Programa del paciente experto Investigación clínica percibida como negativa y peligrosa M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 Recursos humanos Recursos humanos Profesionales sanitarios Profesionales sanitarios Competencias y habilidades en todas las Prevalencia del paradigma jerárquico entre los investigadores Aumento de la conciencia de los sanitarios Falta de carrera profesional investigadora metodologías de investigación Falta de motivación de los investigadores hacia la participación de respecto a la importancia de la investigación No aceptación de la participación de la ciudadanía Experiencia en investigación cualitativa la ciudadanía en la investigación Profesionales de atención primaria de salud cerca en la investigación por parte de los profesionales Experiencias previas en investigación Investigadores no reconocen la importancia en participación de la de la ciudadanía sanitarios Gran número de investigadores con relaciones ciudadanía en la investigación Profesionales y centros de atención primaria de Prevalencia del paradigma jerárquico comunitarias Resistencia y dificultad al cambio salud con relaciones comunitarias Red de investigadores con actividad asistencial Rigidez de los investigadores respecto a las opiniones y las Acceso a una base poblacional amplia en toda Cataluña demandas de los pacientes Multidisciplinariedad Falta de formación, competencias y experiencias previas en Investigadores interesados en la participación participación de la ciudadanía en la investigación de la ciudadanía en la investigación Falta de habilidades comunicativas para motivar a la ciudadanía Falta de experiencia como líderes de estudios Falta de personal del IDIAPJGol dedicado a dar soporte en tareas de participación de la ciudadanía en la investigación Poca experiencia de trabajo en equipos multidisciplinarios Poca disponibilidad de tiempo de los investigadores Red de investigadores no aprovechada Investigadores sin tarea asistencial Pocos investigadores no sanitarios Pocos investigadores de atención primaria de salud del Institut Català de la Salut colaboran con el IDIAPJGol Recursos materiales y financieros del IDIAPJGol Recursos materiales y financieros del IDIAPJGol Instituciones/sistema sanitario Instituciones/sistema sanitario Falta de recursos para integrar la participación de la ciudadanía en El Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut del Recortes en el sistema sanitario la investigación Departament de Salut potencia la participación de Falta de interés por la participación de la Falta de recursos para gestionar el contacto con los ciudadanos la ciudadanía en la investigación ciudadanía en la investigación en las instituciones No saber gestionar los recursos Inicio de políticas y programas de participación Poca financiación comunitaria Incorporación de la ciudadanía en las guías de práctica clínica La participación de la ciudadanía en la investigación aumenta la visibilidad social y política del IDIAPJGol 543 544 Tabla 5 (continuación) Fortalezas Debilidades Oportunidades Amenazas Organización del trabajo en el IDIAPJGol Organización del trabajo en el IDIAPJGol Investigación Investigación Estructura basada en unidades de soporte a la Organización muy centralizada Democratiza la investigación Poca investigación en atención primaria de salud investigación distribuidas en diferentes Prevalencia del paradigma jerárquico Cambia el paradigma jerárquico Recortes en investigación territorios Falta de actividades de divulgación científica a los ciudadanos Experiencia previa de participación de la Contexto de asociaciones de voluntariado en Comité ético de investigación con una larga Ayudas IDIAPJGol solo si el investigador principal trabaja en ciudadanía en la investigación en otros países investigación distinto del Reino Unido y de otros experiencia atención primaria de salud La participación de la ciudadanía en la países Servicio de comunicación que hace difusión de investigación como requerimiento en las No inclusión de la participación de la ciudadanía los resultados de las investigaciones convocatorias competitivas en la investigación en convocatorias competitivas Participación en proyectos europeos No información sobre la importancia de la Impuestos ciudadanos financian la investigación investigación Aumento de estudios interdisciplinarios Falta de recursos financieros Difusión de la investigación Miedo al cambio hacia la participación de la ciudadanía en la investigación Tiempo para la formación de la ciudadanía Plazos de la investigación La ciudadanía no puede ser investigador principal en convocatorias competitivas Distorsión de los mensajes/resultados por parte de M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 los medios de comunicación Poder esta sometidos a presiones (lobby) Imagen y características del IDIAPJGol Imagen y características del IDIAPJGol Referente de investigación en atención Institución muy centrada en el Institut Català de la Salut primaria No implantación social del IDIAPJGol Institución consolidada Desconocido por los ciudadanos Centro investigador que genera confianza No contacto directo con los ciudadanos Mentalidad abierta Poca visibilidad en los medios y redes sociales Visión integradora Priorización de los estudios cuantitativos Vínculos y colaboraciones con investigadores y Falta de red internacional con el sistema sanitario Actitud positiva, pioneros, innovadores Investigación en atención primaria de salud Investigación en atención primaria de salud Visión comunitaria y holística Menor presupuesto para investigación que en otros ámbitos Facilidad de contacto de las personas: confianza, cercanía y accesibilidad a la sociedad Conocimiento de lo que más preocupa a los pacientes Campo de investigación de la atención primaria (ámbito ideal para la participación) Estrategia ante la participación de la ciudadanía Estrategia ante la participación de la ciudadanía en la investigación en la investigación en el IDIAPJGol en el IDIAPJGol La participación de la ciudadanía en la Línea de trabajo poco consolidada investigación como objetivo del plan La participación de la ciudadanía en la investigación como estratégico operación de imagen El IDIAPJGol como catalizador de la Inexistencia de acciones concretas para promover la participación participación de la ciudadanía en la de la ciudadanía en la investigación investigación Falta de procedimientos de trabajo estandarizados en relación con la participación de la ciudadanía en la investigación No existencia de persona referente ni de personal de soporte para desarrollar la participación de la ciudadanía en la investigación Falta de tiempo para implantar la participación de la ciudadanía en la investigación Falta de cursos de formación en participación de la ciudadanía en la investigación para investigadores y ciudadanos La participación de la ciudadanía en la investigación implica más trabajo M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 545 estudio, puede contribuir a cambiar este paradigma. Según los/las recordatorios para estimular respuestas adicionales. A pesar de la informantes, la ejecución de la participación de la ciudadanía en baja tasa de respuesta, atribuible en parte a la carga de trabajo por la la investigación puede ser difícil, y les preocupa a qué ciudadanos necesidad de reflexionar sobre las preguntas abiertas, o a la falta de implicar, cómo seleccionarlos, los conflictos de intereses entre relevancia del tema para los potenciales participantes, la calidad de ciudadanía y personal investigador, y las necesidades de formación las aportaciones muestra el compromiso de los/las informantes de ambos. Las propuestas para su implementación son difundir en hacer contribuciones reflexivas y propuestas útiles para la ela- estrategias de otros países, fomentar la motivación y las sinergias boración de recomendaciones. La participación voluntaria podría entre la ciudadanía, los equipos investigadores y las instituciones, condicionar que solo hayan contestado los/las investigadores/as y clarificar los roles de los actores. El IDIAPJGol debería elaborar más motivados/as y con visiones optimistas. Sin embargo, la identi- recomendaciones, incentivar su inclusión (sin imponerla), disponer ficación minuciosa de debilidades y amenazas, así como la creciente de una persona referente y asesorar. recomendación internacional y de la sociedad sobre la incorpora- La actitud positiva ante la participación de la ciudadanía en la ción de la ciudadanía en la investigación, pueden disminuir esta investigación en este estudio es un estímulo para su desarrollo, limitación. Sería necesario seguir explorando las perspectivas de en coincidencia con hallazgos previos22,23 , y es coherente con las otros/as profesionales menos motivados/as y de aquellos/as que demandas de participación de la sociedad. Las preocupaciones investigan sin vinculación con el IDIAPJGol. Para finalizar, poner el sobre cómo abordar la participación de la ciudadanía en la inves- tema sobre la mesa ya implica beneficios intangibles, como el efecto tigación (formación, selección de personas, elaboración de guías, reflexivo. financiación, tiempos, etc.) concuerdan con el debate internacio- nal sobre este tema22,23 . No obstante, en este estudio no se ha Conclusiones mencionado la evaluación del impacto de la participación de la ciudadanía en la investigación, un punto clave en otros contextos A pesar de los retos, según las personas participantes, desarrollar e imprescindible en todas las fases de la investigación6,24,25 . Ello la participación de la ciudadanía en la investigación en atención pri- podría atribuirse al incipiente desarrollo de la participación de la maria de salud es imprescindible y factible, aunque es esencial una ciudadanía en la investigación en nuestro territorio. En relación con estrategia participativa con todos los actores implicados. La ciuda- este aspecto, será clave considerar las recomendaciones de NICE, danía puede participar en todos los tipos de diseño y en todas las INVOLVE y otros grupos con mayor experiencia en el desarrollo de fases de la investigación, siendo la atención primaria de salud un la participación ciudadana12,26 . ámbito privilegiado para el desarrollo de la participación de la ciu- Como en otros estudios22 , los/las informantes especifican que dadanía en la investigación, y es coherente con los cambios sociales la ciudadanía puede participar en todas las fases y diseños, y los modelos de relación que enfatizan la participación. destacando su papel en la identificación de las prioridades de investigación. Este aspecto resulta sorprendente porque hasta el momento actual la participación en la priorización ha sido prác- ticamente inexistente. Iniciativas como los diagnósticos de salud participativos27 , el paciente experto28 , el desarrollo de manuales ¿Qué se sabe sobre el tema? metodológicos para la implicación de pacientes en el desarrollo de guías de práctica clínica29 , organismos como el Consell Consultiu La participación de la ciudadanía en la investigación tiene de Pacients9 , el impulso de la cultura participativa de la socie- una importancia creciente. Es un derecho legal que se funda- dad y las políticas locales, o algunos estudios que han iniciado menta en la justicia social, el empoderamiento y la autonomía. la participación a nivel de consulta30–32 , podrían explicar estas Frecuentemente en el ámbito de la salud se investiga a las opiniones. personas, pero no con las personas. La participación de la ciudadanía en la investigación es necesa- ria y puede facilitar el desarrollo de la investigación, pero presenta ¿Qué añade el estudio realizado a la literatura? algunos retos33 . La atención primaria de salud, por su cercanía a A pesar de los retos identificados, la participación de la la población y sus características (accesible, longitudinal, centrada ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud en la persona, su familia y la comunidad, integral y coordinada)34 , se considera imprescindible y factible, y este ámbito ocupa ocupa una posición privilegiada para la participación de la ciu- una posición privilegiada para su desarrollo. Las aportaciones dadanía en la investigación, cuya utilidad ha sido destacada por realizadas son esenciales para la elaboración del documento los/las participantes. Sin embargo, es imprescindible tener tiempo, de recomendaciones para implementar la participación de la recursos humanos y económicos, cambios en los paradigmas35 y ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud. motivación de los equipos investigadores. La participación de la ciudadanía en la investigación es una prioridad que requiere compromiso y convicción. Para alcanzar el objetivo del Plan Estratégico del IDIAPJGol se ha planificado un pro- yecto mixto con cinco fases, de las que este artículo es la primera. La Editor responsable del artículo técnica DAFO ha permitido reflexionar sobre los recursos internos y externos de la participación de la ciudadanía en la investigación. Enrique Castro Sánchez. Las debilidades sugieren el diseño de estrategias de corrección; las amenazas, estrategias de afrontamiento; las fortalezas, estrategias de mantenimiento; y las oportunidades, estrategias de aprovecha- Declaración de transparencia miento. En las fases siguientes identificaremos las opiniones de la ciudadanía respecto a su participación en la investigación y revisa- La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma remos las estrategias seguidas en otros contextos. Así, no se trata de que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente un proyecto puntual, sino de una estrategia longitudinal que deberá del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omi- ser evaluada. tido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del En este estudio hemos diseñado un cuestionario abierto para estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han facilitar la profundidad de las aportaciones y hemos enviado dos explicado. 546 M. Pons-Vigués et al. / Gac Sanit. 2019;33(6):536–546 Contribuciones de autoría 12. NHS. INVOLVE. | INVOLVE supporting public involvement in NHS, public health and social care research. (Consultado el 20/9/2016.) Disponible en: http://www.invo.org.uk/ Todas las autoras han participado en la concepción y el diseño 13. PCORI. PCORI | Patient-Centered Outcomes Research Institute. (Consultado el del estudio, así como en la obtención de los datos. M. Pons-Vigués 8/2/2018.) Disponible en: https://www.pcori.org/ y E. Pujol-Ribera realizaron el primer análisis de los datos, y V. 14. Payne JM, D’Antoine HA, France KE, et al. Collaborating with consumer and com- munity representatives in health and medical research in Australia: results from Mahtani-Chugani y A. Berenguera actuaron como analistas ase- an evaluation. Heal Res Policy Syst. 2011;9:18. soras. V. Mahtani-Chugani impartió la conferencia que se utilizó 15. Wyatt K, Carter M, Mahtani V, et al. The impact of consumer involvement in de semilla para el debate y la entrega de los cuestionarios. Todas research: an evaluation of consumer involvement in the London Primary Care Studies Programme. Fam Pract. 2008;25:154–61. las autoras han participado en la interpretación y la discusión de 16. Violán Fors C, Odriozola GG, Zabaleta-del-Olmo E, et al. La investigación en los resultados. M. Pons-Vigués y E. Pujol-Ribera elaboraron la pri- atención primaria como área de conocimiento. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. mera versión del manuscrito, que posteriormente fue mejorada 2012;26 (Supl 1):76–81. 17. IDIAP Jordi Gol. (Consultado el 3/4/2018.) Disponible en: http://www. con relevantes contribuciones por V. Mahtani-Chugani, A. Beren- idiapjordigol.com/index.php/ca/ guera y C. Violán. Todas las autoras han participado en la redacción 18. Center for Community Health and Development. Community tool box. 2017. del manuscrito y en su revisión crítica, y han aprobado la versión (Consultado el 8/2/2018.) Disponible en: https://ctb.ku.edu/en final. 19. Gibis B, Artiles J, Corabian P, et al. Application of strengths, weaknesses, opportu- nities and threats analysis in the development of a health technology assessment program. Health Policy. 2001;58:27–35. Agradecimientos 20. Frances García FJ. Metodologías participativas para la investigación y la inter- vención social. Alicante: Universidad de Alicante; 2016. p. 104. 21. Richards L, Morse J. Readme first for a user’s guide to qualitative methods. Cali- A todas las personas que han contestado el cuestionario, a los fornia: Sage Publications; 2007. cuatro profesionales que participaron en la prueba piloto y a Car- 22. Snape D, Kirkham J, Britten N, et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts men Ibáñez, Anna Moleras y Stela Sánchez por su ayuda en el and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 2014;4:e004943. desarrollo del trabajo de campo del estudio. 23. Snape D, Kirkham J, Preston J, et al. Exploring areas of consensus and con- flict around values underpinning public involvement in health and social care Financiación research: a modified Delphi study. BMJ Open. 2014;4:1–10. 24. Brett J, Staniszewska S, Mockford C, et al. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Ninguna. Heal Expect. 2014;17:637–50. 25. Barber R, Boote JD, Parry GD, et al. Can the impact of public involvement on research be evaluated? A mixed methods study. Heal Expect. 2012;15:229–41. Conflictos de intereses 26. NICE guideline. Community engagement: improving health and well- being and reducing health inequalities. NiceOrgUk/Guidance/Ng44. 2016; Ninguno. (March):1-29. 27. Cofiño R, Pasarin MI, Segura A. ¿Cómo abordar la dimensión colectiva de la salud de las personas? Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26( Supl 1):88–93. Bibliografía 28. González Mestre A, Fabrellas Padrés N, Agramunt Perelló M, et al. De paciente pasivo a paciente activo. Programa Paciente Experto del Institut Català de la 1. Sharma AE, Grumbach K. Engaging patients in primary care practice transfor- Salut. RISAI. 2008;1. mation: Theory, evidence and practice. Fam Pract. 2017;34:262–7. 29. Salcedo F, Vicente Edo M, coordinadores. Implicación de pacientes en el desarro- 2. Horizon 2020. Responsible research & innovation - European Com- llo de guías de práctica clínica. Manual metolológico. Guías de práctica clínica mission. (Consultado el 13/2/2018.) Disponible en: https://ec.europa.eu/ en el Sistema Nacional de Salud; 2013. programmes/horizon2020/en/h2020-section/responsible-research-innovation 30. Berenguera A, Pons-Vigués M, Moreno-Peral P, et al. Beyond the consultation 3. Needleman I. Involving the public in research. Br Dent J. 2014;217:421–4. room: proposals to approach health promotion in primary care according to 4. Hardavella G, Bjerg A, Saad N, et al. How to optimise patient and public invol- health-care users, key community informants and primary care centre workers. vement in your research. Breathe. 2015;11:223–7. Health Expect. 2017;20:896–910. 5. Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, et al. Patient engagement in research: a syste- 31. Trujillo Gómez JM, Díaz-Gete L, Martín-Cantera C, et al. Intervention for matic review. BMC Health Serv Res. 2014;14:1–9. smokers through new communication technologies: what perceptions do 6. Boote J, Baird W, Beecroft C. Public involvement at the design stage of primary patients and healthcare professionals have? A qualitative study. PLoS One. health research: a narrative review of case examples. Health Policy (New York). 2015;10:e0137415. 2010;95:10–23. 32. Martínez-Ramos E, Martín-Borràs C, Trujillo JM, et al. Prolonged sitting 7. World Health Organization. Promoción de la salud: glosario. Geneva: World time: barriers, facilitators and views on change among primary health- Health Organization; 1998. care patients who are overweight or moderately obese. PLoS One. 2015;10: 8. Millaret M, Pons JMV. Participació de ciutadans i pacients en les polítiques de e0125739. salut: conceptualització i experiències internacionals. Barcelona: Agència de 33. Holroyd-Leduc J, Resin J, Ashley L, et al. Giving voice to older adults living with Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat frailty and their family caregivers: engagement of older adults living with frailty de Catalunya; 2015. in research, health care decision making, and in health policy. Res Involv Enga- 9. Vallès Navarro R, Costa Vilar N, Davins Miralles J, et al. El Consejo Consultivo de gem. 2016;2:23. Pacientes de Cataluña: la voz directa del paciente en las políticas de salud en 34. Starfield B, Shi L, Macinko J. Contribution of primary care to health systems and Cataluña. Med Clin (Barc). 2015;145 (Supl 1):27–30. health. Milbank Q. 2005;83:457–502. 10. Sacristán JA, Aguarón A, Avendaño-Solá C, et al. Patient involvement in clinical 35. Boaz A, Biri D, Mckevitt C. Rethinking the relationship between science and research: why, when, and how. Patient Prefer Adherence. 2016;10:631–40. society: has there been a shift in attitudes to patient and public involvement 11. Baum FE. Power and glory: applying participatory action research in public and public engagement in science in the United Kingdom? Health Expect. health. Gac Sanit. 2016;30:405–7. 2016;19:592–601.