Educ Med. 2019;20(6):341---346 EducaciónMédica www.elsevier.es/edumed ORIGINAL Desarrollo de materiales educativos para pacientes crónicos y familiares Maria D. Navarro Rubio a,∗ , Pablo Gálvez Hernández b,c , Lluís González de Paz d , Montserrat Virumbrales Cancio e , Alicia Borrás Santos b,f , Rosalia Santesmases-Masana g , Jordi Real b , Isabel Amo b y Felipe Macías e a Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, Barcelona, España b Instituto de Salud Pública y Pacientes, Universitat Internacional de Catalunya, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España c Centro de Salud Polinyà, SAP Vallès Occidental, Institut Català de la Salut, Polinyà, Barcelona, España d Centro de Salud de Les Corts (CAPSBE), Barcelona, España e Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, Universitat Internacional de Catalunya, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España f Centre for Research in Environmental Epidemiology (CREAL), Barcelona, España g Escola Universitària d’Infermeria, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (UAB), Barcelona, España Recibido el 15 de diciembre de 2017; aceptado el 12 de marzo de 2018 Disponible en Internet el 19 de mayo de 2018 PALABRAS CLAVE Resumen Un nivel bajo de alfabetización puede dificultar la comprensión de la información Autocuidado; necesaria para tomar decisiones apropiadas en relación con la propia salud. Esta situación está Enfermedades relacionada con una peor adherencia a los tratamientos, un peor estado de bienestar y una crónicas; mortalidad más elevada, sobre todo en personas de edad avanzada. Resulta esencial que la Alfabetización en información pueda ser comprendida por el paciente y su familia. Este artículo tiene como obje- salud; tivo presentar las recomendaciones internacionales existentes para el diseño y la elaboración Materiales educativos de materiales o recursos educativos para pacientes crónicos y familiares. Se describen aspectos metodológicos que engloban la inclusión de los pacientes en distintos puntos durante el proceso de desarrollo del material, la adaptación del formato y el contenido al nivel de comprensión del paciente, así como su participación en una prueba piloto antes de la publicación de los mismos. Los materiales educativos que se han elaborado con la colaboración de los pacientes resultan más adaptados a su contexto y promueven cambios positivos en su salud. © 2018 Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). ∗ Autor para correspondencia. Correo electrónico: mnavarror@sjdhospitalbarcelona.org (M.D. Navarro Rubio). https://doi.org/10.1016/j.edumed.2018.03.020 1575-1813/© 2018 Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/ licenses/by-nc-nd/4.0/). 342 M.D. Navarro Rubio et al. KEYWORDS Development of educational materials for chronic patients and families Self-management; Abstract Low literacy can difficult the use of information needed to take appropriate deci- Chronic illness; sions in healthcare. This situation is associated with poorer treatment adherence, lower health Health literacy; outcomes and higher mortality among the population and, specifically, the elderly. It is essential Educational materials that information can be understood by patients and families. This article aims to present the existing international recommendations for the design and development of educational mate- rials and resources to chronic patients and families. This process encompasses the involvement of patients at various levels during the development process of the materials, the adaptation of the format and content to the level of understanding of the patient as well as their participa- tion in the evaluation process. Educational materials that have been developed in collaboration with patients are more adapted to their context and promote positive changes in their health. © 2018 Elsevier España, S.L.U. This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). Introducción: La necesidad de elaborar puntos clave de la información que su médico o enfermera materiales educativos de calidad les ha transmitido11,12 . Con el objetivo de mejorar el recuerdo y la comprensión El nivel de health literacy1 o alfabetización en salud (AS) de la información desde el ámbito de la salud se han desarro- constituye un aspecto importante con implicaciones en la llado materiales educativos de apoyo que complementan la forma en la que los pacientes acceden a información sobre información oral administrada por el profesional13 . Aun así, su condición clínica y en cómo la utilizan con el fin de tomar algunos estudios muestran que estos materiales suelen ser las decisiones más apropiadas respecto a su salud. de difícil comprensión para pacientes con un nivel bajo de La evidencia de diferentes estudios muestra que las per- AS14,15 . Un estudio cualitativo publicado en 2013 con la fina- sonas que presentan un bajo nivel de AS pueden tener lidad de conocer cuáles eran algunas de las necesidades y dificultades en la interpretación de indicaciones en formato barreras a las que se tiene que enfrentar un paciente crónico escrito, como recetas, informes de alta hospitalaria u otros en España pone en evidencia que los materiales informativos materiales impresos1,2 . Además, obtienen peores resultados disponibles en los centros sanitarios se encuentran escritos en salud en comparación con personas que presentan un en un lenguaje técnico y complejo que suele ser demasiado nivel adecuado de AS como, por ejemplo, un mayor riesgo extenso y está poco centrado en la realidad y en las nece- de hospitalizaciones (RR = 1,43; 1,24-1,65)3 , una mayor ratio sidades de los propios pacientes16 . Las personas de mayor de admisiones en servicios de urgencias (OR = 1,64; 1,04- edad, además, pueden tener alteradas sus capacidades de 2,59)4 , una menor puntuación ajustada de calidad de vida en lectura, comprensión o habilidades cognitivas, resultando pacientes con enfermedades cardíacas5 y una menor adhe- más difícil el acceso y el manejo de la información sobre rencia terapéutica (r = 0,14)6 . salud en estos casos17,18 . Aunque se han reportado niveles bajos de AS en todos Resulta esencial que el paciente y su familia dispongan los grupos de edad, su prevalencia es mayor en personas de información clara y comprensible, de modo que puedan con un nivel socioeconómico bajo, una mayor edad y con tomar decisiones de común acuerdo con los profesionales un mayor número de comorbilidades7 . Estas personas suelen que le tratan. En base a la situación descrita, este artí- ser difíciles de identificar y pueden, incluso, no admitir que culo tiene como objetivo presentar recomendaciones para el presentan problemas con la lectura o la escritura debido al diseño y la elaboración de materiales o recursos educativos estigma asociado a una alfabetización limitada8 . dirigidos a pacientes y familiares. La información aparece como una necesidad para el paciente tanto en la fase de diagnóstico como posterior- Aspectos clave en la elaboración de materiales mente en la comprensión y la toma de decisiones entre las diversas alternativas terapéuticas existentes9 . Hasta un 50% educativos para pacientes y familiares de la información oral transmitida durante la visita clínica es olvidada por el paciente tras la consulta10 . Además, la Es necesario proporcionar información clara y comprensible mayoría de los pacientes crónicos refieren no identificar los para que pueda ser utilizada por los pacientes, a la vez que detectar cuáles son las principales barreras que presentan en ese sentido. Para ello, se les debe preguntar acerca de las diferentes temáticas a desarrollar e involucrarles durante todo el proceso de elaboración de los materiales educati- 1 La health literacy o alfabetización en salud se refiere a la capa- vos y no solo al finalizar el material para poder valorar su cidad para hablar, escuchar, leer, calcular y escribir sobre temas funcionamiento19 . relacionados con la salud y saber aplicar dicha información en el Siguiendo esta línea, entre las recomendaciones que autocuidado de la persona, tomando las decisiones apropiadas y el Institute of Medicine señala se puede mencionar la haciendo un uso correcto de los servicios sanitarios. necesidad de simplificar el material escrito, mejorar la Desarrollo de materiales educativos para pacientes crónicos y familiares 343 1. Revisión 2. Definición de 3. Formato y 4. Evaluación y necesidades maquetación difusión • Materiales ya • Participación • Características • Prueba piloto existentes de los de forma y de los • Ejemplos de destinatarios contenido materiales buenas prácticas • Principios • Difusión por • Bibliografía básicos de los distintos sobre el tema materiales canales Figura 1 Fases en la elaboración de materiales. comunicación verbal y no verbal entre los distintos profe- la enfermedad26 . Los materiales escritos han de poder sionales sanitarios y el paciente, además de incorporar el llegar (y ser comprensibles) a todas las personas, también uso de las tecnologías de la información y la comunicación a las que presenten bajas competencias en salud. al elaborar los materiales a través de sus diferentes moda- Otros autores han estudiado las respuestas que las perso- lidades: website, DVD, vídeo, teléfono, SMS y app, entre nas que presentan bajas competencias en salud suelen dar otras1 . Así mismo, los materiales que utilizan colores, dibu- como excusa en el momento en que tienen dificultades para jos o símbolos entre el texto pueden resultar más fáciles de comprender una información, tales como: «Olvidé mis gafas comprender20 . en casa, será mejor que lo lea luego»; o tal vez necesiten Antes de elaborar un material educativo dirigido a explicar que «estos temas me los lleva mi hijo por lo que ya pacientes afectados por alguna patología o a la ciudadanía le pediré a él que me lo explique»21 . en general, se han de valorar y clarificar algunos aspectos, como los que se muestran a continuación: Preguntar al paciente si ha entendido la información. Fases en la elaboración de materiales para Uno de los errores más frecuentes en la comunicación entre pacientes profesionales sanitarios y pacientes gira en torno a la cer- teza de que la explicación profesional (ya sea oral o escrita) La figura 1 presenta un esquema de las diferentes fases a será bien entendida y, por lo tanto, basta con solo pregun- tener en cuenta en el proceso de elaboración de materiales tarle al paciente «¿Ha entendido?». Algunas experiencias para pacientes. han señalado que realizar este tipo de preguntas cerra- das puede inhibir el diálogo o posicionar al paciente en Fase 1. Punto de partida: la revisión de lo existente una situación de dificultad, sin promover la exposición de dudas o dificultades21,22 . En estos casos, además, el paciente El primer paso en la elaboración de un material dirigido a puede sentirse incómodo y no atreverse a aceptar que no ha pacientes, cuidadores y/o ciudadanos es la revisión de mate- entendido la información. Se aconseja, en cambio, utilizar riales ya existentes sobre la temática que se desee abordar. la técnica del «teach back» a través de la que el profesio- Este es un paso fundamental, ya que los recursos disponibles nal preguntaría: «Veamos si me he explicado bien, ¿podría en ese momento pueden servir como punto de partida para decirme qué es lo que le parece más importante de lo que diseñar el material que se pretende producir. Este servirá de hemos comentado?»23,24 . De esta forma se pueden valorar base para orientar y mejorar lo que ya se ha realizado y para algunos de los aspectos y necesidades de información que valorar si responde al objetivo que se desea alcanzar o, por es necesario abordar en la elaboración de los materiales el contrario, el material no da respuesta a las necesidades escritos. específicas o ha quedado ya obsoleto27 . La utilización de un lenguaje simple puede dar la falsa Cuando se desea elaborar un material escrito dirigido a impresión de que el contenido no tiene una base científica pacientes, el objetivo principal es que sea atractivo y fácil sólida. Una de las principales recomendaciones a la hora de de entender. Para ello, el material debería ser corto y con escribir cualquier mensaje dirigido a los pacientes, cuida- mensajes clave muy destacados. La información escrita es dores o ciudadanos en general es el empleo de un lenguaje considerada como un complemento de la comunicación oral cotidiano, cercano y que evite al máximo la utilización de y no puede reemplazarla en ningún modo19 . terminología técnica o jerga. Este hecho no desacredita su validez científica, ni la de los profesionales que participaron en su elaboración25 . Fase 2. Cómo continuar: análisis de necesidades Las personas con bajas competencias y habilidades en temas de salud no tienen por qué presentar un nivel de Es necesario partir de las necesidades actuales, identificar alfabetización bajo. Una persona con unas competencias en cuáles podrían ser las necesidades futuras o el cambio de salud limitadas no ha de ser necesariamente analfabeta ni se conducta que se desea proponer. Para ello, puede resultar le ha de tratar de forma despectiva. En ocasiones, las per- útil convocar, desde el primer momento, a organizaciones sonas que han alcanzado un nivel de alfabetización deseado de pacientes o afectados por la patología en cuestión. Así, presentan igualmente dificultades para manejarse en el se puede ajustar el desarrollo de materiales informativos a entorno sanitario, ya que no cuentan con las competencias las necesidades y preferencias de los pacientes y proponer específicas para responder a esa situación relacionada con objetivos alcanzables, concretos y útiles28 . También se 344 M.D. Navarro Rubio et al. Tabla 1 Recomendaciones en el diseño de materiales educativos para pacientes Recomendaciones previas a la elaboración de los materiales Detectar necesidades del colectivo al que va dirigido el material a partir de métodos de investigación cualitativa mediante entrevistas, grupos de discusión, jurados ciudadanos, etc.) Establecer uno o dos objetivos concretos que el destinatario ha de tener claros al finalizar la lectura del material Organizar la revisión de los materiales con los destinatarios Recomendaciones sobre el contenido de los materiales El título debe incluir el mensaje principal Comenzar el párrafo con la idea importante Estructurar el texto principal en dos o tres subtítulos para facilitar la comprensión de la información Escribir de manera clara, con términos de uso cotidiano y evitando tecnicismos Evitar un tono alarmista o imperativo en la redacción Ofrecer referencias disponibles en la comunidad: direcciones de entes locales, teléfonos, links, etc. Incluir autoría de los materiales, fecha de elaboración y fecha de próxima revisión Recomendaciones sobre la forma de los materiales Utilizar una fuente al menos de tamaño 12, a ser posible Buscar palabras alternativas a términos complejos Elegir frases cortas y párrafos que no excedan las 4 líneas Evitar itálica y frases en mayúscula, ya que son difíciles de leer Usar negrita solo cuando sea necesario Mantener un equilibrio entre el texto, las imágenes y los espacios libres Las imágenes deben reforzar la comprensión del texto y no servir de decoración o de relleno Utilizar la voz activa para simplificar la lectura y hacer que el paciente se sienta más involucrado requiere la participación de profesionales especialistas, por en blanco, de manera que las páginas se perciban como fáci- lo que las alianzas con sociedades científicas e instituciones les de leer31 . El formato y la elaboración de una maqueta sanitarias resultan otra estrategia positiva29 . son esenciales para ir depurando el lenguaje y la organi- Al leer un texto informativo, las personas suelen captar zación de las ideas según van marcando en la revisión los con mayor facilidad la primera frase del párrafo, por lo que especialistas y los propios destinatarios del material19,28 . En es esencial ser claros en lo que se desee comunicar19,27-29 . Se la tabla 1 se presentan recomendaciones generales en el recomienda evitar al máximo el uso de términos técnicos o la diseño de materiales educativos para pacientes19,27-29 . Un explicación muy detallada de aspectos relativos a fisiología buen diseño de documentos permite a las personas usar el o anatomía, si no son estrictamente necesarios19,27-29 . texto de forma que sirva a sus intereses y necesidades. En Los conceptos matemáticos relacionados con la probabi- este caso, los apoyos visuales pueden mejorar el aspecto lidad, el riesgo, las proporciones o los porcentajes suelen general de un material educativo, además de reforzar el ofrecer poca información y ser complejos de entender. Es mensaje escrito31 . preferible que esta información se dé de manera indivi- Una vez la maqueta ha sido estructurada, debe pasar por dualizada y se explique en cada caso junto al profesional la revisión de los pacientes de manera individual o a través sanitario2 . de grupos focales, de forma que el lenguaje sea filtrado y En algunas ocasiones es posible que los destinatarios se adaptado, término a término28,29 . También se debe pregun- encuentren nerviosos o preocupados en el momento de la tar a los destinatarios del material si el aspecto es atractivo lectura del material. Es necesario mantener un tono amable o acerca de las sugerencias que puedan aportar según el tipo y evitar un lenguaje imperativo, ya que esto puede ser un de uso que se dará al material28,29 . factor determinante para que el lector finalice la lectura o bien la abandone antes de terminar30 . Las particularidades descritas motivan que para elaborar eficazmente una información escrita sobre salud se deben Fase 4. Evaluación y difusión seguir unos principios básicos: a) el contenido ha de ser claro, específico y útil; b) la estructura ha de estar bien Por último, es importante realizar una prueba piloto. Es organizada; c) el estilo sencillo, directo y de fácil lectura; decir, evaluar los materiales mientras los pacientes los uti- d) el tono positivo y motivante, que invite a la acción; e) con lizan, para poder detectar posibles aspectos de mejora. Se elementos visuales de apoyo, y f) que contenga información ha de elaborar, además, una estrategia de difusión de los sobre los autores y la fecha de revisión o actualización19-30 . materiales, a través de diferentes canales, para que puedan llegar a las personas para las que han sido diseñados. Todos Fase 3. Formato y maquetación los esfuerzos utilizados en el desarrollo de materiales edu- cativos serán en vano si estos no logran llegar y resultar de El aspecto del material debe ser atractivo, con un diseño que utilidad a las personas que los necesitan28 . invite a la lectura y sea cómodo para el uso. Es mejor respe- La tabla 2 presenta los aspectos a valorar en materiales tar un equilibrio entre el texto, las imágenes y los espacios educativos ya diseñados28 . Desarrollo de materiales educativos para pacientes crónicos y familiares 345 logren transmitir la información de manera sencilla, secuen- Tabla 2 Criterios de evaluación de materiales educativos ciada y en base a las necesidades de los pacientes. para pacientes Existe evidencia de que los materiales educativos que se Implica a los pacientes en todas la etapas de elaboración de han elaborado con la colaboración de los pacientes resultan los materiales más adaptados a su contexto y promueven cambios positi- Involucra a expertos de diferentes disciplinas vos para la salud38,39 . Por lo tanto, es importante que para su Se identifica claramente el mensaje principal diseño y creación estos materiales cumplan con unos requisi- Describe el modo en que se ha de utilizar el documento tos mínimos en cuanto a forma y contenido para que puedan Es útil y orientado a la práctica ser entendidos sin dificultad por la población o los pacientes Propone recursos de información complementarios y familiares a los que van dirigidos. Se ha evaluado la utilización y la satisfacción de los lectores Se ha planificado su actualización Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses. Discusión Bibliografía Cada vez más los pacientes están llamados a ser prota- gonistas en su propio autocuidado, además de aumentar 1. Neilsen-Bohlman L, Panzer AM, Kindig DA. Health Literacy: A su relación y participación en el sistema sanitario en dis- Prescription to End Confusion. 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