Actas Dermosifiliogr. 2020;111(8):655---664 ORIGINAL Adaptación lingüística y cultural al español del cuestionario Psoriatic arthritis UnclutteRed screening Evaluation (PURE-4) I. Belinchón a,∗ , R. Queiro b , L. Salgado-Boquete c , A. López-Ferrer d , M. Ferran e , P. Coto-Segura f , R. Rivera g , D. Vidal h , L. Rodríguez i , P. de la Cueva j , G. Guinea k y V. Martin Vazquez k a Servicio de Dermatología, Hospital General Universitario de Alicante-ISABIAL, Universidad Miguel Hernández, Alicante, España b Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Asturias, España c Servicio de Dermatología, Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra, Pontevedra, España d Servicio de Dermatología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España e Servicio de Dermatología, Hospital del Mar, Barcelona, España f Servicio de Dermatología, Hospital Álvarez-Buylla, Asturias, España g Servicio de Dermatología, Hospital 12 de Octubre, Madrid, España h Servicio de Dermatología, Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi, Barcelona, España i Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España j Servicio de Dermatología, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España k Novartis pharmaceuticals Spain, Barcelona, España Recibido el 27 de diciembre de 2019; aceptado el 27 de marzo de 2020 Disponible en Internet el 13 de mayo de 2020 PALABRAS CLAVE Resumen Artritis psoriásica; Antecedentes y objetivo: El cuestionario 4-item Psoriatic arthritis UnclutteRed screening Eva- Cuestionario PURE-4; luation (PURE-4) puede considerarse una herramienta útil para identificar pacientes con posible Adaptación cultural; artritis psoriásica y derivarlos al servicio de reumatología para confirmar el diagnóstico. La ver- Adaptación sión original en inglés presenta alta validez discriminatoria (85,7% de sensibilidad, 83,6% de lingüística especificidad). El objetivo de este trabajo es adaptarlo para población española como paso previo a su validación. Material y método: Se aplicó la metodología recomendada por la International Society Pharma- coeconomic and Outcome Research (ISPOR) para adaptaciones culturales de medidas centradas en el paciente. Fases: preparación, traducción, reconciliación, retrotraducción/revisión, armo- nización, test de comprensión/revisión, corrección de pruebas. ∗ Autor para correspondencia. Correo electrónico: belinchon isa@gva.es (I. Belinchón). https://doi.org/10.1016/j.ad.2020.03.004 0001-7310/© 2020 AEDV. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http:// creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). 656 I. Belinchón et al. Resultados: En la preparación se obtuvo el permiso del autor del cuestionario original. Dos traductores nativos realizaron la traducción del cuestionario original al español. En la reconci- liación se realizaron pequeñas modificaciones, principalmente en el enunciado de los ítems. Se realizó retrotraducción al inglés, logrando una versión equivalente al cuestionario original. La versión española derivada se administró en el test de comprensión a 7 pacientes, obteniéndose la versión final en español. Durante las traducciones, el responsable del proyecto y un comité científico formado por un dermatólogo y un reumatólogo revisaron las diferentes versiones. Los intercambios de información entre el equipo durante todo el proceso integraron la fase de armonización, siendo un control de calidad continuo que garantizó la equivalencia conceptual de las traducciones. Conclusiones: La adaptación del cuestionario PURE-4 para población española constituye la primera etapa para su uso en práctica clínica habitual. La metodología estandarizada garantiza la equivalencia entre la versión española y la original. © 2020 AEDV. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). KEYWORDS Linguistic and Cultural Adaptation to Spanish of the Screening Tool Psoriatic Arthritis Psoriatic arthritis; UnclutteRed Screening Evaluation (PURE4) PURE-4 questionnaire; Abstract Cultural adaptation; Background and objective: The 4-item Psoriatic arthritis UnclutteRed screening Evaluation Linguistic adaptation (PURE-4) questionnaire is a useful tool for identifying patients with suspected psoriatic arthritis before referring them to a rheumatology department for confirmation. The original English ver- sion has good discriminant validity (sensitivity, 85.7%; specificity, 83.6%). We aimed to produce an adapted Spanish version of the PURE-4 for validation and use in Spain. Material and method: We applied the method recommended by the International Society for Pharmacoeconomic and Outcome Research for the cultural adaptation of patient-centered mea- surement tools. The phases in the processes involved forward translation, reconciliation, back translation review, harmonization, cognitive debriefing and review, and proofreading. Results: We obtained the permission of the author of the original questionnaire. Two native- speaking translators translated the questionnaire into Spanish. Small changes, mainly in the way the items were expressed, were then made in order to reconcile the 2 translations. The questionnaire was then back translated to English and revised to achieve a version equivalent to the original. A Spanish translation derived from the revision was tested for understandability in 7 patients, and the final Spanish version was then produced. During the translation phases, the project manager and a scientific committee made up of a dermatologist and a rheumatologist reviewed the different versions. Team members exchanged information throughout the process, providing for harmonization and the quality control that guaranteed conceptual equivalence. Conclusions: This adaptation of the PURE-4 questionnaire for use in Spain has been the first step toward using it in routine clinical practice. The standardized method we used ensures that the Spanish and the original versions are equivalent. © 2020 AEDV. Published by Elsevier España, S.L.U. This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/). Introducción probabilidad de diagnóstico de APs5 . Sin embargo, se ha demostrado una alta prevalencia de APs no diagnosticada La artritis psoriásica (APs) es una artritis inflamatoria (15-40%) entre los pacientes con psoriasis1,6 . Uno de los fac- comúnmente asociada a la psoriasis1 . Puede tener un curso tores que podría explicar el infradiagnóstico de la APs1,6 variable que oscila entre una progresión lenta y una rápida sería la dificultad de los dermatólogos en distinguir entre APs y destructiva. La demora en el diagnóstico y el tratamiento y otras formas de artritis en aquellos pacientes con psoriasis puede conducir a una artropatía erosiva irreversible, lo que que expresan dolor en sus articulaciones7,8 . lleva a discapacidad física y deformidad ósea2 . La elevada tasa de infradiagnóstico sugiere la necesidad En España, la prevalencia estimada de la psoriasis es del de mejorar la detección, evaluación, diagnóstico y trata- 2,3%3 , y se calcula que el 20-30% de esta población puede miento de la APs. Para ello es necesario un mejor cribado presentar también APs4 . Además, algunos estudios sugieren de la APs en pacientes con psoriasis, ya que una aten- que la gravedad de la psoriasis está asociada a una mayor ción adecuada y temprana aumenta las posibilidades de Adaptación lingüística y cultural al español del cuestionario PURE-4 657 controlar el impacto negativo en la calidad de vida rela- lingüística al idioma español de España, de acuerdo con las cionada con la salud9,10 . buenas prácticas para el proceso de traducción y adaptación Para una identificación temprana de la APs son necesa- cultural de las medidas centradas en los pacientes (PRO, rias herramientas de cribado que permitan identificar a los según sus siglas en inglés)19 . pacientes con riesgo de desarrollarla, especialmente en con- La traducción directa de un cuestionario comporta erro- sultas de atención primaria y de dermatología, dado que en res de interpretación de los ítems debidos a las diferencias el 84% de los casos las manifestaciones cutáneas preceden culturales entre países. Por ello, previamente al uso en una a la APs3 . Para ello se requieren herramientas de detección población de cultura y/o idioma diferente a los de la versión sensibles y fáciles de utilizar en la práctica clínica habitual original, es vital hacer un correcto proceso de adaptación para identificar los primeros signos y síntomas de la APs. cultural y posterior validación. En este aspecto, la guía Las herramientas existentes actualmente para la detec- publicada por la International Society of Pharmacoecono- ción de pacientes con APs (Psoriasis Epidemiology Screening mic and Outcomes Research (ISPOR) establece las directrices Tool [PEST]11 , Toronto Psoriatic Arthritis Screen [ToPAS]12 , para la traducción y adaptación cultural de PRO y estan- Psoriatic Arthritis Screening Evaluation [PASE]13,14 y Early dariza su metodología19 . El presente artículo describe el Arthritis for Psoriatic patients screening questionnaire proceso seguido para la adaptación cultural del cuestionario [EARP]15 ) presentan valores de sensibilidad y especificidad PURE-4 para población española. superiores al 85%16 . De todas las herramientas menciona- das, el EARP es el que ha obtenido mejores resultados de sensibilidad en comparación con ToPAS, PEST y PASE16,17 . No Métodos obstante, todos ellos presentan limitaciones a la hora de ser implementados en las consultas de dermatología, dada su La adaptación cultural del cuestionario PURE-4 se llevó complejidad y/o tiempo necesario para recoger correcta- a cabo según la guía ISPOR19 , con las siguientes fases: mente los diferentes ítems que incluyen18 . Un metaanálisis 1) preparación, 2) traducción, 3) reconciliación, 4 y 5) realizado por Iragorri et al.16 mostró que serían necesa- retrotraducción y su revisión, 6) armonización, 7 y 8) test rios datos adicionales para conocer hasta qué punto estas de comprensión y su revisión, y 9) corrección de pruebas herramientas pueden ser eficientes como herramientas de (fig. 1). cribado. Recientemente se ha publicado una nueva escala para la detección de la APs: el cuestionario PURE-4 (4-item Pso- riatic arthritis UnclutteRed screening Evaluation)18 . Este Fase 1: preparación cuestionario de solo 4 ítems ha sido desarrollado como una herramienta breve y sencilla para ayudar a identificar de En esta fase se solicitó el permiso del autor del cuestionario forma temprana los pacientes con síntomas indicativos de original para realizar la adaptación cultural, invitándole a APs en los que se justifique una evaluación reumatológica participar como asesor durante el proceso, aunque el autor adicional18 . desestimó dicha invitación. El cuestionario PURE-418 fue desarrollado basándose en En esta fase se estableció el equipo de trabajo: un tra- una revisión de la literatura de los síntomas asociados a la ductor nativo en la lengua original, 2 traductores nativos APs. Posteriormente, un grupo de dermatólogos y reuma- españoles, 2 asesores clínicos (un dermatólogo y un reuma- tólogos acordaron por consenso 23 ítems que cubrían las tólogo) y un responsable del proyecto (RP). características de la APs, tales como presencia de psoria- El RP expuso al equipo el marco conceptual del cues- sis, dolor en diversas zonas del cuerpo (periférico, axial, tionario para evitar ambigüedades y facilitar la tarea de glúteos, pared torácica, dedos de manos y pies, talón) y sig- los traductores, además de presentar la distribución de los nos inflamatorios que ocurren en la APs (rigidez matutina, ítems, las instrucciones y las opciones de respuesta, todo articulaciones hinchadas y/o sensibles). Los 23 ítems fueron ello con el objetivo de facilitar la equivalencia conceptual administrados a una muestra de 137 pacientes diagnostica- de las traducciones dos de psoriasis (los pacientes con diagnóstico confirmado de APs fueron excluidos). Un modelo de regresión logística detectó los 4 ítems que mejor discriminaban entre pacien- Fase 2: traducción tes con y sin sospecha de APs. Los 4 ítems incluyen: signos posibles de dactilitis, dolor inflamatorio en el talón, dolor Dos traductores profesionales nativos españoles con inglés bilateral de glúteos y dolor articular periférico con hincha- fluido realizaron sendas traducciones literales e indepen- zón si la edad del paciente es inferior a 50 años. Estos 4 dientes. ítems se responden con categoría de respuesta dicotómica y una puntuación final basada en el número de respuestas positivas (puntuación total de 0 a 4 puntos), demostrando un excelente poder discriminatorio (87,6% del área bajo la Fase 3: reconciliación curva). En el umbral de ≥ 1 respuesta positiva, el cuestio- nario PURE-4 obtuvo una excelente sensibilidad (85,7%) y El RP, con la ayuda de los 2 asesores clínicos, determinó, especificidad (83,6%), siendo la dactilitis el elemento más para cada ítem, la traducción que reflejaba de forma más específico (100,0%)18 . exacta el significado original, en un lenguaje sencillo y colo- Actualmente esta escala no está validada en la pobla- quial, obteniéndose así una primera versión en español del ción española. El primer paso para ello sería la adaptación cuestionario. 658 I. Belinchón et al. 4-Retrotraducción 7-Test de comprensión 1-Preparación 2-Traducción 3- Reconciliación 5-Revisión 8-Revisión 9-Análisis final Obtención de Traducciones (inglés Obtención de una Traducción al inglés Administración de la Revisión de la permisos de uso de a español) única traducción a de la versión versión final del traducción final. la versión original. independientes por partir de las dos reconciliada en PURE-4 en español Corrección de traductores nativos. traducciones previas. español. a un grupo de 7 errores ortográficos, Revisión y pacientes. gramaticales u otros aceptación. Revisión de los si procede. resultados. Armonización Figura 1 Fases del proceso estandarizado de adaptación cultural del PURE-4 en población española. Fases 4 y 5: retrotraducción y revisión gramática antes de que el instrumento se considerara apto para su uso entre la población diana. El traductor profesional nativo inglés tradujo literalmente el cuestionario reconciliado al idioma original. El RP com- Resultados paró ambas versiones y discutió con los traductores las diferencias halladas para detectar posibles problemas de En la tabla 1 se recogen todas las versiones del cuestionario. comprensión. Fase de reconciliación Fase 6: armonización Los traductores realizaron diversos comentarios a la traduc- Los intercambios de información llevados a cabo durante ción reconciliada: todo el proceso entre el equipo de trabajo integraron la fase de armonización, asegurando la concordancia constante • Ítem 3: en la parte final de la pregunta original se indicaba entre versiones y que, en lugar de contemplarse como un «at the same time or not». Dado que se habla de «dolor paso aislado, la armonización se incluyera como un control bilateral en los glúteos» los traductores interpretaron que de calidad continuo garantizando la equivalencia conceptual quería decir «dolor en los dos glúteos al mismo tiempo de las traducciones. o por separado», aunque también podría ser «dolor en los dos glúteos al mismo tiempo o no» (sin dolor), pero para esta última opción no tendrían sentido las respuestas Fases 7 y 8: test de comprensión y revisión «sí/no». Por tanto, se decidió dejar «al mismo tiempo o por separado» para que la respuesta fuera «sí/no». En el test de comprensión (del inglés cognitive debriefing) y su revisión la versión española del cuestionario resultante El resultado de la revisión de los expertos a la traducción de las fases anteriores fue contestada por 7 pacientes con reconciliada dio lugar a la primera versión intermedia del psoriasis y sin diagnóstico previo de APs, pertenecientes a cuestionario PURE-4 en español. la asociación de pacientes «Acción Psoriasis» y cuya lengua materna era la lengua española. Fase de retrotraducción y revisión Este número de pacientes está en línea con el propuesto por la guía ISPOR (5-8 participantes)19 y es similar al de otras La primera versión intermedia del cuestionario en español adaptaciones culturales20,21 y, por ello, se consideró sufi- fue retrotraducida al inglés por un traductor nativo inglés. ciente para conocer el nivel de comprensión de los ítems Los comentarios del RP y los traductores tras la retrotraduc- e identificar posibles fuentes de confusión. ción fueron: Los resultados del test de comprensión fueron revisados y comentados por el equipo de trabajo, dando como resultado una segunda y última versión en español del cuestionario. • Ítem 1: sustitución de la palabra «evocador» por En todo momento se cumplió con los requisitos éticos y «sugestivo». de confidencialidad vigentes, incluida la obtención del con- • Ítem 1: sustitución de «hinchazón general en un dedo» por sentimiento informado de los pacientes. «hinchazón que afectara a todo un dedo». • Ítem 2: se añade «notado» detrás de «ha tenido». • Ítem 2: se sustituye «en cuanto se pone en pie» por «al Fase 9: corrección de pruebas ponerse de pie». Esta fase se llevó a cabo para corregir los errores no obser- Con estos cambios se obtuvo la segunda versión interme- vados durante el proceso y para revisar la ortografía y la dia del cuestionario en español. Adaptación lingüística y cultural al español del cuestionario PURE-4 Tabla 1 Modificaciones realizadas en los ítems del cuestionario PURE-4 Versión original 1.a versión intermedia 2.a versión intermedia Versión postest de comprensión Versión final expertos 1. Evocative signs of 1. Signos evocadores de 1. Signos sugestivos de 1. Signos sugestivos de 1. Signos sugestivos de dactylitis dactilitis dactilitis dactilitis (dedo en forma de dactilitis (dedo en forma de Have you ever had a globally ¿Ha tenido alguna vez dolor o ¿Ha tenido alguna vez dolor e salchicha) salchicha) swollen and painful finger or hinchazón general en un dedo hinchazón que afectara a todo ¿Ha tenido alguna vez dolor e ¿Ha tenido alguna vez dolor e toe? de la mano o del pie? un dedo de la mano o del pie? hinchazón/inflamación que hinchazón/inflamación que  Yes  No Sí  No  Sí  No afectara a todo un dedo de la afectara a todo un dedo de la mano o del pie? mano o del pie?  Sí  No  Sí  No 2. Inflammatory heel pain 2. Dolor inflamatorio en el 2. Dolor inflamatorio en el 2. Dolor con inflamación en el 2. Dolor con inflamación en el Have you ever had heel pain as talón talón talón talón soon as you stand up in the ¿Ha tenido alguna vez dolor en ¿Ha tenido o notado alguna vez ¿Ha tenido o notado alguna vez ¿Ha tenido o notado alguna vez morning? el talón en cuanto se pone de dolor en el talón al ponerse de dolor e inflamación en el talón dolor en el talón al ponerse de  Yes  No pie por la mañana? pie por la mañana? al ponerse de pie por la pie por la mañana?  Sí  No  Sí  No mañana?  Sí  No  Sí  No 3. Bilateral buttock pain 3. Dolor bilateral en los 3. Dolor bilateral en los 3. Dolor en los dos glúteos 3. Dolor en los dos glúteos Have you ever had left and glúteos glúteos ¿Ha tenido alguna vez dolor en ¿Ha tenido alguna vez dolor en right buttock pain, at the ¿Ha tenido alguna vez dolor en ¿Ha tenido alguna vez dolor en el glúteo derecho o izquierdo, el glúteo derecho o izquierdo, same time or not? el glúteo derecho e izquierdo, el glúteo derecho e izquierdo, al mismo tiempo o por al mismo tiempo o por  Yes  No al mismo tiempo o por al mismo tiempo o por separado? separado? separado? separado?  Sí  No  Sí  No  Sí  No  Sí  No 4. Peripheral joint pain with 4. Dolor articular periférico 4. Dolor articular periférico 4. Dolor articular con 4. Dolor articular periférico swelling, before 50 year con hinchazón, antes de los con hinchazón, antes de los hinchazón, antes de los 50 años con hinchazón, antes de los Have you ever had a swollen 50 años 50 años ¿Ha tenido alguna vez 50 años and painful joint? ¿Ha tenido alguna vez ¿Ha tenido alguna vez hinchazón o dolor en una ¿Ha tenido alguna vez  Yes  No hinchazón o dolor en una hinchazón o dolor en una articulación? hinchazón y dolor en una articulación? articulación?  Sí  No articulación (manos, pies,  Sí  No  Sí  No rodillas o tobillos, por ejemplo)?  Sí  No PURE-4: 4-item Psoriatic arthritis UnclutteRed screening Evaluation. 659 660 I. Belinchón et al. Tabla 2 Características sociodemográficas de los pacientes adaptación cultural al español del cuestionario PURE-4, entrevistados y puntuación obtenida en la escala PURE-4 obteniendo la versión final traducida para su administración a la población española. Características Pacientes(n = 7) Edad, media (DE) 60,3 (11,5) Sexo, n (%) Discusión Mujer 4 (57,1) Hombre 3 (42,9) El presente artículo describe el proceso de adaptación lin- Nivel de estudios, n (%) güística y cultural del cuestionario PURE-4 para su uso en Superiores 4 (57,1) población española con psoriasis. Secundarios 2 (28,6) El seguimiento de un proceso estandarizado19 asegura Primarios 1 (14,3) al usuario del cuestionario que la traducción realizada no Trabajo actual, n (%) es una mera traducción literal, puesto que se tienen en Jubilado 4 (57,1) cuenta los aspectos culturales en cada ítem para minimi- En activo 3 (42,9) zar errores debidos a una mala interpretación del contenido Años desde el diagnóstico de psoriasis, n (%) y para facilitar la comprensión en cualquier nivel cultural > 20 años 6 (85,7) del paciente. Así, con este proceso se ha conseguido una 15 años 1 (14,3) versión comparable a la versión original en inglés. Algunos Comorbilidades autores realizan variaciones en el proceso y recomendacio- Artrosisa , n (%) 3 (42,9) nes a seguir para la adaptación cultural de instrumentos o Puntuación escala PURE-4 1,1 (1,1) cuestionarios centrados en el paciente21,22 , pero los pasos (escala 0-4), media (DE) básicos e imprescindibles son, como mínimo, la traducción con retrotraducción y el test de comprensión, siguiendo el DE: desviación estándar; PURE-4: 4-item Psoriatic arthritis proceso estandarizado mencionado anteriormente, que es UnclutteRed screening Evaluation. el que se ha seguido para la adaptación del cuestionario a Diagnóstico reportado por el paciente. PURE-4. Además de mantenerse los pasos mínimos para la adaptación, se ha llevado a cabo la fase de armonización Test de comprensión y revisión durante todo el proceso y no como un paso independiente. Es fundamental que la adaptación cultural de este tipo de Este paso es imprescindible para asegurar un buen nivel de cuestionarios se haga correctamente para evitar interpreta- comprensión del cuestionario por parte de la población a la ciones erróneas y para obtener resultados consistentes que que va dirigido y para identificar posibles términos o fuentes permitan tanto la monitorización individual de los pacientes de confusión. como la comparación con resultados obtenidos utilizando Se reclutaron un total de 8 pacientes, de los cuales 7 versiones del mismo cuestionario adaptadas a otros países. fueron válidos para evaluar el grado de comprensión del El correcto seguimiento de la metodología para la adapta- cuestionario PURE-4. El rango de edad de los pacientes fue ción cultural de un cuestionario es también determinante de 40-74 años, con mayor número de mujeres (57,1%) (tabla para que, en la fase posterior de validación, los resultados 2). sean únicamente imputables a la capacidad de medir el con- A modo descriptivo, se observó que las puntuaciones cepto para el que fue diseñado y no a errores en el proceso mínimas y máximas de la escala PURE-4 oscilaron entre 0- de adaptación cultural. 3 puntos, con una media (desviación estándar [DE]) de 1,1 Durante el proceso de adaptación cultural del cuestio- (1,1). Todos los pacientes contestaron a todos los ítems, sin nario PURE-4 al español se han detectado dificultades en omisión de respuestas. la comprensión de algunas expresiones o términos técnicos, Se recogieron los comentarios y sugerencias realizados como por ejemplo dactilitis y periférico. Por ello, estos tér- por los pacientes, identificándose 32 incidencias en total minos y expresiones han sido adaptados para facilitar su (tabla 3). comprensión y evitar interpretaciones erróneas. Del modo Los comentarios realizados por los expertos a la versión en que se ha realizado esta adaptación, se puede concluir con las sugerencias de los pacientes fueron los siguientes: que, en cuanto al contenido de los ítems, el cuestionario es totalmente comparable con la versión original. Un aspecto para tener en cuenta es que esta adaptación • Ítem 1: sin cambios. cultural es válida para población cuya lengua materna es el • Ítem 2: se ha eliminado la palabra «inflamación» sugerida español de España, por lo que sería necesario comprobar si por los pacientes. esta misma versión es válida, por ejemplo, para el español • Ítem 3: sin cambios. de los países de América del Sur. • Ítem 4: al final de la pregunta se han añadido, entre parén- tesis, ejemplos de las articulaciones (manos, pies, rodillas o tobillos, por ejemplo). Conclusiones Análisis final Hasta el momento, el cuestionario PURE-4 no había sido adaptado lingüística y culturalmente al español. Su adap- Finalmente, y después de aplicar las correcciones gra- tación constituye la primera etapa para su posterior uso en maticales oportunas, se dio por concluido el proceso de práctica clínica habitual, y la aplicación de una metodología Adaptación lingüística y cultural al español del cuestionario PURE-4 Tabla 3 Comentarios y sugerencias de los pacientes al test de comprensión Ítem Versión original en inglés 2.a versión intermedia (fase Comentarios del paciente/sugerencias (expresiones literales de los pacientes) Evaluación de los cambios de retrotraducción) propuestos Título PURE-4 Escala PURE-4 P3: «No se sabe qué es. Añadiría en el título algo relacionado con la inflamación» En general los pacientes P5: «Me sugiere una escala que sirve para diferentes ítems. Pero el título no me comentan que el título no se sugiere nada» entiende o no les sugiere P6: «No se entiende. Sugiero llamarlo ‘‘escala de probabilidad de tener artritis nada. No obstante, no hay psoriásica’’» sugerencias P8: «No se entiende, pero el nombre está bien. Si no se sabe qué es, la gente lo Se decide no modificar el contesta más» (esto último es una reflexión que hace el paciente en referencia a título y respetar el título que si el título no da pistas de qué se trata puede ser algo positivo para que la original gente se anime a contestarlo por curiosidad) I1-Título Evocative signs of dactylitis Signos sugestivos de dactilitis P3: «Dactilitis no se entiende si no lees la pregunta que viene debajo» En general los pacientes P4: «Dactilitis no se sabe lo que es. Se imagina que es por la pregunta que viene tienen dificultad para luego» entender el término P5: «Dactilitis no se entiende. Se deduce por la pregunta siguiente» «dactilitis». No obstante, P6: «Dactilitis la cambiaría por otra palabra como hinchazón de dedos o artrosis en estas dudas desaparecen los dedos» cuando leen la pregunta P7: «Pondría: dactilitis y entre paréntesis lo de signos sugestivos de inflamación o siguiente. Como alternativa dolor» sugieren poner entre P8: «No tengo ni idea de lo que es la dactilitis. Cambiaría dactilitis por algo más paréntesis (dedo en forma de coloquial» salchicha) para que el paciente lo entienda mejor I1-Pregunta Have you ever had a globally ¿Ha tenido alguna vez dolor e P3: «Cambiar hinchazón por inflamación» Lo que más comentan los swollen and painful finger or hinchazón que afectara a todo P5: «Inflamación por hinchazón, aunque hinchazón es más básico o coloquial» pacientes es cambiar la toe? un dedo de la mano o el pie? P6: «Entiendo que si no he tenido dolor o hinchazón en todo el dedo no vale. Yo palabra «inflamación» por cambiaría todo el dedo por una pequeña parte del dedo» «hinchazón» o añadir ambas P7: «Tal vez pondría también inflamación. Sería hinchazón o inflamación» palabras. Se propone incluir ambas en la pregunta I2-Título Inflammatory heel pain Dolor inflamatorio en el talón P3: «Me ha sorprendido porque no sabía que el talón se podía inflamar. Lo asocia al Los pacientes tienen confusión dolor. Tal vez pondría: ‘‘Dolor por inflamación en el talón’’» entre dolor e inflamación. P5: «Lo de inflamatorio no se sabe que lo vas a notar. La inflamación no se nota Valorar si es posible añadir hasta que no es evidente. Se corre el riesgo de que el paciente haya notado dolor, «dolor con inflamación» pero no inflamación y no lo conteste correctamente» P7: «Dolor o molestia en el talón. Pero no sabes si es inflamación o solo dolor (en el talón es difícil saber si el talón está inflamado)» I2-Pregunta Have you ever had heel pain ¿Ha tenido o notado alguna P4: «Se puede añadir la palabra inflamación: ¿Ha tenido o notado alguna vez dolor o Aunque solo una persona as soon as you stand up in the vez dolor en el talón al inflamación en el talón al ponerse de pie por la mañana?» comenta que se podría poner morning? ponerse de pie por la mañana? P7: «Se entiende bien, pero falta especificar si es un dolor puntual o prolongado en la palabra inflamación, podría el tiempo» ser una opción para considerar, ya que la palabra inflamación sale en el título de la pregunta 2 pero en la pregunta no aparece 661 662 Tabla 3 (continuación) Ítem Versión original en inglés 2.a versión intermedia (fase Comentarios del paciente/sugerencias (expresiones literales de los pacientes) Evaluación de los cambios de retrotraducción) propuestos I3-Título Bilateral buttock pain Dolor bilateral en los glúteos P1: «Cambiaría glúteos por parte superior de la pierna. La palabra glúteo puede ser La mayoría de los pacientes confusa» coinciden en eliminar la P3: «‘‘Bilateral en los glúteos’’ no es una manera de hablar coloquial, pero se palabra «bilateral» y entiende. Es difícil de imaginar ese dolor si no lo has tenido nunca» solamente dejar «Dolor en los P4: «‘‘Bilateral’’ es difícil de entender. Entiendo que sea lateral. Sacaría la palabra dos glúteos» bilateral» P6: «La palabra ‘‘bilateral’’ sobra porque si en la pregunta de después dice que puede ser en el derecho o en el izquierdo, entonces no hace falta que se ponga la palabra ‘‘bilateral’’. La palabra ‘‘bilateral’’ es demasiado formal, solo diría ‘‘Dolor en los glúteos’’» P7: «No todo el mundo sabe qué es bilateral. Mejor solo poner ‘‘Dolor en los dos glúteos’’» P8: «Cambiar la palabra ‘‘bilateral’’ por un sinónimo, como por ejemplo ‘‘en los dos glúteos’’» I3-Pregunta Have you ever had left and ¿Ha tenido alguna vez dolor en P1: «Se debería especificar más cuándo es ese dolor (siempre, cuando estás No se considera necesario right buttock pain, at the el glúteo derecho o izquierdo, sentado...). Y substituir la palabra glúteo por parte superior de la pierna» realizar ninguna modificación same time or not? al mismo tiempo o por P4: «Simplificaría y diría ‘‘¿Ha tenido alguna vez dolor en los glúteos al mismo en este ítem separado? tiempo o por separado?’’. Quitaría las palabras ‘‘derecho o izquierdo’’» I4-Título Peripheral joint pain with Dolor articular periférico con P1: «Cambiaría periférico por algo más coloquial como ‘‘alrededor’’» La mayoría de los pacientes swelling, before 50 year hinchazón, antes de los P3: «No entiendo bien qué es periferia. Entiendo que es dolor en pies y manos» tienen dificultades en 50 años P5: «Se entiende mejor si no se pone la palabra ‘‘periférico’’» entender el significado de P6: «¿Qué es un dolor articular periférico?, ¿es un dolor en las extremidades? «periférico». Se sugiere Explicar qué es un dolor articular periférico o quitar esta expresión. Tengo dolor en eliminar la palabra periférico los codos, pero no sé si el dolor en los codos es dolor periférico» si en términos médicos no P7: «Puede ser que la palabra periférico sea difícil de entender. Tal vez dejar aporta información relevante ‘‘dolor articular con hinchazón antes de los 50 años’’» P8: «Dolor externo (el paciente hace un círculo con los dedos). Periférico tal vez no se entiende. Cambiar por ‘‘dolor externo’’. Antes de los 50 puede ser un dolor relativo, porque puede que el dolor no tenga ninguna relación con la artritis psoriásica» I4-Pregunta Have you ever had a swollen ¿Ha tenido alguna vez P3: «Mejor la palabra inflamación que hinchazón» No se considera necesario and painful joint? hinchazón o dolor en una P4: «Es confuso porque he tenido dolor, pero no hinchazón antes de los 50 años» realizar ninguna modificación articulación? P6: «Tal vez es un poco confuso lo de hinchazón o dolor. ¿Puede ser hinchazón y/o en este ítem dolor?» I. Belinchón et al. PURE-4: 4-item Psoriatic arthritis UnclutteRed screening Evaluation. Adaptación lingüística y cultural al español del cuestionario PURE-4 663 estandarizada garantiza la equivalencia entre la versión en Bibliografía español y la original. Con este trabajo queda demostrada la equivalencia con- 1. Gladman DD, Mease PJ. Towards international guidelines ceptual y lingüística de la versión española del cuestionario for the management of psoriatic arthritis. J Rheumatol. PURE-4 a la versión original en inglés. 2006;33:1228---30. 2. Dominguez P, Husni ME, Garg A, Qureshi AA. Psoria- tic Arthritis Screening and Evaluation (PASE) question- Financiación naire and the role of dermatologist: a report from the GRAPPA 2009 annual meeting. J Rheumatol. 2011;38:548---50, La financiación para la adaptación lingüística y cultural al http://dx.doi.org/10.3899/jrheum.101118. 3. Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. 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