Acta Bioethica 2020; 26 (1): 61-72 PERCEPCIÓN DEL RESPETO Y MANTENIMIENTO DE LA DIGNIDAD EN PACIENTES HOSPITALIZADOS Beatriz Campillo1, Josep Corbella2, Marta Gelpi2, Elisenda Martinez2, Miguel Angel Viciana2, José Montiel3, Esther Abós4, Sandra Callejón5, Milagros Alonso6 Resumen: La dignidad del paciente puede verse afectada, en el transcurso de la hospitalización, por conductas observables de los profesionales. A pesar de su importancia, existen pocos instrumentos para evaluarla. A través de un estudio transversal, descriptivo, analítico y cuantitativo, se evalúa la percepción de dignidad del paciente a partir del “Cuestionario de percepción de dignidad de paciente hospitalizado (CuPDPH)”, en español y validado. La muestra estuvo formada por 148 hombres y 138 mujeres con una media de edad de 62.82 (DE 4.05). La mediana en las puntuaciones de los ítems (escala1-5) fue de 4,59, y la media 4,51 (DE 0.34). La media de la suma de las puntuaciones en el CuPDPH ha sido de 84.51(DE 9.3), (mín. 19-máx. 95). Los ítems de la dimensión etiquetada como “identidad” han obtenido una puntuación media de 4.85 (DE 0.04), la dimensión “consideración” 3.97 (DE 0.66). No se hallaron diferencias significativas en las puntuaciones y las variables sociodemográficas. Los resultados permiten identificar puntos fuertes y áreas de mejora en el cuidado y respeto a la dignidad de las personas hospitalizadas. Profundizar en el tema resulta una oportunidad en el camino hacia la excelencia profesional, defendiendo las competencias técnica y ética. Palabras clave: dignidad, cuestionario, atención, integridad, respeto, vulnerabilidad Perception of respect and maintenance of dignity in hospitalized patients Abstract: Dignity is a fundamental concept that can be modified during hospitalization by the behavior of professionals. Despite its importance, there are few instruments to evaluate it. A transversal, descriptive, analytical and quantitative study evaluates the patient’s perception of dignity based on the “Cuestionario de percepción de dignidad de paciente hospitalizado (CuPDPH)” in Spanish and validated. The sample was composed of 148 men and 138 women with an average age of 62.82 (SD 4.05). The median in the item scores (Scale 1-5) was 4.59, and the mean 4.51 SD (0.34). The mean of the sum of the CuPDPH scores was 84.51(SD 9.3), (min. 19-max. 95). The items of the dimension labeled as “identity” obtained an average score of 4.85(SD 0.04), the dimension “consideration” 3.97(SD 0.66). No significant differences were found in the scores and sociodemographic variables. The results al- low us to identify highlights and areas of improvement in the care and respect for the dignity of hospitalized persons. Going deeper into the topic is an opportunity, on the way to professional excellence, defending technical competence and ethical competence. Keywords: dignity, questionnaire, care, integrity, respect, vulnerability Percepção do respeito e manutenção da dignidade em pacientes hospitalizados Resumo: A dignidade do paciente pode ser afetada no transcurso da hospitalização por condutas observáveis dos profissionais. Apesar de sua importância, existem poucos instrumentos para avalia-la. Mediante um estudo transversal, descritivo, analítico e quantitativo, avalia-se a percepção da dignidade do paciente com o “Questionário de percepção da dignidade de paciente hospitalizado (CuPDPH, sigla em espanhol)”, em espanhol e validado. A amostra foi constituída por 148 homens e 138 mulheres, com uma média de idade de 62,82 (DP 4,05). Não se detectaram diferenças significativas nas pontuações e nas variáveis sócio-demográficas. Os resultados permitem identificar pontos fortes e áreas de melhora no cuidado e respeito à dignidade das pessoas hospitalizadas. Aprofundar-se no tema representa uma oportunidade no caminho à excelência profissional, defendendo as competências técnica e ética. Palavras chave: dignidade, questionário, atenção, integridade, respeito, vulnerabilidade 1 Escuela Universitaria Enfermería EUI Sant Pau Universidad Autónoma de Barcelona[UAB], Comité de Ética Asistencial del Hospital de la Santa Creu I Sant Pau, Barcelona, España Correspondencia: bcampillo@santpau.cat 2 Comité de Ética Asistencial del Hospital de la Santa Creu I Sant Pau, Barcelona, España 3 Medical School. Universidad Autónoma de Barcelona[UAB], Comité de Ética Asistencial del Hospital de la Santa Creu I Sant Pau, Barcelona, España ⁴ Unidad de Hospitalización de Corta Estancia Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España 5 Unidad de Hospitalización de Cirugía Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España 6 Departamento de Farmacología Clínica, Comité de Ética Asistencial del Hospital de la Santa Creu I Sant Pau, Barcelona, España. Departamento de Medicina, Universidad Autónoma de Barcelona [UAB], Barcelona, España 61 Percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados - Beatriz Campillo et al. Introducción cuidado. La mayoría de las investigaciones han sido llevados a cabo desde la disciplina de enfer- El concepto de la “dignidad humana” tiene una mería, a partir de metodologías cualitativas, con amplia tradición filosófica. Remite a derechos el objetivo de profundizar en el conocimiento de fundamentales, en especial al derecho a la libertad las experiencias y vivencias de los participantes, para decidir sobre el propio cuerpo y, en definiti- partiendo de observaciones directas y estructura- va, sobre la propia vida(1). En un nivel legislativo, das o semiestructuradas a pacientes y profesiona- el concepto aparece en documentos internaciona- les. les y nacionales, como la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), la Ley General En un proceso de enfermedad, la persona vive de Sanidad de 1986, el Convenio para la pro- cambios físicos, emocionales y sociales, pudien- tección de los derechos humanos y la dignidad do experimentar pérdidas ante las que se adapta y del ser humano con respecto a las aplicaciones de modifica el concepto que tiene de sí misma. Otras la Biología y la Medicina, de 1997, la Ley Bá- personas, sin embargo, a pesar de sufrir pérdidas sica 41/2002, reguladora de la autonomía del en sus roles y funciones, consiguen mantener paciente y de derechos y obligaciones en materia su percepción de dignidad estable. Es decir, la de información y documentación clínica, la Car- dignidad percibida por la persona a lo largo del ta de derechos y deberes del enfermo en relación proceso de la enfermedad sufre modificaciones. con la salud y la atención sanitaria, de 2002, o la Asimismo, se ha identificado que elementos de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos personalidad, como el optimismo o la resiliencia, Humanos de la UNESCO, de 2005. Además, el pueden actuar como factores protectores de este respeto a la dignidad de la persona viene recogido sentir(6). en los códigos deontológicos y éticos médicos y enfermeros, y los centros hospitalarios en su mi- Las personas al enfermar anhelamos la curación. sión y visión incorporan valores de respeto, digni- Sin embargo, la evolución de algunas enferme- dad y autonomía de la persona. dades nos posiciona ante la petición del cuidado digno, como expresión de un equilibrio en el uso A pesar de que se trata de un concepto presente de los recursos proporcionados por los avances y en nuestro vocabulario popular, cabe preguntarse las tecnologías y el respeto por la integridad de si realmente comprendemos su significado y sus la persona. El desequilibrio entre ambos genera implicaciones(1,2). Marley(3) señala que a la dig- la mayoría de los conflictos bioéticos, afectando nidad le ocurre lo que a otros conceptos a los que, a los principios de no maleficencia, beneficencia a pesar de no poder proporcionar una definición y autonomía. Chochinov(7) sostiene que la aten- universalmente aceptada, probablemente la reco- ción y el cuidado, el “care” y el “caring” (términos nocemos cuando la vemos, aunque percibimos que los anglosajones recogen con tanta precisión) mucho más su ausencia. Asimismo Camps(1) in- deberían ir de la mano. Esto es, cuanto más desa- dica que dignidad, respeto y autonomía forman rrollo tecnológico se implementa en la atención, parte de un conglomerado de significados que se más deberían desarrollarse competencias y habili- enriquece por la conjunción de los tres y se empo- dades que concilien la benevolencia, el respeto y brece si lo reducimos a uno de ellos. la compasión. Su estudio empírico desde el ámbito de la salud es En nuestro contexto sanitario se llevan a cabo re- reciente(4) y en España muy escaso. Los primeros gularmente encuestas en centros asistenciales para estudios sobre la percepción de respeto y mante- evaluar la satisfacción de los usuarios, recogiendo nimiento de la dignidad en personas hospitaliza- datos que identifican aspectos del trato y elementos das aparecen alrededor de 1960(5) en pacientes que forman parte de la dignidad, pero no la con- psiquiátricos, incorporando posteriormente otros templan en todas sus facetas. La literatura ha reve- ámbitos de atención, como geriatría, médico- lado la existencia de dos únicos cuestionarios(8,9) quirúrgico, cuidados paliativos, cuidados intensi- en los que se evalúa la percepción de la dignidad vos, rehabilitación o en el parto, integrando por en pacientes hospitalizados en servicios generales, lo tanto a varios grupos de edad y situaciones de pero cuyas propiedades psicométricas no están 62 Acta Bioethica 2020; 26 (1): 61-72 evaluadas y no están adaptados a la lengua espa- CuPDPH y sus relaciones con variables sociode- ñola. En el primero de ellos, basado en el código mográficas. ético enfermero italiano y la literatura, Ferri(8) identifica tres facetas: intimidad, información- Metodología autonomía e interacción enfermera-paciente res- petuosa. El cuestionario final recoge 15 ítems en Tipo de estudio formato de pregunta, con respuestas de tipo dico- Estudio transversal, descriptivo, analítico y cuan- tómicas. El estudio de la validez de contenido fue titativo de la percepción del respeto y manteni- realizado por ocho expertos, sin evaluar ninguna miento de la dignidad del paciente hospitalizado, otra propiedad psicométrica. a través de las puntuaciones del CuPDPH. El segundo cuestionario está compuesto por 16 Ámbito y población preguntas abiertas y cerradas que pasaron a una muestra de conveniencia de 40 pacientes. Dadas Se consideró como ámbito de estudio el Hospital sus características, no llevan a cabo ningún análi- de la Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) que, con un sis psicométrico. Lo interesante del cuestionario total de 619 camas de hospitalización, proporcio- son las respuestas dadas a las preguntas abiertas y na asistencia a cinco distritos municipales, cuya el posterior análisis de contenido efectuado con población de referencia es de 300.000 habitantes la información revertida. Los pacientes mostraron (un 25% de la población de Barcelona). tener conceptos muy claros sobre la privacidad y la dignidad, así como la manera en que pueden La población diana estuvo compuesta por una verse modificados por el entorno clínico o por las muestra de conveniencia de pacientes hospitali- conductas de los profesionales(9). zados en las unidades de Corta Estancia (unidad de derivación del Servicio de Urgencias) y Cirugía En este punto nos cuestionamos: ¿qué expresan General. los pacientes del entorno español y en nuestra estructura hospitalaria acerca de la dignidad? Para el cálculo de la muestra se tuvo en cuenta la ¿Cómo puede favorecerse y cómo debilitarse la máxima indeterminación. Esto es p= q= 0.5 con dignidad? ¿Qué hacemos o dejamos de hacer los un intervalo de confianza del 95%, para que fuera profesionales respecto de lo que atenta o pone en posible encontrar diferencias significativas en los riesgo la dignidad de los pacientes hospitalizados? análisis bivariantes. Y ¿cuáles son las conductas que podemos mejo- rar y cuáles deberíamos abandonar. Para ello, este Fueron incluidos en el estudio los pacientes ma- grupo investigador llevó a cabo un estudio cuya yores de 18 años, conscientes y orientados, capa- primera fase consistió en construir y determinar ces de poder leer el formulario y dar respuestas, y las propiedades psicométricas de un cuestionario que aceptaron voluntariamente participar. para evaluar las percepciones sobre el respeto y mantenimiento de la dignidad en el paciente hos- Recogida de datos pitalizado (CuPDPH) (en prensa). La segunda fase, objeto de este manuscrito, tiene como pro- Se informó a los equipos asistenciales de las uni- pósito dar respuestas e interpretar las cuestiones dades de hospitalización seleccionadas antes de la planteadas a la luz de las puntuaciones otorgadas puesta en marcha del estudio. A cada participante por los pacientes a las conductas observadas en los se le entregó una hoja informativa, en la que se profesionales que les atienden, a través de la escala explicaba el objetivo del estudio y en qué consistía construida. su participación; el documento de consentimien- to, que debía ser firmado una vez hubieran sido Objetivo informados, y el formulario que contenía el cues- tionario CuPDPH y variables sociodemográficas Analizar las percepciones de los pacientes hospita- y laborales. lizados en relación con el respeto y mantenimien- to de su dignidad, a través de las puntuaciones del El formulario fue entregado por un investigador 63 Percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados - Beatriz Campillo et al. colaborador asignado en cada unidad el día del previa recodificación de las puntuaciones de los alta, para evitar temores de los participantes en ítems formulados de forma negativa (puntuación función de las respuestas proporcionadas. mínima 19, puntuación máxima 95). La recogida de datos se efectuó entre junio de Como variables sociodemográficas se incluyó la 2018 y marzo de 2019. edad, el género, el estado civil, la situación labo- ral, el lugar de nacimiento, el lugar de residencia, Variables e instrumento la unidad de hospitalización, el motivo del ingre- so y los ingresos previos. Se consideró como variable principal la percep- ción de respeto y mantenimiento de la dignidad Análisis de los datos del paciente hospitalizado, evaluada a través del cuestionario CuPDPH, construido por este equi- Análisis univariante po investigador en la primera fase del estudio. Se calculó la media y mediana de las puntuacio- A partir de la revisión de la literatura, se propuso nes totales, identificando los ítems cuyas puntua- una definición teórica inicial sobre la que se cons- ciones se hallaban por encima y por debajo de la truyeron los ítems que forman el cuestionario y misma para el total del cuestionario. Se calcula- que se comprobó empíricamente: ron frecuencias y porcentajes de respuesta para los ítems del cuestionario y de las variables sociode- “La dignidad percibida es la suma de las per- mográficas. cepciones que el paciente tiene en relación con los comportamientos de los profesionales que lo Análisis bivariante atienden. Integra valores de respeto e integridad a la persona, identidad, espacio e información que En el análisis bivariante se procedió al estudio recibe, permitiéndole ejercer su autonomía”. de la t de Student, para determinar diferencias de medias entre dos variables (cuantitativa cua- El cuestionario está formado por 19 enunciados litativa) y Anova para tres grupos o más. Para el en afirmativo y negativo en el que, con una esca- análisis de las relaciones entre dos variables cuan- la Likert de cinco opciones (1-5), el participante titativas se procedió al estudio del coeficiente de expresa su grado de acuerdo con los comporta- correlación de Pearson. mientos observados en los profesionales sanitarios durante su hospitalización. La consistencia inter- Las diferencias entre variables fueron considera- na medida a través del alfa de Cronbach resultó das estadísticamente significativas con un interva- de 0.77. Los enunciados obtuvieron un índice de lo de confianza del 95% para una p< 0.05 en un discriminación >0.40. La adecuación de los da- contraste bilateral. tos para realizar el análisis factorial se determinó a partir de la prueba de Kaiser Mayer Olkin y de Para la tabulación y análisis de los datos se utilizó la prueba de Esfericidad de Barlett, y se obtuvie- el Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), ron valores superiores a 0.60 y p< .000 respec- versión 25.0 para Windows. tivamente. A partir del análisis de componentes Aspectos éticos principales con rotación Oblimin emergieron seis factores con valores propios superiores a 1 que ex- El estudio dispone de la aprobación del comité plicaban el 61.03 % de la varianza total. Todos de ética de la investigación del HSCSP, código: ellos aportaban pesos factoriales entre 0.50-0.80. [IIBSP-CUP-2017-76]. Los factores que emergieron se etiquetaron como: intimidad, integridad, identidad, información, res- Se informó verbalmente y por escrito a los partici- peto y consideración. pantes, y se obtuvo el consentimiento informado firmado de acuerdo con la normativa vigente. Ni La puntuación total del cuestionario se obtiene en los formularios ni en los registros del estudio mediante la suma de las puntuaciones obtenidas, aparecieron datos identificativos de las personas. 64 Acta Bioethica 2020; 26 (1): 61-72 Para proteger los formularios y los consentimien- En pareja 24 8.33% tos en formato papel se entregaron en cada uni- Situación Activo /a 82 28.67% dad dos carpetas, en las cuales los documentos se laboral depositaban por separado, permitiendo su protec- Jubilado/a 150 52.45% ción hasta el momento de la recogida. Los formu- Baja por enfermedad 19 6.64% larios se guardan en un armario cerrado con llave Ama de casa 15 5.24% en el despacho del investigador principal. El trata- Estudiante 7 2.45% miento bruto de los datos solo ha sido efectuado En paro 13 4.55% por uno de los investigadores. Lugar de Cataluña 165 57.29 nacimiento Resultados Resto de España 80 27.78 Se entregaron 301 formularios de los cuales 12 Extranjero 43 14.93 fueron descartados por estar incompletos en más Lugar de Barcelona y provincia 262 90.97 de un 10%. residencia Resto de Cataluña 18 6.25 La muestra final estuvo formada por 148 hom- España 8 2.78 bres (51,75%) y 138 mujeres (58,25%) (tres for- Ingreso Si 226 79.02% mularios no indicaron el género), con una media anterior de edad de 62,82 (DE 4.05) y rango de 18-98. No 60 20.98% La media de días que los participantes permane- Causa de Neoplasia digestiva 46 20% ingreso cieron ingresados fue de 8.73 (DE 10.72). Entre las causas que motivaron el ingreso en la unidad Colecistectomía 16 6.96% de cirugía figuraban intervenciones de neoplasias Enfermedad Inflamatoria 13 5.65% del sistema digestivo (colon y recto) y otros tu- Otros tumores 28 12.17% mores, colecistectomía, apendicectomía y cirugía Vascular 11 4.78% vascular. Las causas de ingreso en la unidad de Apendicitis 5 2.17% corta estancia fueron por patología respiratoria y Otras cirugías 6 2.61% problemas derivados de la insuficiencia cardíaca. Problemas respiratorios 48 20.87% La tabla 1 recoge más datos de las variables socio- demográficas de los participantes. Gripe A 14 6.09% Insuficiencia cardiaca 23 10.00% Tabla 1. Características de los participantes. Cardiacas 12 5.22% Otras infecciones 8 3.48% Media DE Edad Unidad cirugía 59.96 15.31 Puntuaciones del CuPDPH Unidad corta estancia 65.68 19.35 Días ingreso Unidad cirugía 11.22 12.17 La media de la suma de las puntuaciones en el CuPDPH ha sido de 84.51 (DE 9.3), con una Unidad corta estancia 15.37 118.19 puntuación máxima de 95 y una mínima de 49. n % Género Hombre 148 51.75% La dimensión que ha obtenido una mayor media Mujer 138 48.25% en sus puntuaciones ha sido “identidad” con una Total 286 media de 4.85 (DE 0.04), y la que menos la rela- cionada con la “consideración” 3.97 (DE 0.66). Estado civil Soltero/a 55 19.10% Casado/a 139 48.26% La mayoría de los ítems han obtenido puntuacio- Separado/a 12 4.17% nes en todas las opciones de respuesta, siendo la Divorciado/a 15 5.21% opción 5 la más puntuada. La mediana se sitúa Vuido/a 41 14.93% en 4,59, y la media en 4,51 (DE 0.34), con un máximo de 4.87 y un mínimo de 3.5. 65 Percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados - Beatriz Campillo et al. Tabla 2: Puntuaciones medias por ítem y suma total ítem. Dimensión Opción Opción Media DE Suma Mínima Máxima Intimidad El personal me ha mirado a los ojos al 1 5 4.70 .65 71.53 hablarme He dispuesto de suficiente intimidad al usar la 1 5 4.57 .82 65.21 cuña o la botella El personal ha llamado a la puerta antes de 1 5 3.89 1.23 57.47 entrar en la habitación El personal ha invitado a salir a los 1 5 4.50 .91 68.26 acompañantes del otro paciente antes de hacer algún procedimiento El personal tomó medidas para evitar exponer 1 5 4.61 .80 69.63 mi cuerpo innecesariamente He podido hablar a solas de mi situación y 1 5 4.37 1.01 65.74 estado de salud, tratamiento o procedimiento con el personal Total dimensión intimidad 4.44 0.29 66.31 Integridad El personal ha mostrado superioridad sin 1 5 4.23 1.32 62.74 importarle mi opinión ni mis necesidades En ocasiones me he sentido tratado como un 1 5 4.59 1.05 69.32 objeto El personal que me atendió hablaba como si no 1 5 4.41 1.18 67.05 estuviera delante, me he sentido invisible Total dimensión integridad 4.41 0.18 66.37 Identidad Me han llamado por mi nombre 1 5 4.87 .49 73.63 Siento que he sido tratado con respeto sin tener 1 5 4.82 .61 73.26 en cuenta mi condición (edad, nivel cultural, o país de origen…) Total dimensión identidad 4.85 0.04 73.45 Información He sido informado de los detalles de mi 1 5 4.69 .63 71.37 procedimiento/ tratamiento/ operación El personal ha dado respuestas claras a mis 1 5 4.72 .54 71.74 preguntas Total dimensión información 4.70 0.02 71.55 Respeto El personal ha utilizado un lenguaje respetuoso 1 5 4.65 .77 70.42 sin usar apodos o formas familiares (cariño, abuelo o querido) El personal ha procurado mantener mi imagen 1 5 4.49 .94 68.37 corporal (me han cubierto si llevaba bata abierta) He sentido que mis derechos estaban 3 5 4.82 .44 73.00 protegidos con el personal que me trató El personal me ha dedicado el tiempo necesario 2 5 4.77 .54 72.58 para mi atención Total dimensión respeto 4.68 0.14 71.09 Consideración Si en algún momento he estado preocupado 1 5 4.43 .89 66.68 o he tenido miedos relacionados con mi enfermedad o tratamiento, los profesionales me han ofrecido la oportunidad de hablar de ello El personal me ha preguntado con quién quería 1 5 3.50 1.46 52.00 compartir la información sobre mi enfermedad. Total dimensión consideración 3.97 0.66 59.34 Media puntuaciones todos los ítems 4.51 0.34 67.89 Mediana 4.59 69.32 66 Acta Bioethica 2020; 26 (1): 61-72 Las puntuaciones de 11 de los 19 ítems que cons- ítems del cuestionario es de 4,51 (DE 0.34), apa- tituyen el cuestionario se situaron por encima de reciendo algunas puntuaciones de ítems y de di- la media. mensiones por debajo de este valor. De todo ello se podría interpretar que la percepción de respeto El ítem que obtuvo mayor puntuación correspon- a la dignidad del paciente hospitalizado mantiene de al enunciado: “me han llamado por mi nom- puntuaciones adecuadas a expensas de las pun- bre”. El ítem con menor puntuación corresponde tuaciones de algunas de sus dimensiones. Estos al enunciado” han llamado a la puerta antes de resultados observados, desde una perspectiva de entrar”. La tabla 2 recoge los datos relacionados cuidado a personas en situación de fragilidad y de con cada uno de los ítems. vulnerabilidad, nos posiciona ante la necesidad de analizarlos individualmente y determinar posibles Se efectuó un análisis bivariable, en puntuaciones estrategias de mejora. totales, dimensiones del cuestionario e ítems para cada una de las variables sociodemográficas y la- El objetivo de este estudio ha sido identificar las borales, no hallando diferencias significativas en conductas de los profesionales sanitarios, percibi- las puntuaciones totales ni en dimensiones. Solo das por las personas hospitalizadas, que permiten aparecen algunas diferencias significativas en al- respetar y mantener su dignidad de los pacientes. gunos de los ítems entre algunos de los grupos. El análisis requiere considerar conjuntamente los El análisis de la edad y los días de ingreso con procedimientos asistenciales, la singularidad de la las puntuaciones obtenidas en el cuestionario no persona en un contexto de enfermedad y el en- identificó correlación significativa ni superior a torno y la diversidad de los profesionales de la sa- r>.30. lud, ya que todos ellos se convierten en factores y agentes que pueden promover y mantener la dig- Discusión nidad o, por el contrario, lesionarla y vulnerarla, dando así respuesta a nuestras preguntas iniciales El cuestionario CuPDPH está formado por 19 de investigación. Establecemos por tanto la dis- enunciados que recogen conductas observables cusión, a la luz de las dimensiones emergidas en de los profesionales. Sumar sus puntuaciones pro- la construcción del cuestionario y las relaciones porciona una forma de evaluar cuantitativamente entre los factores y agentes mencionados anterior- la percepción del paciente acerca del respeto a su mente. dignidad. En el análisis de su estructura interna han emergido seis dimensiones asociadas y, por La enfermedad - elección - control - informa- lo tanto, algunos ítems que mantienen algunas ción correlaciones positivas moderadas y significativas entre sí. Los resultados han puesto de manifies- Algunas de las elecciones realizadas a diario cons- to una relación entre intimidad y respeto r=.438, truyen nuestra vida resultan trascendentes, otras, intimidad y consideración r= .504; identidad e por el contrario, solo están circunscritas al mo- información r=.374, identidad y respeto r=.417, mento inmediato o las horas siguientes. La enfer- e información y consideración r=.330. El análi- medad introduce situaciones que nos instan a lle- sis de las propiedades del cuestionario permite var a cabo elecciones y a tomar decisiones severas, reafirmar la definición teórica propuesta en la a cuyas consecuencias nos vamos adaptando(6). construcción del cuestionario, que formulaba la Por esta razón, las personas necesitan tomar de- dignidad como una suma e interrelación de dife- cisiones que le permitan sentir que mantienen el rentes conductas observables de los profesionales a lo control de sus vidas(10); su no adopción aumen- largo de la estancia de un paciente hospitalizado. ta el sentimiento de vulnerabilidad(11). Además, La percepción de estas conductas, en su expresión durante la hospitalización las elecciones relacio- positiva, favorece el conjunto de la dignidad per- nadas con nuestras rutinas diarias se alteran, apa- cibida por el paciente; mientras que su expresión reciendo elementos de despersonalización(2). Los negativa, un detrimento de esta. pacientes consideran que las conductas que pre- servan la dignidad son aquellas en las que sienten Se ha detectado que la puntuación media de los respetadas sus capacidades y autogestión, dismi- 67 Percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados - Beatriz Campillo et al. nuyendo el sentimiento de dependencia(11,12). nar sobre conductas que son susceptibles de me- Necesitan tiempo para hacerse a la idea de situa- jorar. ciones que pueden ser dificultosas, pero se ven empujados en las rutinas y los horarios de la uni- La hospitalización supone una modificación de dad(13,14). Su tiempo discurre entre controles, nuestros espacios personales, permite a los pro- comidas, exploraciones y visitas. fesionales entrar en espacios que en cualquier otro contexto sería inaceptable(2), y la forma en Es necesario resaltar que, en este contexto, las que usemos y entremos en estos espacios afecta la elecciones del paciente aparecen ligadas con la percepción de dignidad de la persona. Este nuevo información recibida de lo que le pasa, y ésta espacio está constituido por una habitación com- proporciona sentimientos de control y auto- partida, en la mayoría de los casos, con un com- nomía(15,16). En el transcurso de la hospita- pañero desconocido las 24 horas del día y en to- lización, las personas necesitan que se les haga das las actividades de su vida diaria: la comida, la partícipes de lo que va a pasar durante el día o higiene, la eliminación, el descanso, las curas, las en días futuros, se les informe antes de llevar a visitas profesionales y familiares, para las que úni- cabo una actividad, una exploración o una prue- camente dispone como elemento de aislamiento ba(12,15,17). Bayés(18) explica cómo se modifi- una cortina(12,14). Se entra y se sale de este espa- ca el tiempo subjetivo en las personas enfermas y cio precipitadamente, sin llamar a la puerta para cómo los profesionales hemos de ser sensibles a indicar el acceso y, ya dentro de la habitación, se esta circunstancia, en relación, por ejemplo, a los invade el espacio alrededor del paciente sentándo- tiempos de espera. se en su cama sin su permiso(22). Algunos modelos representan el concepto de El círculo más íntimo del espacio personal lo “dignidad” como un equilibrio entre la percep- constituye su cuerpo, al que también los profe- ción de control y elección de conductas y las sionales tenemos acceso(15,17). Los pacientes respuestas que se establecen en la relación con entienden que se acceda a sus cuerpos para los los otros(19,20), o la interacción de valores en la tratamientos necesarios; sin embargo, se sienten percepción de sí mismo que tiene la persona(15). humillados cuando no se cierran totalmente las La exploración de algunos rasgos de personalidad, cortinas, no se accede con delicadeza o no se evi- como la capacidad de resiliencia, introversión /ex- ta una exposición total(18,22,23). Los resultados troversión, apertura y sociabilidad, podrían con- son consistentes con los presentados por Ferri(6), tribuir a interpretar la percepción del respeto a la para quien la protección de la exposición del dignidad(20). cuerpo y la intimidad en el baño obtuvieron ele- vadas puntuaciones, no así los ítems referidos a la De todo ello se desprende necesariamente re- privacidad a la hora de usar cuñas o botellas. flexionar en torno al empoderamiento del pacien- te como elemento para facilitar la autonomía y Las salas de hospitalización han gestado cambios el control de la persona sobre la enfermedad(21). físicos y estructurales importantes. Lejos están Si lo que queremos es potenciar la autonomía, las salas abiertas, pero aún quedan vestigios poco quizás debamos trabajar para facilitar elecciones creativos del modo de conducirse en algunos pro- y empoderar a la persona, permitiéndole que real- cedimientos, como los pases de visita médica, las mente se sienta dueño de sus elecciones, acompa- entrevistas iniciales con la recogida de datos o las ñado y asesorado siempre por los profesionales de curas. Quizás el problema está en el uso que ha- la salud. cemos de los conceptos de “intimidad”, “privaci- dad” y “confidencialidad”, sin englobarlos y com- Intimidad confidencialidad, entorno y procedi- prender la vinculación entre ellos. Dicho de otra mientos manera, para que se de un acto íntimo se necesita privacidad, y todo lo que resulte de éste, verbal o La media de las puntuaciones de los ítems relacio- no verbal, tiene carácter confidencial. nados con la intimidad se ha situado por debajo de la mediana, permitiendo identificar y reflexio- Disponemos de mecanismos extraordinarios para 68 Acta Bioethica 2020; 26 (1): 61-72 regular y proteger la confidencialidad de los da- nes medias en los ítems de 4,68 (DE 0.77), que tos; sin embargo, la práctica diaria pone de ma- los pacientes materializan fundamentalmente en nifiesto grietas que abren el debate sobre la labi- “usar un lenguaje respetuoso”, resultado similar a lidad de los sistemas y del uso que hacemos de otros estudios sobre la dignidad(11,12,15,25). El ellos. A pesar de disponer de una historia clínica cuestionario de Ferri también demostró puntua- informatizada, vulneramos la confidencialidad al ciones elevadas en los ítems referidos al tono en el dejar datos clínicos en notas de papel o en estacio- que se dirigían las enfermeras, de forma respetuo- nes enfermeras, carros o pizarras —en las que se sa sin usar apodos, y a la toma de decisiones(6). exhiben nombres de pacientes, número de cama y exploraciones pendientes—, o en pantallas de El ítem “El personal ha procurado mantener mi ordenadores no bloqueadas. Además, los tim- imagen corporal (me han cubierto si llevaba la bres pueden ser escuchados y respondidos desde bata abierta)” ha obtenido una baja puntuación, otras habitaciones y las megafonías permiten oír resultado consistente con otros estudios. Cuan- las respuestas proporcionadas desde las estaciones do un paciente ingresa, se le coloca una pulsera de trabajo, desde otras habitaciones o al circular identificativa. El paciente pasa de tener un nom- por los pasillos. No solo eso, sino que también bre, a disponer de un número de cama o habita- se comparte información en zonas comunes y, ción(15). En algunos centros, al paciente le colo- algunas veces, el tono de voz que se usa es eleva- can un pijama o camisón institucional, que merma do(15,16,22). parte de la identidad que le otorgan los adornos y los vestidos que elige(11,22), y que le proporcio- De la misma manera, resulta incoherente la re- nan bienestar y seguridad. Por otro lado, no hay velación de datos al compañero de habitación o que olvidar la relación de todo ello con el con- a su familia si no le hacemos salir en según qué cepto de sí mismo y la autoestima. La visión que ocasiones. Nuestro “vecino” de habitación conoce otorga la horizontalidad de uno, estar encamado, nuestra condición de “diabético”, “hipertenso” o frente a la verticalidad de los otros, modifica la “infeccioso”, pero tenemos totalmente normaliza- percepción que cada uno tiene de su imagen y do que “esto es lo que hay”, dados los recursos de la que el resto percibe de él. Todo ello pone una que disponemos. Se hace necesario cuestionarnos vez más de manifiesto una realidad: en el proceso nuestra sensibilidad moral en el tema(12,24). El de hospitalización se adquiere la “marca paciente”. avance hacia la excelencia exige reflexionar sobre valores y virtudes profesionales(1). Otro significado con el que se puede relacionar hace referencia a cómo los profesionales mante- El factor “intimidad” está representado por dos nemos la identidad del paciente dirigiéndonos a ítems, no solo referidos a la corporeidad sino tam- ellos sin respetar su individualidad, llamándoles bién a aspectos emocionales. “Miran a los ojos al por el nombre sin su permiso o usando términos hablar” y “Disponer de un espacio para hablar a como “querido” o “amor”(17), o no tratándoles solas” están hablando del cuidado individual, cen- como adultos(26), lo cual puede repercutir direc- trado en la persona; sin embargo, la presión y las tamente en la información que se proporciona, rutinas nos empujan a generar respuestas automá- tanto en forma como en contenido. ticas o estereotipadas. Recordemos que el estudio ha evidenciado una correlación entre las dimen- Integridad, consideración y relación con los siones de “intimidad” “consideración” y “respeto. profesionales Woogara y Cheraghi(22,23) recogían cómo los pacientes entienden que, para poder ser respeta- Los pacientes entienden que es un deber de los dos, es fundamental pasar tiempo con ellos. profesionales preservar la dignidad innata del hombre; el respeto a todos por igual, sin discri- Profesionales, competencias y relaciones con el minación; el ser tratados como personas por su paciente valor inherente y no como un objetos(16,23). Los estudios revelan que una de las experiencias En la dimensión de respeto, la media de pun- más negativas relatadas por los pacientes son las tuaciones ha resultado elevada, con puntuacio- vividas en las rondas de los médicos(12), cuando 69 Percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados - Beatriz Campillo et al. el equipo no se presenta y se sienten vistos más Variables como un “órgano” que como personas(11,22). Algunos estudios cualitativos recogen cómo los Los resultados obtenidos en este estudio ponen pacientes se muestran extraordinariamente sensi- de manifiesto que, en la percepción de dignidad, bles a identificar, en la cara de los profesionales, solo aparecen algunas diferencias significativas en expresiones no verbales de falta de consideración puntuaciones de ítems con las variables sociode- por los estragos causados por la enfermedad(12) o mográficas examinadas, pero no en el nivel de di- por su condición(16). mensión ni para el total de la escala. Esto es, dife- rentes condiciones de vida, laborales, de situación Asimismo, perciben como violaciones el sen- familiar o de origen no son elementos que puedan tir que no son vistos u oídos cuando tardan en discriminar diferencias significativas en el conjun- dar respuesta, cuando actúan con indiferencia o to de la percepción del respeto a la dignidad. Se muestran actitudes condescendientes o minimi- comparte un territorio en el que la fragilidad y la zantes(12). vulnerabilidad de la persona enferma y hospitali- zada representan el núcleo de dicha percepción. La dimensión de la “consideración” está represen- tada en el CuPDPH a través de dos ítems “fa- Puede parecer razonable pensar que el hecho de cilitan la expresión de los sentimientos” y “me que la hospitalización se de en un contexto de preguntan con quién quiero compartir informa- urgencia o de un ingreso programado, permite ción sobre mi enfermedad”. Ambos se refieren a al paciente cierto tiempo para poder asimilar y un profesional proactivo que permite la expresión adaptarse a todo lo que le acontece. Sin embar- de sentimientos. El segundo ítem, además, está go, en nuestros resultados vemos que no apare- identificando un elemento clave en el proceso de cen diferencias significativas en la percepción de la información y el consentimiento: “Con quién dignidad con relación al motivo de ingreso. De compartir la información”. Se observa que las igual modo, tampoco los reingresos han permi- puntuaciones en esta dimensión se sitúan por tido identificar diferencias significativas para el debajo de la media. En esta dimensión estamos total del cuestionario ni para cada una de las di- poniendo de manifiesto en primer lugar la auto- mensiones. Lo cual permite proponer la univer- nomía, la capacidad y el derecho del paciente a salidad de la fragilidad de la persona en torno a decidir con quién quiere compartir su proceso, la condición de estar enferma. Los seres humanos a la par que estamos facilitando la expresión de compartimos territorios comunes de fragilidad y sus sentimientos y preocupaciones, aspectos que vulnerabilidad. sabemos posicionan al paciente en situación óp- tima para la toma de decisiones. Este es un dere- Esto nos posiciona ante un nuevo hallazgo: he- cho que los profesionales debemos tener presente mos puesto de manifiesto empíricamente un fac- y fomentar en pro de la autonomía y el fin del tor que puede ser favorable a la hora de generar paternalismo como modelo de atención. Son casi intervenciones de mejora al representar a un con- veinte años de vigencia de la ley de autonomía del cepto tan universal. Cualquier propuesta de me- paciente en nuestro país y todavía se puede ver, en jora que se lleve a cabo va a beneficiar al conjunto la práctica, situaciones en las que, por acción, por de la dignidad percibida, sea cual sea la condición omisión o por una concepción pasiva o instru- del paciente. mentalizada, se pone de manifiesto que tenemos cosas que mejorar. Es necesario generar más in- Como última consideración, retomamos palabras vestigación en torno al conocimiento, al uso de la de Bayés(29), quien señala que cuando el dete- ley por parte de los profesionales y a los conflictos rioro que provoca la enfermedad y la percepción que se presentan en la práctica(27,28). Finalmen- de recursos es inferior a la de las capacidades, el te, sería deseable que los profesionales sanitarios sufrimiento se instala. En ocasiones, al disminuir seamos más proactivos y facilitemos al paciente la las funciones corporales y las actividades diarias, capacidad de hablar y de decidir sobre su proceso aumenta la sensación de pérdida de control y de y enfermedad. integridad, del valor de la propia vida, de la auto- estima de su personalidad y de su identidad(10), 70 Acta Bioethica 2020; 26 (1): 61-72 y de que la vida sin dignidad ya no es digna de Agradecimientos vivir. Razón por la cual las conductas de los profe- sionales resultan fundamentales para el restableci- Los autores agradecen a todas las entidades y per- miento de ese equilibrio. Los pacientes reconocen sonas del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau fácilmente a los profesionales con una enorme que han hecho posible este proyecto. También capacidad para intuir lo que necesitan, a veces desean agradecer al personal de enfermería por su sin preguntar, y agradecen sobre todo la presencia participación en la recolección de datos, a Ignasi constante(12) y la repuesta rápida a sus necesi- Gigh por su colaboración y a todos los miembros dades(15). Son capaces de identificar a aquellos del Comité de Ética Clínica por su participación profesionales que, en su cuidado, proporcionan como expertos. Un sincero agradecimiento a to- “un extra”, algo que no todos los profesionales dos los pacientes que amablemente nos propor- ofrecen, y que incrementa el sentimiento de reci- cionaron información; les deseamos lo mejor. bir un buen cuidado, un cuidado digno(12). Conflicto de intereses: Los autores declaran que Limitaciones no tienen conflictos de interés. No haber identificado por separado grupos de Financiación: Este proyecto ha sido financiado profesionales, puede haber constituido un ele- con una subvención de la Fundación Grífols. La mento de confusión. Nuestro objetivo, sin em- entidad financiadora no ha participado en el di- bargo, no estaba en identificar quién sino qué es- seño del estudio ni en la recogida, análisis e in- tamos haciendo para poder. Se considera también terpretación de los datos, ni en la redacción del la homogeneidad de la muestra, al estar conside- manuscrito. rado un único centro. Referencias 1. Camps V. Dignidad y autonomía. En: Boladeras M, editor. ¿Qué dignidad? Filosofía, Derecho y práctica sanitaria. Bar- celona: Proteus; 2010. 2. Ridgway V. Dignity. In: Whitehead E, McIntosh A, Bryan A, Mason T, editors. Key concepts in nursing. London: Sage; 2008. p. 103-14. 3. Marley J. A concept of dignity. In: Cutcliffe J, McKenna H, editors. The essential concepts of nursing. Elsevier Ltd; 2005. p. 77-91. 4. Zahran Z, Tauber M, Watson H, Coghlan P, White S, Procter S, et al. Sistematic review: what interventions im- prove dignity for older patients in hospital? J Clin Nurs [Internet]. 2016; 25: 311–21. Available from: https://doi. org/10.1111/jocn.13052 5. Whitehead J, Wheeler H. Patients’ experiences of privacy and dignity. Part 1: a literature review. Br J Nurs [Internet]. 2008; 17(6): 381-5. Available from: https://doi.org/10.12968/bjon.2008.17.6.28904 6. Van Gennip IE, Pasman HRW, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL, Onwuteaka-Philipsen BD. Dynamics in the sense of dignity over the course of illness: A longitudinal study into the perspectives of seriously ill patients. Int J Nurs Stud [Internet]. 2015; 52(11): 1694-704. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2015.06.010 7. Chochinov HM. Dignity in care: Time to take action. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2013; 46(5): 756-9. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.08.004 8. Ferri P, Muzzalupo J, Di Lorenzo R. Patients’ perception of dignity in an Italian general Hospital: A cross sectional analysis. BMC Health Serv Res [Internet]. 2015; 15(41). Available from: https://doi.org/10.1186/s12913-015-0704-8 9. Whitehead J, Wheeler H. Patients’ experience of privacy and dignity. Part 2: An empirical study. Br J Nurs [Internet]. 2008; 17(7): 458-64. Available from: https://doi.org/10.12968/bjon.2008.17.7.29067 10. Rodríguez-Prat A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Escribano X, Balaguer A. Patient Perspectives of Dignity, Auto- nomy and Control at the End of Life: Systematic Review and Meta-Ethnography. PLoS ONE 1 [Internet]. 2016; 11(3): e0151435. Available from: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0151435 11. Narayan K, Hooker C, Jarrett C, Bennett D. Exploring young people’s dignity: A qualitative approach. J Paediatr Child Health [Internet]. 2013; 49(11): 891-4. Available from: https://doi.org/10.1111/jpc.12430 12. Moen EK, Nåden D. Intensive care patients’ perceptions of how their dignity is maintained: A phenomenological study. 71 Percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados - Beatriz Campillo et al. Intensive Crit Care Nurs [Internet]. 2015; 31(5): 285-93. Available from: http://www.sciencedirect.com/science/article/ pii/S0964339715000221 13. Manookian A, Cheraghi MA, Nasrabadi AN. Factors influencing patients’ dignity: A qualitative study. Nurs Ethics [In- ternet]. 2014; 21(3): 323-34. Available from: http://nej.sagepub.com/cgi/doi/10.1177/0969733013498526 14. Walsh K, Kowanko I. Nurses ’and patients’ perceptions of dignity. Int J Nurs Pract [Internet]. 2002; 2-6. Available from: https://doi.org/10.1046/j.1440-172X.2002.00355.x 15. Lin YP, Tsai YF, Chen HF. Dignity in care in the hospital setting from patients’ perspectives in Taiwan: A descripti- ve qualitative study. J Clin Nurs [Internet]. 2011; 20(5-6): 794-801. Available from: https://doi.org/10.1111/j.1365- 2702.2010.03499.x 16. Lin YP, Tsai YF. Maintaining patients’ dignity during clinical care: a qualitative interview study. J Adv Nurs [Internet]. 2010; 67(2): 340-8. Available from: https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2010.05498.x 17. Henderson A, Van Epps M, Pearson K, James C, Henderson P, Osborne Y. Maintenance of patients’ dignity during hospitalization: Comparison of staff-patient observations and patien feedback through interviews. Int J Nurs Pract [In- ternet]. 2009; 15: 227-30. Available from: https://doi.org/10.1111/j.1440-172X.2009.01764.x 18. Bayés R. Tiempo y enfermedad. Estud Psicol [Internet]. 2002; 23(1): 101-10. Available from: https://doi. org/10.1174/021093902753535213 19. Matiti M, Trorey GM. Patients´expectations of the maintenance of their dignity. J Clin Nurs [Internet]. 2008; 17: 2709- 19. Available from: https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02365.x 20. Matiti M, Trorey G. Perceptual adjustment levels: patients’ perception of their dignity in the hospital setting. Int J Nurs Stud [Internet]. 2004; 41: 735-44. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2004.02.008 21. Boman LE, Sandelin K, Wengström Y SC. Patients’ participation during treatment and care of breast cancer - a possibil- ity and an imperative. Eur J Oncol Nurs. 2018; Dec(37): 35-42. 22. Woogara J. Patients’ right to privacy and dignity in the NHS. Nurs Stand [Internet]. 2004; 19(18): 33-7. Available from: https://journals.rcni.com/doi/abs/10.7748/ns2005.01.19.18.33.c3783 23. Cheraghi M, Manookian A, Nasrabadi A. Patients´lived experiences regarding maintaining dignity. J Med Ethics Hist Med [Internet]. 2015; 8(6). Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4920979/ 24. Ebrahimi H, Torabizadeh C, Mohammadi E, Valizadeh S. Patients’ perception of dignity in Iranian healtcare settings: a qualitative content analysis. J Med Ethics [Internet]. 2012; 38: 723-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1136/ medethics-2011-100396 25. Pulkkinen M, Junttila K LL. The perioperative dialogue —a model of caring for the patient undergoing a hip or a knee replacement surgery under spinal anaesthesia. Scand J Caring Sci [Internet]. 2016; 30(1): 145-53. Available from: https://doi.org/10.1111/scs.12233 26. Heijkenskjold KB, Ekstedt M, Lindwall L. The patient’s dignity from the nurse’s perspective. Nurs Ethics [Internet]. 2010; 17(3): 313-24. Available from: http://nej.sagepub.com/cgi/doi/10.1177/0969733010361444 27. Arenas Lopez A, Castellano Arroyo M, Miranda León MT, Reche Molina A. Conocimiento y cumplimiento de los profesionales sanitarios del derecho del paciente a la información clínica. Rev Española Med Leg. 2012; 38(1): 11-6. 28. Fernández Garrido C, Lopera Uribe GE, Méndez Pérez L, Otero Espiga A, Gallardo Abril MG, Lagoa Elías C. Conoci- miento de la ley de autonomía del paciente por el personal médico y de enfermería implicado en el proceso quirúrgico. Enfermería Clínica. 2009; 19(6): 330-4. 29. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte [Internet]. Vol. 29, Anuario de psicología. Paidós; 1998 [cited 2017 May 23]. 5–17 p. Available from: http://www.raco.cat/index.php/AnuarioPsicologia/article/view/61497/88344 Recibido: 7 de noviembre de 2019 Aceptado: 10 de febrero de 2020 72