Títol: El circuit de la violència simbòlica en la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC)/Encefalomielitis Miàlgica (EM) (I): Un estudi preliminar Autor: Xavier Gimeno Torrent (https://www.xaviergimeno.net/, https://twitter.com/Xavier_Gimeno) Afiliació: Departament de Sociologia, Universitat Autònoma de Barcelona Correspondència a: xavier.gimeno@xaviergimeno.net Finançament: Aquesta recerca no ha rebut cap mena de finançament, ni públic, ni privat, ni col·lectiu (crowdfunding) en cap de les seves etapes per cap de les seves operacions. tampoc rep cap tipus de finançament. Declaració d : Agraïments: marc del programa de doctorat en sociologia del Departament de Sociologia de la Universitat Autònoma de Barcelona. Resum: Objectiu: Com pot ser que una malaltia tan greu com la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) que afecta un nombre tan elevat de persones sigui tan desconeguda per la població general? La resposta a aquesta pregunta es basa en les anàlisis de Pierre Bourdieu sobre la violència a ser el precursor i principal teòric. Mètode: malalts de SFC a tres diaris nacionals espanyols foren sotmeses a diverses anàlisis qualitatives (anàlisi de temes i subtemes) i quantitatives (descripció univariada per temes i Anàlisi de Correspondències Múltiples [ACM] combinada amb una Anàlisi Jeràrquica de Conglomerats [AJC]). Resultats: A partir de les anàlisis qualitatives i la seva interpretació teòrica, es van identificar 13 mecanismes de violència simbòlica: no-reconeixement (27%), desatenció institucionalitzada (16%), condescendència (0%), imposició autoritzada de veredictes il·legítims (15%), deslegitimació (11%), desintegració (16%), imposició del discurs (1%), eufemització (4%), silenciament (1%), invisibilització (2%), aïllament (3%), incomunicació (0 %) i - reconeixement, desintegració) es combinaven amb els més simbòlics (és a dir, la imposició del es col·locaven en primer pla produint els efectes observats de Paraules clau: capital simbòlic, capital simbòlic negatiu, encefalomielitis miàlgica, síndrome de fatiga crònica, violència simbòlica. La versió del registre (o versió ial Health Care for Women International, 2022, https://doi.org/10.1080/07399332.2021.1925900. Gimeno Torrent, X. (2022). The circuit of symbolic violence in Chronic Fatigue Syndrome (CFS)/Myalgic Encephalomyelitis (ME) (I): A preliminary study. Health Care for Women International, 43(1-3), 5-41. https://doi.org/10.1080/07399332.2021.1925900. 1 El circuit de la violència simbòlica en la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC)/Encefalomielitis Miàlgica (EM) (I): Un estudi preliminar El que el món social ha fet, el món social, armat d aquest saber, pot desfer-ho. Pierre Bourdieu, La miseria del mundo, p. 559. 1. La La Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) és una malaltia altament incapacitant i molt prevalent que afecta sobretot a dones (Dinos et al., 2009; Goldman, 2017). Però com pot ser que una malaltia tan greu com la SFC i que afecta un nombre tan elevat de persones ( que a Catalunya entre 2.000-13.500 casos; a Espanya entre 15.000-90.000 casos) (Fernández Solà, 2002) sigui tan desconeguda per la població general, sobretot si la comparem amb altres malalties (com el càncer) més conegudes i reconegudes? Per respondre a aquesta pregunta, aquesta recerca es basa en el fet que i natural de afavoreixen als grups socials més poderosos. En aquest fenomen és fonamental el que Pierre grups socials imposen en forma de sentit comú; és a dir, sense que calgui explicitar-ho ni plantejar- nsable i impensable socialment de manera que els segons atorguen als primers un poder simbòlic i relacional, una dominació dòxica, un privilegi epistemològic (Bourdieu, 2008) sobre ells. Per dir-ho resumidament, la major part de persones ben integrades (que, per altra banda, són la majoria) atorguen un avantatge cognitiu al -ho, acaben per definir la realitat a favor dels més poderosos i contra, en perjudici dels qui ho són menys, que acaben per ser completament relegats (Bourdieu, 2001). és revelar els mecanismes (Bunge, 2000) pels quals es genera i perpetua aquesta violència simbòlica intolerable negant el reconeixement (Bourdieu, 1999c, 2015) en les seves més diverses formes en el cas de la SFC. enfocament enterament social, estructural i simbòlic que sembla del tot necessari. A partir la SFC des dels seus inicis fins ara (1990-2021) ( científiques, comentaris a revistes científiques, editorials de revistes científiques, comunicacions a congressos, capítols de llibre, literatura grisa, tesis de llicenciatura o grau, de màster i de doctorat), he identificat 236 produccions que giren al voltant de 12 paradigmes: factors socials i culturals de la somatització en la SFC (14 [documents]; 6%) (Abbey & Garfinkel, 1991; Ware & Kleinman, 1992); atribucions sobre la SFC (18; 6%) (Moss-Morris et al., 1996); coneixements, actituds, i creences davant la SFC (33; 14%) (Bowen et al., 2005; Ho-Yen & McNamara, 1991; Raine et al., 2004); relacions metge/camp mèdic-pacient (20; 8%) (Åsbring & Närvänen, 2003; Broom & Woodward, 1996; Cooper, 1997); tractaments alternatius i gestió de la SFC per part dels pacients (grups de pacients) (11; 5%) (Edwards et al., 2007; Jones et al., 2007; Lian & Nettleton, 2015); (14; 6%) (Bayliss et al., 2014; Deale & Wessely, 2001; Dumit, 2006); SFC pediàtrica (14; 6%) (Crawley et al., 2012; Lievesley et al., 2014); processos (18; 8%) (Åsbring & Närvänen, 2002; Ware, 1992); el cos, identitats, experiències, i narratives de la SFC (28; 12%) (Åsbring, 2001; Clarke & James, 2003; Larun & Malterud, 2007); activitat, discapacitat, i SFC (7; 3%) (Gray & Fossey, 2003; Taylor, 2005); efectes/impacte de la SFC sobre la família i els cuidadors (9; 4%) (Donalek, 2009; Sabes-Figuera et al., 2010); relacions de poder entre ciència i societat en la definició i legitimació de la SFC (9; 4%) (Jason, 2012; Jason et al., 1997; Richman et al., 2000). a partir purament mèdic (somatitzacions, atribucions, pediatria, tractaments alternatius) o a partir dels típics factors del camp mèdic (visita mèdica, barreres a l atenció mèdica, actituds dels metges) que se suposa que contribueixen a produir aquests efectes. Però el que dona una idea encara més 2 concentra tots els recursos simbòlics (rep el 99,5% de les citacions!) i materials (el residu corregit - - ançament que si no! socials de la SFC que requereix un coneixement millor i més global dels mecanismes socials, estructurals i simbòlics que no proporciona en absolut aquest paradigma mèdic, que estudia el fenomen de manera molt disgregada i allunyada de les ciències socials. Amb aquest estudi preliminar sobre el circuit de la violència simbòlica en la SFC, voldria contribuir, en la mesura del possible s socials. 2. Mecanismes de violència simbòlica en la SFC Seguint a Mario Bunge i a Pierre Bourdieu, el procés, que he denominat el circuit de la violència simbòlica en la SFC, vindria a ser el següent: Violència simbòlica Capital simbòlic negatiu Mort social Desmoralització (Bourdieu, 1999b) Suïcidi (Bourdieu, 1999c; Bunge, 2000). tenir present tot el circuit. 2.1. El no-reconeixement, la desatenció institucionalitzada i la condescendència El no-reconeixement, basat en el mecanisme institucionalitzat de violència simbòlica més basic, la nominació, performatius o categorització (Bourdieu, 1999c, 2000a, 2000b, 2002, 2014), consis per mitjà d , obra seguint el principi de no-reconeixement de la SFC directament denegant les certificacions pertinents. Altres estratègies dissuass : humiliacions i maltractaments sistemàtics als pacients perquè es desesperin i abandonin, vulneració dels drets dels malalts, abusos reiterats, i dilatació de les sol·licituds de reconeixement. conductes és la negació del valor social dels malalts de SFC tant com a persones com com a malalts. Però també comporta la dificultat del malalt per acceptar- se a si mateix i a les seves limitacions, i la interiorització de la denegació del reconeixement, la vulneració del dret a la dignitat de les famílies afectades, la judicialització de les sol·licituds de reconeixement, i el double bind (Elias, 2002), que es refereix a contradiccions entre esferes de organismes recaptadors i organismes gastadors o socials (Bourdieu, 1999a, 1999b, 2014). Aquestes contradiccions es produeixen quan els diagnòstics dels membres de les professions sanitàries són directament desautoritzats i negats per les institucions certificadores pertinents (Seguretat Social, Institut Català d Avaluacions Mèdiques [ICAM], etcètera). Això deixa els malalts i les seves famílies sense saber què esperar, en terra de ningú, i sempre en fals, dins un buit social. A més, en camps com la sanitat pública, els serveis socials, aquest principi de no-reconeixement de la SFC vindrà acompanyat de dos mecanismes complementaris: la (o, en paraules de diversos malalts, ) i la condescendència. La desatenció institucionalitzada pot conduir fàcilment a diversos tipus de discriminació. També hi ha una desatenció científica referida a la migradesa o, millor dit, la manca de fons (públics i privats) per la investigació de la SFC. també dels mecanismes dels apartats posteriors) per facilitar-ne la comprensió. 2.2. La imposició autoritzada de veredictes il·legítims Està íntimament interrelacionada amb els tres mecanismes anteriors i també es basa en la nominació i la categorització. Aquí la norma és que els tribunals mèdics encarregats de declarar legalment discapacitats o malalts als pacients, acabin dictaminant que els malalts de SFC tenen una malaltia diferent de la que realment tenen. També pot ocórrer que un malalt no sigui 3 de les institucions públiques respecte a la SFC. Molt sovint, el que té lloc és una dòxica en un intent desesperat de trobar la solució a una situació que els posa literalment al límit de les seves forces. 2.3. La deslegitimació El no-reconeixement del malalt i de la malaltia la seva social (Bourdieu, 2015; Weber, 2005). El malalt es troba en una situació de no-conformisme lògic i moral (Durkheim, 1987). És a dir, no compleix les expectatives del sentit comú (Bourdieu, 1999c, 2014, 2015) de la societat sana, la seva tat, i, sobretot, no pot seguir els seus ritmes socials, . Aquesta habituals formulades pels malalts de SFC. Altres vegades qüestionament generalitzat del malalt i de la seva malaltia per part de la societat sana del tipus següent: - de fer és treballar, tens carrera, , . del malalt i la . Com 2.4. La desintegració vista social, el principal símptoma de la malaltia és la impossibilitat que presenten els malalts de seguir els ritmes socials establerts en les nostres societats. Seguir els (Bourdieu, 1999c; Bourdieu & Passeron, 2003; Durkheim, 1987). No ser capaç de seguir-los produeix la desintegració del malalt tant a nivell primari (família) com secundari (amics, treball, etcètera). Així és com es produeixen fenòmens com els següents: divorcis; desintegració social, laboral- productiva i laboral-reproductiva; necessària readaptació del malalt i el seu cercle social als ritmes socials i costums exigits per la malaltia; conflictes entre costums i ritmes socials/laborals de malalts i no-malalts; o re aquesta. Per exemple, tal com mostren diverses cartes i entrevistes, els malalts habituats a rebre un major reconeixement professional, que normalment són els que porten a terme oficis que els acostumats. Freqüentment, solen resistir-se als diagnòstics (amb el que això comporta de cara a un molt probable empitjorament de la malaltia) i a nivell del discurs són els més propensos a recórrer a les es als altres tota una sèrie de senyals negatius que els apartarien dels no-malalts, el que podria espiren. A més, no poder participar dels ritmes socialment instituïts comporta la pèrdua del privilegi de poder complir una funció social, i la pèrdua dels horitzons temporals socialment compartits. ectatives. El malalt de SFC sent que no té cap valor social, que la seva vida no val res i que no té cap sentit. per ningú i, per tant, el temps dedicat als altres tendeix a reflectir la seva importància i el seu valor social. Els malalts de SFC, incardinat amb el mercat de treball i el consum ostentós (Bourdieu, 1999c; Greenfield, 2018; Veblen, 2004), són els més propensos a captar el valor del temps que no els hi dedica ningú i que és un índex del valor de la seva pròpia persona. És a dir, són molt més vulnerables que no pas qualsevol altra categoria social als estralls de no ser res per ningú. Sota aquestes circumstàncies, 4 alguns informants considerin la vida lletra perquè el circuit de la violència simbòlica en la SFC desemboca irremissiblement en la mort social dels malalts. 2.5. La imposició del discurs o imposició simbòlica (Bourdieu, 2001). La imposició del discurs es refereix al fet que els malalts de SFC es veuen socialment obligats a mostrar només aquells aspectes de la seva malaltia que -reconeixement de la SFC condueixen a la desintegració social del malalt, de manera que intentarà mostrar-se de la forma que generi un menor rebuig social i una major desitjabilitat social per tal de contrarestar aquesta desintegració, no fent dir, al malalt se li imposa la normalitat (Bourdieu, 2000a), i, per demostrar que compleix aquests criteris de normalitat, recorrerà a les estratègies simbòliques i discursives necessàries (Bourdieu, 2014; Bourdieu & principal aquí és ocultar qualsevol senyal social negatiu. Les variants que he identificat a les cartes al director són les següents: imposició del discurs heroic, imposició del discurs normalitzador, imposició del discurs no-victimista/no-autocompassiu. Per comprend en cap cas són finalistes) és enviar totes aquelles senyals socials suscep -se amb la malaltia en general i amb la SFC en particular. Això és el que vol amagar el malalt i això és del que fugen els no- , sinó pel que -malalt) denominar, seguint a Bourdieu i a Goffman, capital simbòlic negatiu o estigma (Bourdieu, 1999c; Goffman, 2003). comptar pels altres, els no- subordinació a un ordre social en què la diferència entre els malalts i els no-malalts és la diferència entre no-existir i existir (Bourdieu, 1999c). La subordinació absoluta a aquest principi de visió i divisió, el que separa els malalts dels no-malalts és, pels afectats de SFC, la frontera sagrada que es veuran incapaços de subvertir i que, en la majoria dels casos, explica la major part de les seves conductes socials. La diferència entre el capital simbòlic destituït (Bourdieu, 2015) i el capital aquella mort social que ells coneixen tan bé. 2.6. emització Però, en aquest cas, consisteix més aviat en amagar el que impliquen les relacions socials en què està immers el malalt de SFC i, molt especialment, els efectes simbòlics que tenen per ell (Bourdieu, 2002, 2017). Fent abstracció dels condicionaments socials a què està sotmès i de les exagerades imposicions socials que comporten, fent de la necessitat virtut, el que intenta, novament, és presentar una imatge ix que no generi rebuig social. El que he identificat en aquest cas és un continu molt acceptada socialment i molt estesa. 2.7. El silenciament i la invisibilització El silenciament consisteix en què el malalt no parlarà mai amb ningú sobre la seva malaltia Sembla que és una de les conductes més habituals entre els malalts de SFC. La invisibilització es refereix al fet que la SFC i els malalts no són visibles perquè no han estat dotats dels signes socialment legitimats que identifiquen els malalts com a malalts i la SFC com a malaltia. 5 Efectivament, com la malaltia, és normal. A més, de moment no existeix cap prova mèdica que demostri 2.8. De vegades, és un mecanisme de protecció. El malalt comença a deixar de relacionar-se amb la societat sana perquè se sent jutjat constantment. senyals de no- . Altres vegades, és el resultat de la desintegració extrema. Aquestes dues modalitats solen coexistir. 2.9. La incomunicació . Ben aviat el malalt comprova que li resulta difícil comunicar-se amb els altres, perquè la societat sana no sembla . Però la incomunicació també es pot produir independentment de 2.10. La violència simbòlica generada per aquest circuit, el malalt l devaluació social de si mateix, del seu amor propi tal punt que acaba contribuint a imposar-se a si mateix els efectes observats de violència simbòlica, el que és una caracterís (Bourdieu, 1999c, 2000a). del que Robert K. Merton (1992) va denominar ( Bourdieu, 2014). El malalt trobarà les respostes sobre el que li passa en una psicologia basada en explicacions com ara: -me a mi mateixa, corregir la meva vella estructura psíqui havia fet coses (i deixat de fer- re una perfeccionista, autoexigent, zació. Com diu -me. Durant anys he arribat a pensar que havia perdut el cap o que era una vaga que no sabia por Per *** quica en tres nivells (Estat, i es reprodueix fonamentalment de dalt cap a baix. Difícilment en sentit contrari. Un esquema bàsic del seu funcionament podria representar-se amb el següent diagrama de Boudon-Coleman (Bunge, 2000): 6 Estat Imposició autoritzada de veredictes il·legítims No Desatenció reconeixement Condescendència Destit. del capital simbòlic Deslegitimació Autoculpabi Grup Desintegració lització Desmoralitz ació Suïcidi Imposició del discurs Eufemització Invisibilització Silenciament Ocultació del capital simbòlic negatiu Individu Aïllament Incomunicació Figura 1. El circuit de la violència simbòlica en la SFC. 3. Dades i metodologia Per produir els coneixements complementàries. En primer lloc, una anàlisi qualitativa de contingut (Ruiz Olabuénaga, 1999) nacional El Periódico, La Vanguardia, i El País 1/1/1999 al 31/12/2018 (taules 1 i 3). Aquestes cartes al director no s han referenciat a la bibliografia per preservar la identitat dels remitents. /7/2018 i el 31/12/2018 molt pocs materials només per El Periódico. Diari Freq. absoluta % Tipus de document Freq. absoluta % El Periódico 46 60 Carta al director 64 83 La Vanguardia 28 36 Entrevista 9 12 El País 3 4 Testimoni inserit 4 5 TOTAL 77 100 TOTAL 77 100 Taula 1. Distribució per diaris. Taula 2. Distribució per tipus de document. Any Freq. absoluta % Emissor Freq. absoluta % 2001-2005 6 8 Malalt 49 63 2006-2007 15 19 Pare/mare malalt 13 17 2008-2009 10 13 Marit de malalta 3 4 2010 8 10 Coneguda malalta 1 1 2011 11 14 Filla de malalta 2 3 2012 2 3 Familiar de malalt 1 1 2013-1014 7 9 Exmalalt 2 3 2015 6 8 Metge 2 3 2016 7 9 No consta 4 5 2017 5 7 TOTAL 77 100 TOTAL 77 100 Taula 4. Distribució per emissor. Taula 3. Distribució per anys. 7 es pot observar a la taula 4, els com palesa la taula 2, encara que aquestes fossin majoritàries) no han estat elaborats només per malalts. Si bé el 66% (51 casos) dels materials examinats han estat escrits directament per malalts o exmalalts, un 29% del total (19) ho han estat per altres persones, normalment del cercle més íntim del malalt. Aquesta estratègia multi-agent ha estat indispensable per estudiar de manera global el funcionament de processos de violència simbòlica molt complexos amb moltes persones implicades en i afectades per ells a part dels propis malalts de SFC, de manera que per entendre aquests processos ha estat necessari no centrar-se en el qui, sinó sobretot en el què. És a dir, en els mecanismes (en allò ò perquè aquestes variables gairebé mai es facilitaven. I, en se no fou possible esbrinar el sexe dels remitents perquè els signaven amb les seves sigles). Que el mateix passa amb la professió en un 42% dels casos (32), i amb els anys de malaltia (41 casos, 53%). Afegir finalment que la distribució quant a les malalties patides és la següent: SFC (18 casos; 23%), SFC+Fibromiàlgia (FM) (8; 10%), FM (3; 4%), SFC+FM+altres (2; 3%), SFC+altres (2; 3%), SFC+FM+Sensibilitat Química Múltiple (SQM) (20; 26%), SFC+SQM (5; 6%), SFC+SQM+altres (1; 1%), No consta (16; 21%), Exmalalt (2; 3%). de violència simbòlica. en la classificació i interpretació teòrica dels temes i subtemes. Cea (1999) al seu llibre Metodología cuantitativa ( Krippendorff, 2004). o categories, que es corresponien amb cadascun dels en cada cas, tot el text. Aquesta brevetat dels textos també ha propiciat que les unitats de context fossin cadascuna de prèviament, ja que aquestes permetien interpretar el seu contingut amb majors garanties de no cometre errors de classificació. Cal dir, de tota manera, que un cop classificats tots els continguts de les cartes es va procedir a comprovar que no hi haguessin errors de classificació, i a esmenar- los si es donava el cas. una única categoria), i la precisió de classificació: la violència simbòlica contra els malalts de SFC. Així, a part de les 13 categories següents variables: 8 Variable Descripció Etiquetes DIARI Diari que publica la carta El Periódico, El País, La Vanguardia ANY Any de publicació de la carta 2001-2005, 2006-2007, 2008-2009, 2010, 2011, 2012, 2013-2014, 2015, 2016, 2017 PROFESSI Professió del remitent Diversos SEXE Sexe del remitent Home, Dona EDAT Edat del remitent 27-37, 38-42, 43-46, 47-51, 52-54, 55-57, 58-59 EMISSOR Persona que escriu la carta Malalt, Coneguda de malalta, Marit de malalta, Exmalalt, Familiar de malalt, Filla de malalta, Metge, Pare/mare de malalt RECEPTOR Autoritats sanitàries, Conseller/a de Salut de la Generalitat, Malalts, Hospitals públics, Lector, Mitjans de comunicació, Organismes oficials TODISCUR To discursiu Suport-denúncia, Denúncia-compromès, Informatiu-neutral, Petició-denúncia, Petició- informatiu, Reivindicació, To positiu SALUT Malalties del remitent Diversos ANYSMALA Anys de malaltia 2-5, 6-8, 9-12, 13-17, 18 Taula 3. Variables addicionals en l anàlisi de contingut. Correspondències Múltiples combinada amb una Anàlisi Jeràrquica de Conglomerats (Benzécri, 1992; Greenacre, 2008; Hjellbrekke, 2019; López-Roldán & Fachelli, 2015) que han permès explorar la relació dels diversos mecanismes de violència simbòlica entre si i amb algunes de les variables addicional i el capital simbòlic negatiu, desvetllar les estructures de violència simbòlica latents, les estratègies dels agents al respecte, i construir una possible tipologia preliminar dels seus habitus. *** Quant a la qualitat de les dades i la seva pertinència per a les anàlisis efectuades, ressenyar 1%). En la següent taula Incidència Freq. absoluta % Continguts repetits 7 23 La SFC no era el tema del document 14 45 El document no era una carta o una entrevista 6 19 Faltava informació per analitzar el document 3 10 Document reiteratiu 1 3 TOTAL 31 100 Taula 4. Incidències explicatives dels documents descartats. Per últim, afegir només que la taxa total de classificació, que es refereix al percentatge de paraules classificades pel model sobre el total, és del 73%. Aquest indicador dona una idea força clara del poder del model per abastar tots els temes que apareixen en els materials analitzats. 9 4. Resultats i anàlisi 4.1. Descripció univariada de la freqüència dels mecanismes Classificació temàtica dels continguts analitzats 4% 3% 0% 2% 1% 4% 1% 27% 16% 16% 11% 0% 15% No-reconeixement (169 aparicions; 27%) Desatenció institucionalitzada (99; 16%) Condescendència (1; 0%) Imposició autoritz. veredictes il·legítims (97; 15%) Deslegitimació (68; 11%) Desintegració (103; 16%) Imposició del discurs (8; 1%) Eufemització (24; 4%) Silenciament (8; 1%) Invisibilització (9; 2%) Aïllament (17; 3%) Incomunicació (2; 0%) Autoculpabilització (24; 4%) Gràfic 1. Classificació temàtica dels continguts analitzats. dues franges ben diferenciades. La primera està formada per sis mecanismes de violència simbòlica que apleguen el 85% de les observacions: el no-reconeixement, que és el majoritari, la desatenció institucionalitzada, la condescendència, la imposició autoritzada de veredictes il·legítims, la deslegitimació, i la desintegració. Una ullada a la figura 1 servirà per comprovar que precisament es tracta dels sis mecanismes de destitució del reconeixement, un capital que denuncien aquest fet, i el reivindiquen insistentment mitjançant les cartes que escriuen i les entrevistes que contesten. Perquè no cal oblidar que es tracta de documents publicats en diaris sentit plenament a la funció que compleixen pels afectats. De fet, no sorprèn gens adonar-se que - - - - - entre el mecanisme explicatiu de la destitució del capital simbòlic, que dona compte del 85% dels continguts analitzats, i el to dels documents, predominantment reivindicatiu, el que acaba per donar llum a unes determinades conductes socials dels malalts de SFC al voltant de la violència simbòlica que pateixen. De la mateixa manera, la segona franja està formada per la resta de mecanismes. En aquest 10 altra manera, són del tot minoritàries. Evidentment, ni dir, a la vista de tothom, públicament, el que posa tan zel en ocultar. Aquest és el motiu que els incomunicació i autoculpabilització només abastin el 15% dels continguts examinats. Aquests tretze mecanismes constitueixen les principals condicions de socialització dels SFC habitus (Bourdieu, 1999c), habitus, amb les seves disposicions ben definides i relativament estables, és el que explica les regularitats que mostren les dades pel que fa a la centralitat del mecanisme explicatiu entorn de reflecteix tan bé en el contingut dels documents, vistos com a conductes de reivindicació-denúncia ncia simbòlica que governa cada aspecte de les conductes i la vida dels malalts, normalment sense tenir- és ara escriure una carta o contestar una entrevista que tothom veurà, que està a la vista de tothom. 4.2. Anàlisis multivariades de no limitar ni definir en cap sentit -ho, ha de permetre obtenir una imatge panoràmica el més àmplia possible pràctics, això ha comportat decisions de recerca inaudites com ara retenir un nombre considerable - ndrien cap justificació estadística; o també com efectuar una Anàlisi Jeràrquica de Conglomerats (AJC) amb més grups dels que serien recomanables i molt més reduïts del que el bon criteri classificatori ens dictaria; i que, de vegades, els preceptes tècnics convé saltar- ,i que sol portar aparellades anomalies com la insignificança estadística. Per tant, les anàlisis multivariades practicades han consistit en una ACM combinada amb una AJC. Per realitzar- (Addinsoft, 2021) ha optat validar- iteris. El primer, el percentatge acumulat amb un valor propi el 80% de la inèrcia total corregida. El tercer, els diversos coeficients cofenètics de totes les AJC s 24 factors. El quart, la grups resultants de les diverses AJC. respectives valideses. També ha possibilitat una de les tasques fonamentals després de la Alhora que iolència simbòlica i les habitus. *** múltiples. Com que algunes de nivell de mesura molt diferent del nominal/categòric (eren variables discretes), foren sotmeses a transformacions per tal de convertir-les en variables nominals múltiples. Així es va emprar el mòdul de discretització de variables del programari per transformar aquestes variables discretes 11 Aquest mòdul automatitza aquest lineal de Fisher. Es va optar per aquesta alternativa per dues raons. La primera perquè el procediment és especialment indicat en mostres de menys de 1.000 casos. La segona perquè, si automàticament en una mateixa classe les observacions similars, de manera que finalment el Per altra banda, les 13 dimensions de cadascun dels mecanismes de violència simbòlica aquest cas goritme de Fisher. Aquestes variables foren sotmeses a diverses ACM per veure com es comportava la inèrcia dels factors obtinguts, i respectar al màxim el nombre de categories original, però quan ha estat superior a 3, no hi ha hagut altre remei que limitar- ir , intentar preservar en el possible els valors extrems, mantenint-los separats de la resta. epistemològica ha aconsellat salvaguardar aquests casos excepcionals (que no sempre són els menys abundants), veritables dipositaris de la violència simbòlica més suprema, no confonent-los categories menys freqüents. A conti reduïen dràsticament el volum de casos analitzats. Possiblement, de cara a caracteritzar la variables suplementàries. Aquesta alternativa va ser desestimada ja que això podria induir a error de les categories presents de les variables amb altes taxes de valors perduts enfront de les absents per a les quals no es disposaria de la pertinent informació. *** eixos retinguts fou del 82,78%. Tal nombre de factors no només acumula gairebé la pràctica totalitat de la inèrcia, sinó que també es correspon amb el nombre la major part de la variabilitat de les dades, maximitza la variància interclasses de la classificació ò que és del 74% i associa a un coeficient de correlació cofenètica de 0,72. El grups i semblants entre si (variància intraclasse: 26%), i el s grans salts garanteixen que estem ajuntant pomes amb pomes i peres amb peres. La descomposició dels diferents factors pel que fa a la contribució de les variables i les oposicions entre les seves categories es la següent. F1 és eix del to discursiu: subordinació simbòlica contra denúncia. I , , la imposició dòxica (Imposició Autoritzada de Veredictes Il·legítims IAVI-5-12 cops), el to informatiu-neutral, i la deslegitimació; desem . F2 tracta dels efectes socials de la SFC segons emissor, receptor, i sexe del portaveu del discurs: homes exmalalts-familiars homes- alalts emprant -5-12 cops); i també ament malaltes (però no sempre, com en el cas de 12 la metgessa) que també actuen com a portaveus dels malalts i que descriuen un dels principals mecanismes de destitució del capital simbòlic que experimenten els malalts, la seva forta desintegració i les sev - -neutral per conscienciar la societat sobre la SFC. F3 com a forma de busca de la legitimitat social. no es menciona el no-reconeixement. segons el sexe emissor: dones malaltes contra homes familiars de malalts. Distingeix a dones homes familiars de pacients seus malalts que els condueix a un intens aïllament. Només aquests quatre eixos acumulen el 69,72% de la inèrcia total corregida. a -sanitari i la relació metge- pacient: desemparament sòcio-sanitari contra invisibilització mèdica. Es tracta de discursos centrats en la incomunicació, una forta desintegració i secundàriament en la condescendència i la - fortament impr la moderada desintegració, i la IAVI dels malalts, i on la desatenció institucionalitzada ni es presidentes de les seves associacions: percepcions de presidentes metgesses (que probablement no pateixen la malaltia) contra percepcions de presidentes/portaveus no-metgesses (que probablement sí la pateixen). El discurs de les presidentes metgesses incideix en unes relativament altes desintegració i desatenció institucionalitzada i un nul silenciament amb un elevat aïllament que semblen més sòcio-sanitari-estructural de de les presidentes/portaveus no-metgesses, que dota més simbòlic a la desintegració centrant-se en la invisibilització social, on el silenciament apareix un cop, la desintegració és molt invisibilització. dels malalts davant la violència simbòlica provocada per les dues principals formes de negació social de la SFC: el no-reconeixement estatal contra la invisibilització social. Així, destaca la imposició del discurs, la condescendència, i els agents que , com una coneguda de malalta, relacionada també amb un fort no- reconeixement i una nul·la no-reconeixement ort social dels malalts: desintegració, desemparament mèdic i invisibilització social contra deslegitimació. La potent invisibilització, la imposició del discurs, i el silenciament conformen la invisibilització social i els aspectes simbòlics, mentre que la desatenció institucionalitzada (àmbit sòcio-sanitari) i la desintegració constitueixen la vessant estructural, on no apareix ni rastre de mitjans de comunicació i el cercle social (una coneguda de malalta), representants de la gran deslegitimació social dels malalts, i sense cap relació amb la desatenció institucionalitzada. F9 és distància social amb la malaltia: afectats (llunyans) contra malalts (i, en última instància, no-malalts contra malalts). Centrat sobretot en els que estan més allunyats de la malaltia (com una coneguda de malalta), també identifica, però molt menys, malalts o de familiars, destacant-se la desintegració moderada o extrema, i secundàriament el seu aspecte simbòlic mitjançant una baixa mitjans també ho és), que es concentren exclusivament en les facetes simbòliques de la violència que pateixen: la condescendència (un aspecte de la invisibilització mèdica), una alta invisibilització, i la imposició del discurs, sense esmentar mai la desintegració. F10 és l contra autocensura de la seva situació. La interiorització per part dels malalts del refús generat -reconeixement no hi juga cap paper en aquest cas), dona lloc al seu aïllament i incomunicació, i així contribueixen a la seva pròpia 13 invisibilització fenòmens. Aquesta autoexclusió desintegració extrema, i amb figures com la metgessa que presideix una associació de malalts. canisme de la condescendència, fortament relacionat amb la invisibilització (mèdica) com a part de la violència simbòlica generada en la relació metge- no- dors de les imatges socials de la SFC: discursos legitimadors i de conscienciació contra discursos testimonials. Distingeix les retòriques de les associacions de malalts dirigides als mitjans de comunicació que busquen legitimar la malaltia o conscienciar la societat sobre el terrible aïllament dels malalts, així com també les dels propis malalts que ofereixen e legitimitat social de la SFC fortament influïdes per una imposició del discurs inherent a la violència simbòlica que pateixen; -malaltes (com una coneguda de emparentat amb una condescendència i el to informatiu-neutral de qui explica el que ha vist o viscut els familiars contra les dels malalts. En la estat decisives enviar moltes cartes als diaris. Però els resultats obtinguts semblen indicar que són representatius de les percepcions dels familiars en el seu conjunt, més enllà en aspectes com la incomunicació, la deslegitimació, o la imposició del discurs, encara que molt menys, i el seu to informatiu-neutral. Naturalment són discursos dels familiars, i el fet que extrapolables a les percepcions dels familiars com a categoria marcadament a les percepcions dels malalts que, a diferència dels primers, el que solen destacar és la vessant més purament simbòlica de la violència que pateixen. Si bé aquesta faceta ja apareix als discursos dels familiars, aquí es remarca especialment, sobretot pel que fa a la invisibilització social i mèdica en què viuen els malalts imposició autoritzada de veredictes il·legítims (un component de la invisibilització mèdica), que -reconeixement estatal, així ho posen de manifest. Aquest resultat sembla ser del tot compatible amb les anàlisis anteriors, que han palesat reiteradament el gran sofriment simbòlic dels ma perquè ells són els únics que realment el viuen, el senten, i el sofreixen. Desgraciadament, per iament viuen una mort social que per ells és una autèntica mort en vida. *** A continuació, es va efectuar una AJC a partir de la matriu de coordenades de cadascuna de les 71 observacions en el pla factorial definit pels 13 eixos descrits. El procés les diferents unitats es va basar en el mètode de Ward del veí més pròxim, i el criteri de truncament següents ació, on el sexe masculí està 3 cops sobrerepresentat respecte a la distribució general, i el mecanisme de la condescendència ho està habitus més sensibles a la condescendència, tan excepcionals en la base de dades que ha calgut classificar-los a part, tal com ja feia preveure el fet que en que no ha succeït amb cap altre dels mecanismes de violència simbòlica. El conglomerat 2, - reconeixement apareix 4 cops més que al total de la mostra, es caracteritza fonamentalment per 71 cops més en que a la habitus 14 reconeixement que la malaltia nega sistemàticament i que deixa com a única alternativa legitimitat social al fet de patir-la que alguns malalts intenten acons allunyi de homogeni amb la variància intraclasse més baixa de totes de només 0,213, es caracteritza per una sobrerepresentació del sexe masculí que supera en 56 punts la de la distribució general, i també (sobrerepresentació de 34 punts) en un to de denúncia (sobrerepresentació de 17 punts). Pel que estar sempre més o menys sobrerepresentats en els extrems que indiquen baixa intensitat o ceptuant el mecanisme del no-reconeixement, en què estan lleugerament sobrerepresentats (3 punts més) en la modalitat 1- majors efectes simbòlics. És el grup dels habitus dels familiars masculins que defensen a capa i espasa, amb dents i ungles, per tots els mitjans, a peu i a cavall, contra vent i marea, tretze són arrabassats sense cap mirament i amb total impunitat variància intraclasse de només 0,422 segueix essent baixa. El constitueixen malaltes amb discursos de to informatiu-neutral 3 cops més que en la distribució general que pateixen una desintegració moderada igual de superior. Però el que més els distingeix és el seu silenciament i la seva imposició del discurs moderada, 4 i 24 cops superior a la general respectivament. Aquest és el grup dels habitus femenins que es caracteritzen per la seva discreció al voltant de la malaltia, ll que esdevé una cuirassa a partir de la qual protegir-se contra el rebuig que genera la SFC. El conglomerat 5, integrat per 4 observacions amb una sobrerepresentació de 9 punts de les dones, de 23 punts dels familiars, de 54 punts dels que es dirigeixen als lectors i a la societat, i de 27 dels que empren un to de denúncia, és, amb una variància intraclasse de 0,255, el segon més homogeni. Destaca per la seva desintegració moderada, que supera en 15 punts a la de la distribució general, però sobretot per la seva marcada presència de la deslegitimació i la invisibilització moderada, 29 i 93 punts superiors respectivament a les generals. Aplega els habitus dels que denuncien amb més insistència el -la ignorància per a culpabilitzar-los de la seva malaltia. El conglomerat 6, que amb 29 observacions i una baixa variància intraclasse de 0,266 és el més nombrós de tots, és una agrupació de dones (sobrerepresentació de 30 punts respecte a la distribució general) malaltes (sobrerepresentació de 34 punts) que es dirigeixen fonamentalment als lectors i a la societat (sobrerepresentació de 12 punts) en un to de denúncia (sobrerepresentació de 6 punts). Quant als mecanismes de violència simbòlica, aquesta categoria presenta una desintegració moderada 6 punts superior a la general, però el més remarcable és la sobrerepresentació de la desatenció institucionalitzada, 15 punts superior. Agrupa, doncs, els habitus -sanitari a què estan sotmeses i la desconsideració amb què se les tracta socialment i sanitàriament. El conglomerat 7, amb 4 observacions i una variància intraclasse de 1,032, és el segon menys homogeni. Constituït per dones 34 punts més que la distribució general, i per malalts 9 punts més, els que es dirigeixen a el no-reconeixement de què són objecte (28 punts superior) i el seu silenciament (92 punts assenyalar la importància de les sobrerepresentacions que afecten a la desintegració extrema (21 punts superior), la deslegitimació extrema (lleugerament superior), la IAVI extrema de 5-12 cops (18 punts superior), i la invisibilització moderada (18 cops superior), que solen incidir sobre una única membre del grup. Aquests resultats marquen les tendències associades als habitus de les que han patit una violència simbòlica més extrema i probablement més perllongada, en què els efectes purament simbòlics del no-reconeixement, la IAVI, la deslegitimació i desintegració 15 incorporat i normalitzat esdevenint unes disposicions inherents cap a la invisibilització i el silenciament de la malaltia percebudes gairebé com a inevitables per les pròpies malaltes. El conglomerat 8, amb 2 observacions i una variància intraclasse de 1,217, el formen dues dones malaltes amb un discurs en to informatiu- grup per als mecanismes de la desintegració extrema (8-17 cops), la deslegitimació extrema, 35, i 6 respectivament les generals. Estem davant dels habitus en què els efectes estructurals i simbòlics del que cabria anomenar mort social són més visibles des del punt de vista de les repercussions que té la manca de relacions sobre el sentit del propi valor social del malalt i sobre obs comunicació com a receptor del discurs, que es relaciona amb una deslegitimació extrema (1-7 habitus dels malalts que posen de manifest la distorsió de les imatges públiques de la SFC que es difonen per uns canals de comunicació de massa que el que fan en realitat és reflectir unes representacions socials de la malaltia que prèviament ja estaven socialment distorsionades. El conglomerat unipersonal 10 destaca 71 cops més que la distribució general per aquesta persona sobre la situació dels malalts i la malaltia és un aspecte merament estructural habitus associats al cercle social dels malalts, ja siguin amics o coneguts, que llancen una mirada les conductes externes derivades de patir-la, com la desintegració, i que són ben diferents de les impressions que remarquen els propis malalts, centrades majoritàriament en els efectes purament simbòlics de la malaltia. El conglomerat 11, amb dues observacions i una variància intraclasse de 1,607, la més alta de totes, el formen 2 exmalalts 35 cops més que la distribució general, que es dirigeixen als malalts amb una freqüència relativa que també multiplica per 35 la general. Es tracta d malalts amb discursos de to informatiu-neutral 4 cops més que la general, protagonitzats per una imposició dòxica (IAVI-5-12 cops) 14 cops major que la general, i per una extrema autoculpabilització i eufemització 35 i 7 cops superiors respectivament a la general. Aquí tenim els habitus de la subordinació simbòlica pels qui obtenir el reconeixement social que la probablement per la seva professió, és quelcom tan summament indispensable que depenen de forma extrema de la subordinació a un ordre social on el malalt de SFC només és considerat digne completament moralitzant, alienant i profundament errònia, en què el propi malalt és el culpable de totes les seves desgràcies. El conglomerat 12 categoria Metge 35 cops més que la distribució general, i 4 cops més pel discurs de to informatiu- 5 cops més respectivament. Consisteix en els habitus de malalts que, no patint la SFC, el que tenen una major propensió a percebre sobre els efectes de la malaltia són, novament, les facetes estructurals més externes de la conducta manifesta dels categoria sexual 3 cops més representada que a la distribució general. És un familiar de malalt amb un discurs de to informatiu-neutral on aquestes dues característiques són 4 cops més -12 cops), i la invisibilització extrema, 10, 14, i 74 cops més respectivament. Aquí veiem els habitus dels familiars dels malalts que donen a conèixer la invisibilització mèdica de la malaltia, i social dels malalts, que es veuen relegats a viure en una no-existència perquè la malaltia que pateixen i que no els deixa dur una vida normal també és invisible. Finalment, la projecció de tots aquests conglomerats al pla factorial dels eixos F1 i F2 amb el·lipsis de concentració 16 dissimilars als dels altres grups i similars als del propi que confirmen les oposicions descrites tot 5. Discussió la SFC és la SFC. Però sembla que tant els seus resultats preliminars com els seus enfocaments es troben, amb matisos importants que ssenyalaran, en la mateixa línia que els obtinguts en altres recerques prèvies. La lògica general del model basada en la dialèctica establerta entre els seus dos components, la destitució del capital l malalts de SFC per contrarestar-los, aquestes dues grans dimensions del circuit de la violència simbòlica, a partir de les teories de ó (Ware, 1998, 1999). En altres casos, aquestes dues dimensions explicaven (Åsbring, 2001; Åsbring & Närvänen, 2002). És força sorprenent que només hi hagi 4 articles en tot el camp que hagin plantejat la necessitat de la interacció entre aquests dos aspectes. En el meu model, aquests dos components generals serveixen per explicar els processos de violència simbòlica i deslegitimació dels malalts i la malaltia un paper clau, tal com va destacar Max Weber (2005) en la seva teoria de la legitimació que va ampliar Bourdieu (2015) posteriorment. Aquesta visió no té res a veure amb una resposta que Norma Clara Ware (1992) va proposar al seu article amb un significat completament oposat. Pel que fa als mecanismes de destitució del capital simbòlic, cal assenyalar que, tot i que la recerques disgregades sobre quelcom El no-reconeixement ja havia estat assenyalat prèviament per Åsbring & Närvänen (2003), Blease et al. (2017), Broom & Woodward (1996) i Ho-Yen & McNamara (1991). A la meva base de dades dels 236 documents sobre els efectes socials de la SFC que he identificat, hi ha 34 materials addicionals que tracten aspectes equiparables al no- recerques prèvies és la desatenció institucionalitzada: Deale & Wessely (2001), Dumit (2006). A la base de dades hi ha 42 documents més que han tractat aquest aspecte. La deslegitimació, entesa des de qualsevol perspectiva per molt oposada que sigui ha estat identificada com un Jason et al. (1997), Looper & Kirmayer (2004) i Ware (1992). A la meva base de dades hi ha 49 articles més que han tractat aquest aspecte. Finalment, la desintegració ha estat abordada per autors com Åsbring (2001), Donalek (2009) o Lian & Nettleton (2015). Hi ha 20 documents més sobre la desintegració a la base de dades. Aquests resultats coincideixen plenament amb els obtinguts en la meva recerca: aquests 4 mecanismes representen el 70% del discurs dels malalts, per la qual cosa no hauria a sigui del que més es parla. Però, com es veurà a continuació, ou amb estudiar aquests mecanismes de manera aïllada, ja que donen una idea equivocada del fenomen real de la violència simbòlica en la ic. El a SFC només a partir de teories mèdiques o de factors propis del camp mèdic o científic que se suposa que produeixen aquests pte que aquesta violència simbòlica Pública per entendre aquests efectes. tat no sigui tan important com les reclamacions de no-reconeixement de la condició dels malalts de SFC de la Seguretat Social no ha estat estudiat per ningú, i només hi ha un document sobre aquest aspecte, en una conferència sobre la SFC d Albert L. Harrison (1995), director en funcions de la Divisió de Polítiques Mèdiques i Professionals Oficina de Discapacitat Administració de la 17 Seguretat Social poder del camp mèdic i científic pel que fa als efectes observats de violència simbòlica. És molt en seria la principal causa. destitució del capital simbòlic que no semblen haver estat assenyalats prèviament per cap autor: condescendència i imposició autoritzada de veredictes il·legítims. Tampoc c simbòlic negatiu (imposició del discurs, eufemització, silenciament, invisibilització, aïllament, incomunicació, autoculpabilització de forma relativament aprofundida. Però al contrari ada, que posa de manifest la importància dels 4 mecanismes anteriors de destitució del ACM indica que el mecanismes de destitució del capital simbòlic (per exemple, el no-reconeixement, la desatenció institucionalitzada, o la l capital simbòlic negatiu (és a dir, la imposició del discurs, eufemització, autoculpabilització), que es col·loquen en primer pla produint els efectes observats. Això és el que es fa palès quan es comparen els discursos dels malalts amb els dels no-malalts: mentre que, en el primer cas, el protagonisme el tenen els la relegació univariada semblaven absolutament secundaris), en el segon el tenen els mecanismes de destitució del capital simbòlic contra la relegació social. La interpretació dels primers quatre eixos resultants de l , que acumulen el 69,72% de la inèrcia total corregida, és a dir, que expliquen la major correspon al to discursiu i confronta la subordinació simbòlica a la denúncia, el que hi ha realment malalts. F2 torna a ser un eix conscienciar i que modula el to del discurs: si és un malalt o exmalalt altres malalts l capital simbòlic negatiu esdevenen centrals; si es e malalt l públic en general, aquestes estratègies desapareixen i el to de denúncia i els mecanismes de destitució del capital simbòlic agafen el protagonisme; si es tracta de dones malaltes (i algunes dones no-malaltes) que fan de portaveus dirigint-se al públic en general per conscienciar-lo, tornen a aparèixer els mecanismes de destitució del capital simbòlic i similars (com la -neutral. Aquí, la l capital simbòlic negatiu per als malalts no és tan -malalts (metges) com a portaveus emfatitzen més els aspectes estructurals (desintegració i desatenció institucionalitzada) mentre que els malalts com a portaveus destaquen més els aspectes simbòlics les senyals negatives (silenciament, incomunicació, eufemització i malalts associades al to positiu com a forma de cerca de la legitimitat social íntimament relacionada amb els mecanismes les estratègies simbòliques de les dones malaltes de SFC contra la desintegració basades en la imposició del discurs als homes familiars de malalts de SFC que denuncien la seva desintegració, invisibilitat i aïllament social. Però què significa tot això? En realitat, quelcom molt fonamental. Que els malalts de SFC intenten amagar al màxim tots aquells signes que als ulls dels no-malalts els poden convertir en persones amb les quals és millor no relacionar-se. Atesa la increïble relegació social que pateixen i la manca de desitjabilitat social que inspiren als no-malalts, que no volen relacionar-se amb ells, les úniques estratègies que te de senyals negatius que aparten als no-malalts . És a dir, intenten recórrer a estratègies de conservació o preservació del poc capital simbòlic que encara els queda. Aquesta seria potser una dialèctica entre la destitució entén que els no-malalts no hi hagin de recórrer, perquè no tenen res a amagar, i això és exactament el que indica la interpretació dels primers quatre eixos de l ACM, que, com ja he apuntat, acumulen el 69,72 % de la inèrcia total corregida. Potser aquesta sigui la principal característica que defineix el circuit de violència simbòlica en la SFC. La interpretació dels altres eixos i de l AJC segueix 18 aquest mateix patró general. Les anàlisis qualitatives també semblen coincidir amb aquesta interpretació, que, a més, és del tot coherent amb els postulats de la teoria de la violència simbòlica de Pierre Bourdieu. Un cop explicat, això pot semblar molt evident, però el fet és que fins ara cap de les 236 investigacions de la meva base de dades havia arribat a aquesta conclusió, excepte les quatre esmentades anteriorment (Åsbring, 2001; Åsbring & Närvänen, 2002; Ware, 1998, 1999), que, amb moltes diferències, ja apuntaven interpretació que proposo sembla ser una resposta preliminar a la pregunta que planteja aquesta investigació: com és que la SFC és una malaltia tan poc coneguda i reconeguda? De fet, en una resposta més aprofundida a aquesta pregunta, el fet que la SFC sigui una malaltia que afecta mecanismes de violència simbòlica, relegació social extrema i invisibilitat. Per tant, aquest model de la violència simbò ben aviat en delimitar les molt complexes relacions entre els mecanismes aquí exposats i el paper del gènere en la seva explicació amb les eines qualitatives pertinents (principalment grups de discussió i entrevistes individuals) que facilitin aquest estudi en profunditat. Referències bibliogràfiques Abbey, S. E., & Garfinkel, P. E. (1991). Neurasthenia and chronic fatigue syndrome: The role of culture in the making of a diagnosis. American Journal of Psychiatry, 148(12), 1638-1646. https://doi.org/10.1176/ajp.148.12.1638. Addinsoft. (2021). XLSTAT statistical and data analysis solution [ estadística]. Addinsoft. Åsbring, P. (2001). Chronic illness A disruption in life: Identity-transformation among women with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. Journal of advanced nursing, 34, 312-319. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2001.01767.x. Åsbring, P., & Närvänen, A. L. (2002). to chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. Qualitative Health Research, 12(2), 148-160. https://doi.org/10.1177/104973230201200202. Åsbring, P., & Närvänen, A. L. (2003). Ideal versus reality: Physicians perspectives on patients with chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia. Social Science and Medicine, 57(4), 711-720. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(02)00420-3. Bayliss, K., Goodall, M., Chisholm, A., Fordham, B., Chew-Graham, C., Riste, L., Fisher, L., Lovell, K., Peters, S., & Wearden, A. (2014). Overcoming the barriers to the diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/ME in primary care: A meta synthesis of qualitative studies. BioMed Central Family Practice, 15(44). https://doi.org/10.1186/1471-2296-15-44. Benzécri, J.-P. (1992). Correspondence Analysis Handbook. Marcel Dekker. Blease, C., Carel, H., & Geraghty, K. (2017). Epistemic injustice in healthcare encounters: Evidence from chronic fatigue syndrome. Journal of Medical Ethics, 43(8), 549-557. https://doi.org/10.1136/medethics-2016-103691. Bourdieu, P. (1999a). . A Contrafocs: Reflexions útils per resistir a la invasió neoliberal (pp. 7-17). Edicions 62. Bourdieu, P. (1999b). La miseria del mundo. Akal. Bourdieu, P. (1999c). Meditaciones pascalianas. Anagrama. Bourdieu, P. (2000a). La dominació masculina. Edicions 62. Bourdieu, P. (2000b). Poder, derecho y clases sociales. Desclée de Brouwer. Bourdieu, P. (2001). Langage et pouvoir symbolique. Fayard/Seuil. Bourdieu, P. (2002). Razones prácticas: Sobre la teoría de la acción. Anagrama. Bourdieu, P. (2008). . Publicacions de la Universitat de València. Bourdieu, P. (2014). Sobre el Estado: Cursos en el Collège de France (1989-1992). Anagrama. Bourdieu, P. (2015). Sociologie générale, volume I: Cours au Collège de France (1981-1983). . Bourdieu, P. (2017). Anthropologie économique: Cours au Collège de France (1992-1993). Bourdieu, P., & Passeron, J.-C. (2003). Los herederos: Los estudiantes y la cultura. Siglo XXI. 19 Bourdieu, P., & Wacquant, L. J. D. (1994). Per a una sociologia reflexiva. Herder. Bowen, J., Pheby, D., Charlett, A., & McNulty, C. (2005). Chronic Fatigue Syndrome: A survey . Family Practice, 22(4), 389-393. https://doi.org/10.1093/fampra/cmi019. Broom, D. H., & Woodward, R. V. (1996). Medicalisation reconsidered: Toward a collaborative approach to care. Sociology of Health and Illness, 18(3), 357-378. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10934730. Bunge, M. (2000). La relación entre la sociología y la filosofía. EDAF. M. Á. (1999). El análisis de contenido cuantitativo. A Metodología cuantitativa (pp. 351-376). Editorial Síntesis. Clarke, J. N., & James, S. (2003). The radicalized self: The impact on the self of the contested nature of the diagnosis of chronic fatigue syndrome. Social Science and Medicine, 57(8), 1387- 1395. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(02)00515-4. Cooper, L. (1997). Myalgic Encephalomyelitis and the medical encounter. Sociology of Health and Illness, 19(2), 186-207. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep10934404. Crawley, E., Hughes, R., Northstone, K., Tilling, K., Emond, A., & Sterne, J. A. (2012). Chronic disabling fatigue at age 13 and association with family adversity. Pediatrics, 130(1), e71-e79. https://doi.org/10.1542/peds.2011-2587. Deale, A., & Wessely, S. (2001). syndrome. Social Science and Medicine, 52(12), 1859-1864. https://doi.org/10.1016/s0277- 9536(00)00302-6. Dinos, S., Khoshaba, B., Ashby, D., White, P. D., Nazroo, J., Wessely, S., & Bhui, K. S. (2009). A systematic review of chronic fatigue, its syndromes and ethnicity: Prevalence, severity, co- morbidity and coping. International Journal of Epidemiology, 38(6), 1554-70. https://doi.org/10.1093/ije/dyp147. Donalek, J. G. (2009). When a parent is chronically ill: Chronic fatigue syndrome. Nursing Research, 58(5), 332-339. https://doi.org/10.1097/NNR.0b013e3181ac156f. Dumit, J. (2006). Illnesses you have to fight to get: Facts as forces in uncertain, emergent illnesses. Social Science and Medicine, 62(3), 577-590. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.06.018. Durkheim, É. (1987). Les formes elementals de la vida religiosa. Edicions 62. Edwards, C. R., Thompson, A. R., & Blair, A. (2007). W experiences of learning to live with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Health Psychology, 12(2), 203-214. https://doi.org/10.1177/1359105307071747. Elias, N. (2002). Compromiso y distanciamiento. Ediciones Península. Fernández Solà, J. (2002). El síndrome de fatiga crónica. Medicina Integral, 40(2), 56-63. Goffman, E. (2003). Estigma: La identidad deteriorada. Amorrortu. Goldman, B. (31 de juliol de 2017). Researchers identify biomarkers associated with chronic fatigue syndrome severity. Stanford Medicine News Center. https://med.stanford.edu/news/all-news/2017/07/researchers-id-biomarkers-associated-with- chronic-fatigue-syndrome.html. Gray, M. L., & Fossey, E. M. (2003). Illness experience and occupations of people with chronic fatigue syndrome. Australian Occupational Therapy Journal, 50, 127-136. https://doi.org/10.1046/j.1440-1630.2003.00336.x. Greenacre, M. J. (2008). La práctica del análisis de correspondencias. Fundación BBVA. Greenfield, L. (Directora). (2018). Generation Wealth (Documental). Evergreen Pictures. Harrison, A. L. (1995). Development and Evaluation of Claims Involving Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Under the Social Security Disability Provisions. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 1(3-4), 131-133. https://doi.org/10.1300/J092v01n03_21. Hjellbrekke, J. (2019). Multiple Correspondence Analysis for the Social Sciences. Routledge. Ho-Yen, D. O., & McNamara, I. (1991). syndrome. British Journal of General Practice, 41(349), 324-326. Jason, L. A. (2012). Small wins matter in advocacy movements: Giving voice to patients. American Journal of Community Psychology, 49(3-4), 307-316. https://doi.org/10.1007/s10464-011-9457-7. 20 Jason, L. A., Richman, J. A., Friedberg, F., Wagner, L., Taylor, R., & Jordan, K. M. (1997). Politics, science, and the emergence of a new disease: The case of chronic fatigue syndrome. American Psychologist, 52(9), 973-983. https://doi.org/10.1037/0003-066x.52.9.973. Jones, J. F., Maloney, E. M., Boneva, R. S., Jones, A. B., & Reeves, W. C. (2007). Complementary and alternative medical therapy utilization by people with chronic fatiguing illnesses in the United States. BioMed Central Complementary and Alternative Medicine, 7(12). https://doi.org/10.1186/1472-6882-7-12. Krippendorff, K. (2004). Content Analysis: An Introduction to Its Methodology (2a ed.). Sage. Larun, L., & Malterud, K. (2007). Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: A synthesis of qualitative studies. Patient Education and Counseling, 69(1-3), 20-28. https://doi.org/10.1016/j.pec.2007.06.008. Lian, O. S., & Nettleton, S. (2015). algic Encephalomyelitis in a Virtual Symbolic Community. Qualitative Health Research, 25(10), 1383-1394. https://doi.org/10.1177/1049732314562893. Lievesley, K., Rimes, K. A., & Chalder, T. (2014). A review of the predisposing, precipitating and perpetuating factors in Chronic Fatigue Syndrome in children and adolescents. Clinical Psychology Review, 34(3), 233-248. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2014.02.002. Looper, K. J., & Kirmayer, L. J. (2004). Perceived stigma in functional somatic syndromes and comparable medical conditions. Journal of Psychosomatic Research, 57(4), 373-378. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2004.03.005. López-Roldán, P., & Fachelli, S. (2015). Metodología de la Investigación Social Cuantitativa. Universitat Autònoma de Barcelona. Merton, R. K. (1992). La profecía que se cumple a sí misma. A Teoría y estructura sociales (pp. 505-520). Fondo de Cultura Económica. , K. J., & Weinman, J. (1996). Functioning in chronic fatigue syndrome: Do illness perceptions play a regulatory role?. British Journal of Health Psychology, 1(1), 15- 25. https://doi.org/10.1111/j.2044-8287.1996.tb00488.x. Raine, R., Carter, S., Sensky, T., & Black, N. (2004). fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: Qualitative study. British Medical Journal, 328(7452), 1354-1357. https://doi.org/10.1136/bmj.38078.503819.EE. Richman, J. A., Jason, L. A., Taylor, R. R., & Jahn, S. C. (2000). Feminist perspectives on the social construction of chronic fatigue syndrome. Health Care for Women International, 21(3), 173-185. https://doi.org/10.1080/073993300245249. Ruiz Olabuénaga, J. I. (1999). Análisis de contenido. A Metodología de la investigación cualitativa (2a ed.) (pp. 191-210). Universidad de Deusto. Sabes-Figuera, R., McCrone, P., Hurley, M., King, M., Donaldson, A. N., & Ridsdale, L. (2010). The hidden cost of chronic fatigue to patients and their families. BioMed Central Health Services Research, 10, 56. https://doi.org/10.1186/1472-6963-10-56. Taylor, R. R. (2005). Can the social model explain all of disability experience? Perspectives of persons with chronic fatigue syndrome. American Journal of Occupational Therapy, 59(5), 497-506. https://doi.org/10.5014/ajot.59.5.497. Veblen, T. (2004). Teoría de la clase ociosa. Alianza Editorial. Ware, N. C. (1992). Suffering and the Social Construction of Illness: The Delegitimation of Illness Experience in Chronic Fatigue Syndrome. Medical Anthropology Quarterly, 6(4), 347- 361. https://doi.org/10.1525/maq.1992.6.4.02a00030. Ware, N. C. (1998). Sociosomatics and illness in chronic fatigue syndrome. Psychosomatic Medicine, 60(4), 394-401. https://doi.org/10.1097/00006842-199807000-00003. Ware, N. C. (1999). Toward a model of social course in chronic illness: The example of chronic fatigue syndrome. Culture, Medicine and Psychiatry, 23(3), 303-331. https://doi.org/10.1023/a:1005577823045. Ware, N. C., & Kleinman, A. (1992). Culture and somatic experience: The social course of illness in neurasthenia and chronic fatigue syndrome. Psychosomatic Medicine, 54(5), 546-560. https://doi.org/10.1097/00006842-199209000-00003. Weber, M. (2005). La ciència i la política. Publicacions de la Universitat de València. 21 Annex: exemples extrets de les cartes de cada mecanisme de violència simbòlica (temes i subtemes) No-reconeixement [No-reconeixement dels malalts i la malaltia:] [...] [Humiliacions i maltractaments sistemàtics estratègia dissuasòria del reconeixement dels malalts:] per la Seguretat Social, així que per pur tràmit decideixen fer-nos- [No-reconeixement del malalt com a persona:] [Vulneració dels drets dels malalts:] El Tribunal Superior de Justícia de Catalunya va dictaminar que la fibromiàlgia és motiu per obtenir la invalidesa absoluta, i aquesta gent fa cas omís perquè et desesperis i abandonis. [Abusos reiterats:] [Dilatació en el temps de les sol·licituds de reconeixement com a mecanisme de renúncia i no- reconeixement:] -se a si mateix i a les seves limitacions; interiorització de la Amb ajuda psicològica ho he fet i ara sé que la vida pot continuar encara que tinguis mala salut, pots recolzar-te en totes les coses bones que t [Double bind:] octubre del 2015 vaig sol·licitar la incapacitat absoluta i em van enviar a l ICAM) per a una valoració. La facultativa de l ICAM em va dir que la meva invalidesa estava totalment justificada. Al febrer del 2016, després de lliurar un munt d informes de diferents especialistes, em van notificar que rebutjaven la meva petició. No entenc com poden ometre el diagnòstic de tants metges que coincideixen que no puc fer cap tipus d activitat comuna diària ni laboral i que ignorin els 11 medicaments diferents que he de prendre cada dia. En el seu dia nstitut Nacional de la Seguretat Social (INSS) em va denegar la invalidesa però, després d anar a judici, un jutjat social em va concedir la invalidesa absoluta per accident de treball. Al cap de dos anys el Tribunal Superior de Justícia m ho va treure tot. Desatenció institucionalitzada [Desatenció mèdica:] . [Desatenció científica:] per curar-nos és investigació. [Discriminacions amb resultats de desatenció:] ona la irònica paradoxa que, per ser membre d un club, en algun balneari m han aplicat una petita bonificació. I, no obstant això, en la meva condició de malalta de fibromiàlgia i fatiga crònica severa, reconeguda per l INSS, no ens empara 22 [Desatenció sòcio- la feina perquè havia d ocupar constantment de la Sílvia i els seus dos fills, que han crescut convivint amb la malaltia de la mare. Ells no es mereixen aquesta càrrega sense que ningú ens ajudi. Condescendència [Condescendència:] altra banda, davant l explicació que li vaig donar a la psicòloga sobre el desemparats que estàvem els afectats per aquestes malalties per part de la sanitat pública, ella em va comentar que és per la falta d un consens al voltant d aquestes [...] Imposició autoritzada de veredictes il·legítims [Imposició autoritzada de veredictes il·legítims:] -se de -se tots els . [Imposició dòxica buscant alleugerir el seu sofriment. trigar sis anys en explicar- Deslegitimació [Incomprensió:] comprenen, però això canvia a mesura que sorgeixen brots [Incomprensió:] SFC, almenys comptarem amb el consol de la seva comprensió. [Qüestionament generalitzat del malalt:] nar contínuament explicacions. [Descredibilització:] Desintegració [Desintegració social, laboral-productiva i laboral-reproductiva:] significa poder menjar el que vulguis sense que et faci mal, anar a treballar i complir amb les teves responsabilitats tives:] Em resistia a reconèixer que havia de canviar de vida, perquè per a mi el treball no era un sacrifici. M ho passava bé. En gaudia. [ :] cada dia a [X] i que estava en contacte amb tanta gent... Aquesta part ha estat molt dura, encara 23 [Conflictes entre costums i ritmes socials/laborals de malalts i no-malalts:] No t enfadis si ahir et vaig dir que avui ens veuríem, però avui no puc amb la meva ànima i ho cancel·lo. [Necessària readaptació del malalt i el seu cercle social als ritmes socials i costums exigits per la malaltia [Divorcis:] [Conseqüències identitàries de la desintegració laboral:] pr Imposició del discurs [Imposició del discurs heroic:] bé, ja que en un altre cos podries haver estat encara més perjudicial, a nivell psicològic, per la qual cosa has fracassat en aquesta comesa. Atès que hem de conviure, t estic coneixent a fons, estudiant-te, per no provocar els teus brots de desaforada agressivitat que tant perjudiquen al meu físic. Encara que, recorda, només tens el meu cos. [Imposició del discurs normalitzador:] setmana fent veure que estic bé i plorant [...] [Imposició del discurs no-victimista/no- Eufemització [Fer de la necessitat virtut:] traslladar una visió pessimista de la meva situació. [...] Que això m ha fet aprendre. Que aquí m adonat que cal ser feliç amb les petites coses que la vida et posa per davant. Silenciament [Silenciament:] . Conductes de silenciament: Alguns malalts envien cartes anònimes o signades amb les seves sigles. Això és equiparable al silenciament, ja que la persona amaga que pateix la SFC. Invisibilització [Invisibilització:] imperceptible a la vista de la societat. persones no tenen mal aspecte, poden caminar, no tenen els signes que solen definir a una persona discapacitada Aïllament [Aïllament producte de la desintegració [Aïllament com a mecanisme de protecció:] amb prou feines surto de casa, aquí em sento protegida. Incomunicació [Incomunicació:] [...] que es senten soles [...] 24 Autoculpabilització [Autoculpabilització:] -me a mi mateixa, Recompte per temes i subtemes No-reconeixement (169 aparicions; 27%) No-reconeixement dels malalts i la malaltia (54; 32%) estratègia dissuasòria del reconeixement dels malalts (34; 20%) No-reconeixement del malalt com a persona (31; 18%) Vulneració dels drets dels malalts (25; 15%) Abusos reiterats (6; 4%) Dilatació en el temps de les sol·licituds de reconeixement com a mecanisme de renúncia i no-reconeixement (5; 3%) -se a si mateix i a les seves limitacions; interiorització de la denegació del reconeixement (5; 3%) Vulneració del dret a la dignitat de les famílies afectades (4; 2%) Double bind (3; 2%) Judicialització de les sol·licituds de reconeixement (2; 1%) Desatenció institucionalitzada (99 aparicions; 16%) Desatenció mèdica (67; 68%) Desatenció científica (23; 23%) Discriminacions amb resultats de desatenció (5; 5%) Desatenció assistencial (3; 3%) Desatenció sòcio-sanitària (1; 1%) Condescendència (1 aparició; 0%) Imposició autoritzada de veredictes il·legítims (97 aparicions; 15%) Imposició autoritzada de veredictes il·legítims (43; 44%) Imposició dòxica (30; 31%) Assignació de dictàmens successius al llarg del temps fins a ser diagnosticat correctament (15; 16%) Deslegitimació (68 aparicions; 11%) Descredibilització (26; 38%) Incomprensió (20; 30%) Deslegitimació (13; 19%) Qüestionament generalitzat del malalt (9; 13%) Desintegració (103 aparicions; 16%) Desintegració social, laboral-productiva i laboral-reproductiva (52; 50%) Conflictes entre costums i ritmes socials/laborals de malalts i no-malalts (8; 8%) Necessària readaptació del malalt i el seu cercle social als ritmes socials i costums exigits per la malaltia (8; 8%) Divorcis (3; 3%) Conseqüències identitàries de la desintegració laboral (2; 2%) Imposició del discurs (8 aparicions; 1%) Imposició del discurs heroic (5; 62%) Imposició del discurs normalitzador (2; 25%) Imposició del discurs no-victimista/no-autocompassiu (1; 13%) Eufemització (24 aparicions; 4%) Fer de la necessitat virtut (24; 100%) Silenciament (8 aparicions; 1%) Silenciament (4; 50%) Conductes de silenciament (4; 50%) Invisibilització (9 aparicions; 2%) Invisibilització (5; 55%) Absència de marcadors biològics (2; 22%) simbòlic negatiu manifest (2; 22%) Aïllament (17 aparicions; 3%) Aïllament producte de la desintegració (15; 88%) Aïllament com a mecanisme de protecció (2; 12%) Incomunicació (2 aparicions; 0%) Autoculpabilització (24 aparicions; 4%) Autoculpabilització (17; 71%) Medicalització de la violència simbòlica (1; 4%) 25