La fibromialgia es una enfermedad que afecta a un 3% de la población española, según el estudio epidemiológico poblacional EPISER de la Sociedad Española de Reumatología. Afecta fundamentalmente a mujeres de edad media. A pesar de las disquisiciones intelectuales sobre si es una enfermedad real o un constructo social que engloba aquello que otros conocen como enfermedad psicosomática, o sobre si es una enfermedad o un síndrome, lo que es evidente es que, afectando al 3% de la población, es una condición clínica y, por lo tanto, un problema de salud que existe.

A pesar de ello, no se sabe mucho sobre el manejo clínico de la misma, tanto en su diagnóstico como en las terapias de elección. Una reciente búsqueda bibliográfica en la base de datos MEDLINE (www.pubmed.gov), de elección para los profesionales sanitarios, generó 3.134 citas, de las cuales apenas un centenar constituían investigaciones científicas realizadas con diseño de calidad, que además clarificaban poco sobre cuál es el manejo más apropiado de esta enfermedad. Esta cifra contrasta con las 140.197 citas identificadas sobre artritis en dicha base de datos y las 1.220.000 referencias sobre fibromialgia encontradas por el buscador de Internet Google. Este último dato, y que sirva esto para medir la ?prevalencia de intereses de nuestra sociedad?, contrasta con las 2.620.000 referencias sobre Janet Jackson encontradas por Google.

La fibromialgia constituye un ejemplo para ilustrar la importancia de tener en cuenta a los pacientes en las decisiones que afectan a su salud. La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, no siendo propiedad ni de los profesionales de la salud ni de los sistemas sanitarios. Estos últimos son importantes sobre todo cuando, según la procedencia de la información, se puede transmitir una noción errónea y engañosa a los pacientes. Es por ello que ésta se debe gestionar según criterios de calidad. Por otra parte, los pacientes pueden contribuir a identificar áreas de investigación terapéutica que contribuyan a entender mejor la naturaleza y el curso de la enfermedad. En el caso de la fibromialgia, los pacientes piden a los profesionales cosas tan sencillas, pero a veces complejas de atender, como son más tiempo de visita, respeto y mayor comprensión. A ello se unen peticiones orientadas a facilitar un mejor y mayor descanso nocturno, a aliviar el dolor y a disminuir la sensación de fatiga.

Todo ello dentro de un estilo de visita médica diferente, más participativo y empático, y con la promoción de una investigación médica que, aparte de valorar terapias farmacológicas, evalúe con rigor científico la efectividad de las medidas cognitivo-conductuales, el ejercicio físico moderado y la terapia física en el manejo de esta condición clínica.

La fibromialgia, como ejemplo, pone de manifiesto lo que aún nos queda por aprender en la mejora de la relación y comunicación médico paciente, en la provisión de información de calidad a los ciudadanos y en el desarrollo de una investigación orientada a responder a las necesidades de los enfermos. Aprender a escuchar y entender a los enfermos es una de las principales virtudes que deberían formar parte del acto médico. Olvidarse de ello es invitar a los pacientes a huir del sistema y refugiarse en alternativas no validadas científicamente. Estas alternativas, quizás no tengan ciencia, pero tienen cariño. Y eso es importante cuando se está enfermo.