"Actualmente, gracias a los avances en cardiología y cirugía cardiaca, el 80-85% de los niños afectados de cardiopatía llegarán a la vida adulta. Unos lo van a hacer totalmente curados, otros presentarán secuelas sin mayor importancia y un tercer grupo, afectos de cardiopatías complejas, necesitarán vigilancia estrecha y nuevas intervenciones, para lo que es fundamental el desarrollo de las llamadas "Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto", ha señalado el doctor Santos de Soto, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica, y editor del "Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita".

Según este especialista, las cardiopatías congénitas presentan un problema poco conocido por la sociedad en general "y mucha gente se pregunta cómo es posible que un niño tenga problemas cardiacos; las cardiopatías, sin embargo, constituyen la primera causa de muerte en el niño por malformaciones congénitas".

"Cuando diagnosticamos una cardiopatía en un bebé y lo comunicamos a los padres "señala el doctor Soto-, sienten un gran impacto emocional junto con una gran preocupación por la vida y el porvenir de su hijo. En la mayoría de los casos no se conoce la causa que originó la cardiopatía, por lo que no deben reprocharse ni sentirse culpables de la malformación de su hijo."

Precisamente el principal objetivo de este Manual, es que sirva de apoyo y ayuda en esta difícil situación, y responda a todas las dudas que se plantean los padres acerca de la enfermedad, pruebas, pronósticos, signos de alarma, cirugía, nutrición, vías para tratarla y convivir con ella...

"Todos estos problemas, señalan los autores del Manual, deben ser seguidos por unidades multidisciplinarias con recursos médicos, psicológicos y sociales adecuados. "Las asociaciones de padres de pacientes, tienen un papel fundamental en dar apoyo y demandar la mayor y mejor atención de calidad posible para estos niños, tanto en su infancia, como cuando crezcan y sean adultos".

Recuerdan los autores que la cirugía cardiaca pediátrica no está aún reconocida en España como una especialidad, "y sí lo está en otros países, por lo que siempre disponemos de menos recursos".

El corazón se forma durante los tres primeros meses de gestación, durante ese tiempo algunos factores pueden contribuir "no necesariamente- a que se presente un mayor riesgo de que el bebé nazca con una cardiopatía congénita. Factores como radiación (radiografías), falta de ácido fólico, algunos fármacos (si se toman durante los primeros meses), ciertas enfermedades (subeola en la madre), o si la madre es diabética... El Manual se repartirá gratuitamente en todos los hospitales con cardiología infantil del país y se podrá solicitar a través de las páginas web de la Sociedad Española de Cardiología (www.secardioped.org) y de la Fundación Menudos Corazones (www.menudoscorazones.org).