¿Cómo me comporto?, ¿Qué digo? ¿Qué hago?, ¿Cómo le podría ayudar?, ¿Hablamos de ello?... son preguntas lógicas ante un familiar enfermo que sufre, pero no hay una respuesta "universal". El doctor Albert Jovell dice en su libro "Cáncer, biografía de una supervivencia" que ?es una relación muy compleja, por un lado no quiere ser una carga familiar, unas veces hay una falta de comunicación, otras una comunicación apabullante. En el entorno de amigos y familiares la gente debería estar más preparada para poder lidiar con la situación, no intentar enviar falsos mensajes de esperanza, ni tampoco conductas de evitación o tocar temas que no proceden ... que piensen que lo que le está pasando al otro le puede pasar a él. Intentar actuar hacia el otro, aunque a veces es difícil y complicado, como le gustaría que el otro actuara si a él le pasara, o estuviera en su lugar".

Lo dicen los especialistas y lo saben los cuidadores, convivir y cuidar a una persona con una enfermedad grave conlleva fatiga, problemas físicos (dolores de cabeza, de espalda...), problemas psicológicos, sentimientos de impotencia, de culpa, ira, tristeza... Es un importante desgaste físico y emocional. Un cuidador "enfermo" tampoco es el mejor apoyo, por eso ha de cuidarse física y emocionalmente, y demostrar a quien cuida, que no significa una carga, que él o ella harían lo mismo en su lugar.

Señalan los autores del libro ?el cuidador familiar enfermo?, de la Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista (SEMERGEN), que el impacto que la sobrecarga tiene en la vida del cuidador viene determinado por su propia percepción, no por lo que perciban otros familiares. El síndrome del cuidador quemado (burnout) se produce cuando se llega a un punto en el que continuar con la administración de cuidados (atención-apoyo-compañía-comunicación) que precisa en cada momento, ya no es una opción viable o saludable, ni para la persona que cuida, ni para el cuidador.

Ni todas los pacientes son iguales, ni lo son todas las situaciones, va a depender mucho del tipo de cáncer, su pronóstico, edad del paciente..., pero hay algunas medidas que pueden ayudar en la mayoría de los casos. Estas son algunas alternativas para ayudar a que el cuidador se cuide, propuestas por asociaciones como la AECC, o la FEFOC (Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer):

• Piense que no tiene por qué asumir todo el cuidado aisladamente
• Pida ayuda a otros familiares, dígales de qué forma concreta le pueden ayudar
• Hable abiertamente de sus necesidades que se derivan del cuidado del paciente
• No dude en recurrir a servicios, instituciones y asociaciones de ayuda. Las hay . Puede que necesite asesoramiento o terapia psicológica, usted o el paciente.
• Dedíquese un tiempo todos los días, para relajarse, aunque sea unos minutos.
• Duerma lo suficiente. La falta de sueño produce falta de atención, propensión a accidentes, irritabilidad, cansancio, tensión emocional, estrés, culpa,..., y el bienestar físico y psicológico se ve alterado
• Evite el aislamiento
• Comparta con otros familiares y amigos los sentimientos tanto de alegría, esperanza?, como de tristeza, impotencia, temor.
• Es necesario hacer compatibles la vida de todos los miembros de la familia y el cuidado de la enfermedad. Para ello hay que utilizar todas las fuentes de ayuda disponibles.
• Durante el proceso pueden surgir problemas de diversa índole, desde ayuda a domicilio a información sobre productos especiales que necesite el enfermo. Muchos tienen solución fácil. No dude en consultar con el médico, la enfermera, o las asociaciones de pacientes.

El personal de los Servicios de oncología y las asociaciones de pacientes pueden asesorarte sobre las necesidades o pautas a seguir mientras se cuida a un paciente de cáncer.

• Asociación española Contra el Cáncer (aecc), www.todocancer.com
• FEFOC, Fundación para la educación pública y la Formación en cáncer, www.fefoc.org