A pesar de tratarse de una patología con elevada prevalencia en la población infantil, está marcada por un gran estigma social, determinado por la falta de formación de los profesionales, la demora de hasta tres años en las evaluaciones y el diagnóstico de los pacientes afectados por la patología, errores de diagnóstico, malos o nulos tratamientos y ausencia total de programas de prevención. Para hacer pública esta situación, la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención (FEAADAH) (www.feaadah.org) ha elaborado una Declaración aprobada por ADHD-Europe, la organización en la que se integran las asociaciones de ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad de 19 países europeos.

Algunas de las reivindicaciones recogidas en el Manifiesto son, según Fulgencio Madrid, presidente de FEAADAH, "el reconocimiento normativo expreso de los escolares que padecen TDAH como alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo y, la inclusión de los medicamentos indicados en el tratamiento del TDAH en el grupo de aportación reducida de los beneficiarios en atención al carácter crónico del trastorno, entre otros".

Para la Dra. Isabel Orjales, profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología de la UNED, "Este manifiesto condensa las reivindicaciones que, tanto los afectados por el TDAH como sus familias, llevan demandando años sin obtener respuesta. No es sólo una llamada de socorro de las familias que sufren, es una llamada de alerta a la sociedad, en general, sobre los costes que se derivarán de no detectar y tratar a tiempo a los afectados".

Una de las principales preocupaciones se debe a que las personas afectadas por TDAH no presentan un funcionamiento neurológico óptimo por lo que manifiestan un peor rendimiento y mayor fatiga al realizar actividades requieren atención sostenida. Los niños con TDAH, "demuestran ser inteligentes pero, en muchas ocasiones, reaccionan y se comportan con una inmadurez no acorde a su edad. Algunos de ellos se caracterizan, además, por tener una necesidad mayor de estar en movimiento y más dificultades para regular su actividad, controlar sus impulsos y emociones. Otros, sin embargo, no muestra una conducta hiperactiva y destacan más por su funcionamiento lento y su comportamiento más bien hipoactivo".

La detección temprana es fundamental para amortiguar la sintomatología y moderar la falta de adaptación. Y es que, "un niño con TDAH diagnosticado y tratado correctamente (médica, psicológica y educativamente), es un niño mejor adaptado, aceptado por su entorno social, con suficiente ajuste comportamental y académico y con menores probabilidades de presentar problemas emocionales, escolares y sociales", indica la pedagoga.

Dra. María Jesús Mardomingo, jefa de la Unidad de Psiquiatría Infantil del Hospital Gregorio Marañón y expresidenta de la Sociedad Española de Psiquiatría Infantil (AEPNYA), considera esencial, "tanto la dotación de servicios de psiquiatría infantil accesibles a los ciudadanos, como el conocimiento en mayor profundidad de que los trastornos psiquiátricos de los niños, y en concreto el TDAH, existen y se pueden tratar".

Recomendaciones del Jurado de afectados/as por TDAH 2008

Dado el compromiso de la Universidad de los Pacientes respecto a la participación democrática de los pacientes y sus familiares, en el ámbito sanitario, y coincidiendo con la Semana Europea del TDAH, que se celebra hasta el 22 de septiembre, se organizó un encuentro en Barcelona en 2008, con la participación de diferentes asociaciones de pacientes con una amplia representación del conjunto de comunidades autónomas.

El encuentro tuvo por objetivo principal conocer cuáles son las preferencias y necesidades de los afectados por la enfermedad y sus familiares, y para ello se constituyó un jurado ciudadanos. La finalidad era proponer estrategias de acción que respondan efectivamente a los intereses del afectado, y como resultado se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a tres ámbitos específicos: el sanitario, el escolar, el familiar, el social y el judicial.

Recomendaciones del Jurado de Ciudadanos

Las asociaciones reunidas en el Jurado de Pacientes consensuaron la necesidad de unificar criterios que debe seguir la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad en lo que respecta al papel que han de desempeñar las asociaciones de pacientes.

Las recomendaciones relativas al proceso diagnóstico y terapéutico son:

1. Unificación del término TDAH y su utilización inequívoca por parte de los profesionales implicados en el proceso de atención.
2. Unificación de los criterios diagnósticos y terapéuticos utilizados por parte de los profesionales sanitarios y la creación de unidades específicas de atención.
3. Detección precoz del TDAH y formación de los profesionales sanitarios de pediatría y salud mental. Así como personal cualificado suficiente para atender las necesidades de los afectados por TDAH y sus familiares.
4. Petición del TDAH como condición crónica y disminución del coste del tratamiento farmacológico.
5. Creación de una especialidad de psiquiatría infantil.
6. Aumento de la dotación económica y ayudas a los famliares para un mejor seguimiento de los afectados por TDAH y su entorno.
7. Mayor coordinación y compromiso con el ámbito escolar, socio-familiar y judicial.
8. Protocolo claro de actuación del TDAH para el diagnóstico y tratamiento por parte de un equipo multidisciplinar que incluya: tiempo estimado de su duración, un informe incorporado al historial, información sobre co-morbilidad y un diagnóstico diferencial por parte del neurólogo.

En relación con el ámbito escolar, las recomendaciones son:

1. Formación y coordinación de los profesionales de la educación en la detección temprana del TDAH y co-morbilidad, tanto en el sector público como en el privado.
2. Creación de un banco de recursos y estrategias a disposición del profesorado para atender la diversidad del alumnado y conseguir una mejor utilización de los mismos.
3. Modificación de la normativa y legislación actual para atender las necesidades educativas especiales en el ámbito nacional, desde un punto de vista multidisciplinar: profesor, psicopedagogo y otros profesionales que colabores con el niño o joven.
4. Creación de alternativas académicas con mayores salidas profesionales.
5. Coordinación y compromiso con el resto de ámbitos: sanitario, socio-familiar y legal.
6. Protocolo de actuación único en el ámbito educativo durante todo el itinerario escolar, que contemple la creación de un sistema de evaluación continuada.

Finalmente, también se han establecido una serie de recomendaciones referentes al ámbito familiar, social y legal:

1. Sensibilización de los cuerpos de seguridad del Estado, los profesionales del ámbito judicial y en e especial el equipo técnico de valoración, acerca del modo en que el TDAH puede repercutir en las conductas delictivas y la necesidad de contar con datos estadísticos rigurosos que lo pongan de manifiesto.
2. Consideración del TDAH como atenuante en caso de presunto delito.
3. Mayores ayudas y recursos para las asociaciones de familiares y afectados por TDAH.
4. Creación de programas de información y formación para padres y tutores legales (escuelas de padres).
5. Creación de unidades de acogida y mediación para las familias en los servicios sociales de los ayuntamientos, en coordinación con el ámbito escolar y sanitario.
6. Protocolos claros de actuación tanto en menores como adultos afectados por TDAH en el ámbito judicial.

Estas recomendaciones han sido elaboradas con la participación activa de las siguientes asociaciones:

Asociación ANHIPA (Asturias)
Fundación ADANA (Barcelona)
Asociación AHIDA (Bilbao)
Asociación AFHIP (Cádiz)
Asociación ACODAH (Córdoba)
Asociación DÉDALO (La Coruña)
Asociación AMPACHICO (Granada)
STILL Asociación Balear de Padres de niños con TDAH (Islas Baleares)
Asociación ATIMANA-DAH (Tenerife. Islas Canarias)
Asociación ALENHI (León)
Federación Española de Asociaciones de Familiares y Afectados por TDAH
Asociación ADAHI (Murcia)
Asociación ADHI (Navarra)
Asociación TDAH VALLES BARCELONA (Sabadell)
TDAH Catalunya Asociación APYDA (Tarragona)
Asociación APDAH (Terrasa)
Asociación ANDAR (Tudela, Ribera de Navarra)
ASOCIACIÓN SARASATE VALLADOLID (Navarra)
Federació Catalana d'Associacions de TDAH.