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10 p, 964.4 KB Evaluating quality of life in pediatric palliative care : a cross-sectional analysis of children's and parents' perspectives / Toro-Pérez, Daniel (Universitat Autònoma de Barcelona) ; Limonero García, Joaquim T. (Joaquim Timoteo) (Universitat Autònoma de Barcelona) ; Guillén, Montserrat (Universitat de Barcelona. Departament d'Econometria) ; Bolancé, Catalina (Universitat de Barcelona. Departament d'Econometria) ; Vilarrubí, S.N. (Catalan Society of Pediatrics) ; Camprodon-Rosanas, Ester (Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, Catalunya))
The patient's perspective is an essential component of understanding the individual experience of suffering in children with palliative needs, but it is a perspective that is often overlooked. The aim of this study was to compare the perception of quality of life (QoL) of children with life-limiting and life-threatening conditions expressed by the children themselves and their parents. [...]
2023 - 10.1007/s00431-023-05330-4
European Journal of Pediatrics, 2023  
2.
18 p, 460.1 KB Desarrollo de la entrevista ESNA : un instrumento para evaluar el sufri-miento en niños y adolescentes con enfermedades graves y necesidades paliativas / Toro-Pérez, Daniel (Universitat Autònoma de Barcelona) ; Camprodon-Rosanas, Ester (Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, Catalunya)) ; Vilarrubí, Sergi Navarro (Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, Catalunya)) ; Clemente Conte, Ignacio (City University of New York. Department of Anthropology) ; Limonero García, Joaquim T. (Joaquim Timoteo) (Universitat Autònoma de Barcelona)
Introducción: Hay una carencia de instrumentos específicos para evaluar el sufrimiento de niños y adolescentes con necesidades paliativas. Objetivo: Describir el proceso de diseño y creación del instrumento para la Evaluación del Sufrimiento en Niños y Adolescentes (ESNA) con necesidades paliativas. [...]
Introduction: There is a lack of specific instruments to assess the suffering of children and adolescents with palliative needs. Objective: Describe the process of designing and creating the instrument for the Assessment of Suffering in Children and Adolescents (ESNA) with palliative needs. [...]

Ediciones Complutense, 2023 - 10.5209/psic.85118
Psicooncología, Vol. 20 Núm. 1 (2023) , p. 45-62  
3.
9 p, 477.1 KB Assessing well-being in pediatric palliative care : A pilot study about views of children, parents and health professionals / Toro-Pérez, Daniel (Universitat Autònoma de Barcelona) ; Camprodon-Rosanas, Ester (Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, Catalunya)) ; Navarro Vilarrubí, Sergi (Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, Catalunya)) ; Bolancé, Catalina (Universitat de Barcelona) ; Guillen, Montserrat (Universitat de Barcelona) ; Limonero García, Joaquim T. (Joaquim Timoteo) (Universitat Autònoma de Barcelona)
Objectives Our research aims to compare the perception that children in the pediatric palliative care setting have of their emotional well-being, or that expressed by the parents, with the perception held by the professionals involved in their care. [...]
2023 - 10.1017/S1478951523000251
Palliative and Supportive Care, Vol. 37 Núm. 4 (2023)  

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