Primer estudi del sud d'Europa sobre la qualitat de vida d'infants i joves afectats per immunodeficiències primàries
Soler-Palacín, Pere (Hospital Universitari Vall d'Hebron)

Additional title:	Primer estudio del sur de Europa sobre la calidad de vida de niños y jóvenes afectados por inmunodeficiencias primarias
Additional title:	First study from southern Europe on the quality of life of children and young people affected by primary immunodeficiencies
Date:	2021
Abstract:	Les Immunodeficiències Primàries (IDP) són malalties rares que afecten 1 de cada 2. 000 nascuts vius. En aquest estudi s'ha avaluat com afecten les múltiples dimensions relacionadas amb la qualitat de vida d'infants i joves. Les principals afectacions corresponen a l'àmbit de les relacions i el benestar psíquic. Els resultats obtinguts permetran millorar les intervencions mèdiques actuals i millorar el programa "Tinc IDP. No estic sol", que l'Hospital Universitari Vall d'Hebron té en marxa des del 2016 per atendre les persones afectades.
Abstract:	La Inmunodeficiencias Primarias (IDP) son enfermedades raras que afectan a 1 de cada 2. 000 nacidos vivos. En este estudio se ha evaluado cómo afectan a múltiples dimensiones relacionadas con la calidad de vida de niños y jóvenes. Las principales afectaciones corresponden al ámbito de las relaciones sociales y el bienestar psíquico. Los resultados obtenidos permitirán mejorar las intervenciones médicas actuales y mejorar el programa «Tengo IDP. No estoy solo», que el Hospital Universitario Vall d'Hebron tiene en marcha desde el 2016 para atender a las personas afectadas.
Abstract:	Primary Immunodeficiencies (PIDs) are rare diseases affecting 1 in every 2,000 live births. This study evaluates how they affect multiple dimensions related to the quality of life of children and young people. The main effects correspond to the field of social relations and mental wellbeing. The results obtained will make it possible to improve current medical interventions and the Vall d'Hebron's Universitary Hospital programme "Tinc IDP: no estic sol", which was founded in 2016 to offer support to those suffering from PIDs.
Rights:	Aquest document està subjecte a una llicència d'ús Creative Commons. Es permet la reproducció total o parcial, la distribució, la comunicació pública de l'obra i la creació d'obres derivades, fins i tot amb finalitats comercials, sempre i quan aquestes es distribueixin sota la mateixa llicència que regula l'obra original i es reconegui l'autoria de l'obra original.
Language:	Català, Castellà i Anglès
Document:	Article ; divulgació ; Versió publicada
Published in:	UAB divulga, Gener 2021, ISSN 2014-6388

Català 3 p, 162.3 KB

Español 3 p, 173.8 KB

English 3 p, 173.4 KB

The record appears in these collections:
Articles > Published articles > UAB Divulga
Articles > Dissemination