Neuroblastoma in Spain : Linking the national clinical database and epidemiological registries - A study by the Joint Action on Rare Cancers
Cañete, Adela (Hospital Universitari i Politècnic La Fe (València))
Peris-Bonet, Rafael (Universitat de València)
Capocaccia, Riccardo (Direzione scientifica, Epidemiologia & Prevenzione (Milan, Itàlia))
Pardo-Romaguera, Elena (Universitat de València)
Segura, Vanessa (Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (València). Grupo de Investigación Clínica y Traslacional en Cáncer. Servicio de Oncología médica y Pediátrica)
Muñoz-López, Ana (Universitat de València. Registro Nacional de Tumores Infantiles)
Fernandez-Teijeiro, Ana (Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla, Andalusia))
Galceran, Jaume (Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN))
Gatta, Gemma (Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano)
Almazán, Francisco (Institut Germans Trias i Pujol. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol)
Benito, A.I. (Hospital Materno-Infantil Carlos Haya)
Buedo Rubio, María Isabel (Complejo Hospitalario Universitario de Albacete)
Calvo, Carlota (Hospital Universitario Miguel Servet (Saragossa))
Cruz, Ofelia (Hospital Sant Joan de Déu (Manresa))
Esquembre, Carlos S. (Hospital General Universitario de Alicante (Alacant, País Valencià))
Jorge Fernández, Mónica (Hospital Clínico Universitario (Santiago de Compostela, Galícia))
Fuster, Jose Luis (Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Múrcia))
García, M. (Hospital General Universitario Gregorio Marañón)
Gil López, Celia (Hospital Universitario Clínico San Carlos (Madrid))
Gómez, J. (Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Santa Cruz de Tenerife))
Gondra, Ainhoa (Hospital Universitario de Basurto (Bilbao, Biscaia))
González, M. (Hospital Universitario de Canarias (La Laguna))
González, H. (Hospital Clínico Universitario de Valladolid)
Herrero, Blanca (Hospital Universitario La Moraleja)
Lassaletta, Álvaro (Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid))
López Almaraz , Ricardo (Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo, País Basc))
López-Ibor Aliño, Blanca (Hospital Montepríncipe)
Madero López, Luis (Hospital Universitario Quironsalud)
Maldonado, Soledad (Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid))
Mares, F.J. (Hospital Clínic Universitari (València))
Márquez Vega, Catalina (Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla, Andalusia))
Mateos, M.E. (Hospital Universitario Reina Sofía (Còrdova, Espanya))
Melwani, K. (Hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria)
Mendoza, M.C. (Hospital Universitario de Salamanca)
Moreno, Lucas (Hospital Universitari Vall d'Hebron)
Moreno, Miriam L. (Hospital Materno-Infantil)
Muñoz, G.M. (Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña)
Ortega, M.J. (Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada))
Panizo Morgado, Elena (Clínica Universitaria Navarra)
Pisa Gatell, S. (Parc Taulí Hospital Universitari. Institut d'Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT))
Portugal, Raquel (Hospital Universitario de Burgos)
Sagaseta de Ilúrdoz, María (Hospital Virgen del Camino (Pamplona))
Salinas, José Antonio (Hospital Universitari Son Espases (Palma de Mallorca, Balears))
Sastre, Ana (Hospital Universitario La Paz (Madrid))
Tallón, María (Hospital Álvaro Cunqueiro Vigo)
Torrent, Montse (Institut d'Investigació Biomèdica Sant Pau)
Uriz, José Javier (Hospital de Donostia (Sant Sebastià, País Basc))
Varo, A. (Hospital San Rafael)
Vázquez, María Ángeles (Hospital Torrecárdenas)
Vílchez, J.S. (Hospital Materno-Infantil)
Villegas, José Antonio (Hospital Universitario Central de Asturias)
Vivanco, J.L. (Hospital 12 de Octubre (Madrid))
Zamora Auñon, Maria del Pilar (Hospital Virgen de la Salud (Toledo))
Álamo Sanz, Rufino (Red Española de Registros de Cáncer. Registro Poblacional de Cáncer de Castilla y León)
Alemán, Araceli (Red Española de Registros de Cáncer. Registro Poblacional de Cáncer de la Comunidad Autónoma de Canarias)
Chico Mena, Matilde (Red Española de Registros de Cáncer. Registro de Cáncer de Ciudad Real)
Chirlaque López , María Dolores (Red Española de Registros de Cáncer. Registro de Cáncer de Murcia)
Marcos-Gragera, Rafael (Red Española de Registros de Cáncer. Registro de Cáncer de Girona)
Mateos, A. (Red Española de Registros de Cáncer. Registro de Cáncer de Albacete)
Quirós García, José Ramón (Red Española de Registros de Cáncer. Registro de tumores del Principado de Asturias)
Sanchez-Contador, Carmen (Red Española de Registros de Cáncer. Registre de Càncer de Mallorca)
Sabater, Consol (Registro de Tumores Infantiles de la Comunitat Valenciana)

Date:	2022
Abstract:	Purpose: Linkage between clinical databases and population-based cancer registries may serve to evaluate European Reference Networks' (ERNs) activity, by monitoring the proportion of patients benefiting from these and their impact on survival at a population level. To test this, a study targeting neuroblastoma (Nb) was conducted in Spain by the European Joint Action on Rare Cancers. Material and methods: Subjects: Nb cases, incident 1999-2017, aged < 15 years. Linkage included: Spanish Neuroblastoma Clinical Database (NbCDB) (1217 cases); Spanish Registry of Childhood Tumours (RETI) (1514 cases); and 10 regional population-based registries (RPBCRs) which cover 33% of the childhood population (332 cases). Linkage was semiautomatic. We estimated completeness, incidence, contribution, deficit, and 5-year survival in the databases and specific subsets. Results: National completeness estimates for RETI and NbCDB were 91% and 72% respectively, using the Spanish RPBCRs on International Incidence of Childhood Cancer (https://iicc. iarc. fr/) as reference. RPBCRs' specific contribution was 1. 6%. Linkage required manual crossover in 54% of the semiautomatic matches. Five-year survival was 74% (0-14 years) and 90% (0-18 months). Conclusions: All three databases were incomplete as regards Spain as a whole and should therefore be combined to achieve full childhood cancer registration. A unique personal patient identifier could facilitate such linkage. Most children have access to Nb clinical trials. Consolidated interconnections between the national registry and clinical registries (including ERNs and paediatric oncology clinical groups) should be established to evaluate outcomes.
Grants:	European Commission 724161
Note:	Altres ajuts: Ministerio de Sanidad; Universitat de València; Sociedad Española de Oncología Pediátrica; Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.
Rights:	Aquest document està subjecte a una llicència d'ús Creative Commons. Es permet la reproducció total o parcial, la distribució, i la comunicació pública de l'obra, sempre que no sigui amb finalitats comercials, i sempre que es reconegui l'autoria de l'obra original. No es permet la creació d'obres derivades.
Language:	Anglès
Document:	Article ; recerca ; Versió publicada
Subject:	Neuroblastoma ; Childhood cancer ; Cancer registry ; Clinical registry ; Record linkage ; Completeness ; Incidence ; Survival ; European Reference Network ; Joint Action on Rare Cancers
Published in:	Cancer Epidemiology, Vol. 78 (june 2022) , p. 102145, ISSN 1877-783X

DOI: 10.1016/j.canep.2022.102145
PMID: 35344745

8 p, 800.1 KB

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