Medibloc

Diumenge 15 de Desembre es va dur a teme,un any més, la Marató de TV3. Aquest any, el programa tenia l’objectiu de recaptar diners per destinar-los a la recerca de les malalties neurodegeneratives.

Anteriorment ja s’havia  organitzat una edició de la Marató de TV3 dedicada a un tema similar: l’any 2005 es va centrar en l’Alzheimer i altres malalties del cervell. Si consulteu l’enllaç que us proporcionem sobre l’edició de 2005, podreu consultar els projectes als quals es van destinar els fons recaptats aquell any, així com també la bibliografia publicada pels responsables dels diferents projectes. Aquest enllaç permet a la  ciutadania fer el seguiment d’on s’han destinat els diners i quina recerca s’ha produït gràcies a aquests fons recaptats.

Un dels grans problemes de les malalties neuredegeneratives, tal i com com s’indica a la web de La Marató, és que encara no se’n coneixen les seves causes i, a més a més:

“No hi ha tractaments curatius, només hi ha teràpies per alentir l’aparició dels símptomes i per disminuir les greus limitacions que produeixen en les persones que les pateixen.”

Com que encara no hi ha cap cura per a aquestes malalties, ens trobem que, ara per ara, la detecció precoç esdevé la clau per evitar que aquestes patologies avancin ràpidament: com més aviat se’n faci el diagnòstic, abans es podran posar en marxa les teràpies adequades per aconseguir que el malalt tingui una millor qualitat de vida; això s’està aconseguint gràcies a la recerca feta fins ara.

Tot i així, cal seguir investigant per tal de poder arribar a les causes d’aquestes patologies. Per tant, cal fer recerca amb un doble objectiu:

• conèixer l’origen d’aquestes patologies
• seguir desenvolupant teràpies i/o medicaments que permetin millorar la vida dels pacients afectats.

I és per donar suport a aquesta recerca que es destinaran els 9,5 milions d’€uros recaptats a l’edició d’enguany de La Marató.

Per si us interessa, a la pàgina web de La Marató de TV3  trobareu una llista de les associacions de malalts que donen suport als afectats d’aquestes patologies.

Poc a poc, amb l’ajuda de tots, s’aconseguirà conèixer cada cop més coses sobre aquestes patologies!

Un any més, a Medibloc fem una entrada dedicada a la Marató de TV3. Aquest any, el programa està dedicat a recaptar diners i invertir-los en la recerca contra el càncer.

Anteriorment, ja s’han organitzat edicions de la Marató de TV3 dedicades a la lluita contra aquesta malaltia: la primera Marató sobre el tema es va realitzar l’any 1994 (edició centrada en el càncer de mama i de còlon) i la següent va ser l’any 2004 (essent aquesta edició una de les que ha recaptat més diners dins la història de la Marató de TV3).

Durant aquests anys de recerca, s’ha investigat sobre les causes que originen el càncer, així com també s’han identificat molts tumors, però tal i com s’indica a la web de la Marató:

“En els darrers deu anys les investigacions han avançat més que en els trenta anys anteriors”

I durant aquest temps, s’ha descobert que és molt important orientar la recerca cap al tractament personalitzat del càncer, i aquest és l’objectiu de la recaptació de diners de l’edició 2012 de la Marató de TV3: invertir en la recerca de teràpies que siguin el menys agressives i el més adequades possible per a cada una de les persones que pateixen aquesta malaltia.

Perquè no hi ha dos tumors iguals, com tampoc hi ha dues persones iguals, i aquest és el motiu d’ésser de la medicina personalitzada.

Si us interessa saber què s’ha publicat sobre la recerca de la medicina personalitzada en càncer, us hem preparat una cerca a PubMed on veureu que les publicacions més antigues sobre el tema daten de l’any 2008, la qual cosa evidencia que aquest tema de recerca és molt recent.

També us recomanem que visiteu els enllaços a les associacions de malalts inclosos a la pàgina web de la Marató de TV3.

I com no podia ésser d’una altra manera, la Marató de TV3 també hi és a les xarxes socials!:

• a través de Facebook
• amb el Twitter@la_marato
• consultant el Blog de la Marató 

Per tant, aquest diumenge 16 de desembre…

TOTS AMB LA MARATÓ!

Som a mitjans de desembre i per tant, com és costum a Medibloc, toca fer el corresponent post dedicat a la Marató de TV3!!! Enguany dedicat a la regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits.

No és el primer cop que La Marató es dedica al trasplantaments. Ja ho vafer al 93. Però, ara, 40 anys després del primer trasplantament, la telemarató vol tornar a dedicar-li un edició, amb l’afegitó del trasplantament i regeneració de teixits.
Una persona trasplantada té, de mitjana, uns 10 anys de vida. Un 10% dels pacients, moriran abans del trasplantament. Trasplantaments de ronyó, pàncrees, fetge, pulmò, intestí i cor que són els que actualment es fan. No només de cadàvers, sinó també de donants vius en alguns casos.
I com tot avança, dins el camp de la regeneració hom pot trobar la teràpia cel·lular, la gènica i l’enginyeria de teixits.
Cerques
Tots aquest camps pertànyan a la medicina regenerativa, de la que us hem prepart uns enllaços a

• PubMed
• Dipòsit Digital de Documents
• Scopus

Associacions i organismes

• Organització Catalana de Trasplantaments
• Aire: Associació Catalana de Pacients amb Malaltia Respiratòria Avançada i Trasplantament Pulmonar
• Corsnous: Associació de Trasplantats Cardíacs i Pacients amb Insuficiència Cardíaca
• CTHC: Club de Trasplantats Hepàtics de Catalunya
• Trasplantados Asociados del Corazón en Catalunya
• Trasplantament Esport Club Catalunya (Web en construcció)

Marató 2.0
La Marató, tot l’any disposa d’un plana a la xarxa social de Facebook. Deixeu-hi el vostre comentari.
Qui tingui twitter podrà piular per la Marató. Cliqueu la imatge.

Si ho preferiu podeu consultar el blog de la Marató d’enguany tot i que no està permès deixar comentaris.

D’altra banda si heu estat trasplantat o donant, la Marató vol el teu testimoni. Escriu-los
Pels que tingueu mòbils intel·ligents s’ha fet aquest plana de la Marató: apps, televisió, navegar per Internet, etc.
Donatius
Podeu col·laborar amb la Marató…

• Tot l’any per transferència bancària als números 2100 0555 31 0201001500 pels donatius particulars i al número 2100 0555 37 0201474332 si l’import prové d’una activitat organitzada per entitats i associacions. Ambdos números de La Caixa
• Durant desembre i gener a Servicaixa o per Internet
• El mateix dia de la Marató, Trucant al telèfon 905 11 50 50, si és un donatiu de particular

Diumenge, doncs, a col·laborar-hi!!!

És desembre, i com ja és habitual,temps de la Marató de TV3. Aquest any estarà dedicada a les lesions medul·lars i cerebrals adquirides. Una patologia que segons l’Institut Guttmann, a Catalunya té una prevalença de 500 persones cada milió d’habitants. Entre 140 i 160 casos nous anuals de lesions medulars. Pel que fa a les lesions cerebrals adquirides, la Dra. Immaculada Bori de Fortuny, de la Unitat de Rehabilitació de Dany Cerebral, de l’Hospital de la Vall d’Hebron quantifica en un 80% les que tenen origen en un accident automobilístic, amb una incidència de 200-281 casos per cada 100.000 habitants. L‘ictus té una incidència de 245 casos pel mateix nombre d’habitants.

Si sou conductors cal que llegiu aquest document: “Sinistralitat i discapacitat, algunes xifres esfereïdores

Per saber-ne més:
Al catàleg de la UAB, busqueu: Medul·la espinal — Ferides, lesions, etc. , així com Cervell — Ferides, lesions, etc. i Ictus
A Pubmed cal que feu la cerca Spinal Cord Injuries com a major topic, o bé l’equivalent per a les cerebrals adquirides
A L’Índice Médico Español cal buscar Lesión medular y Traumatismo craneoencefálico al camp de descriptores.
Cerqueu spinal cord Injury com a keyword al grup de revistes d’Informa healthcare

Diccionaris

Spinal Cord Injury al The Gale Encyclopedia of Neurological Disorders
Spinal Cord Injury a The Gale Encyclopedia of Nursing and Allied Health.

Cliqueu la imatge per accedir al vídeo. Font: TV3

Enllaços d’interés

• Institut Guttmann hospital de referència per al tractament medicoquirúrgic i la rehabilitació integral de les persones amb lesió medul·lar, dany cerebral adquirit o una altra gran discapacitat d’origen neurològic.
• Associacions de malalts recopilades per la Marató
• Lesiones de la médula espinal, tutorial de Medline Plus en castellà
• Lesión modular básico a la web de Lesiónmodular.org, el portal de malalts medulars
• Capacitar les discapacitats, presentació de la 8a Jornada d’Estudiants. Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna Curs 2010-2011

Podeu seguir la Marató al…

• Bloc de la Marató
• Twitter de la Marató
• Facebook

La Marató és més que un programa de televisió en tant que involucra més de 2800 voluntaris i realitza més de mil actes de suport arreu del país. Modestament, com cada any, li dediquem un post. Podeu colaborar-hi …

• Trucant al 905 11 50 50 el mateix 19 de desembre
• De l’1 de desembre d’enguany al 31 de desembre del 2011 al Servicaixa : Internet (www.tv3.cat/marato)
• Fent una transferència bancària a La Caixa, al número de compte 2100 0555 31 0201001500

La Marató de tv3 d’enguany està dedicada a recaptar diners per investigar les anomenades malalties rares (també anomenades minoritàries o poc freqüents). Malalties, al voltant d’unes 7000, que afecten uns 400.000 catalans. Aquest telemarató arriba a la seva 18a edició. Com a referència l’any passat s’aconseguiren 6.972.342 € per les malalties mentals greus, sent el màxim assolit els 8.622.000 € contra el càncer (2004).

Però què considerem una malaltia rara? Bàsicament una malaltia crònica o que amenaci la vida del pacient i poc comuna, amb una prevalènça baixa. Com de baixa? La Comissió Europea de Salut Pública xifra la baixa prevalença com a inferior a 5 casos cada 10.000. Amb variacions segons els organismes mèdics.

Moltes d’elles acostumen a ser cròniques e invalidants i la major part tenen un origen genètic

El Departament de Salut ha llistat un seguit de malalties rares consultable a la xarxa. La podeu comparar amb la Classificació Internacional de Malalties de la OMS (9a ed.)

Existeix a Catalunya una Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM)

Cerques

Al catàleg de la UAB i del CBUC podeu fer la cerca tant pel conjunt de malalties, com per cada nom de malaltia en concret: Fibrosi quística, Distròfia muscular de Duchenne, etc.

Així mateix a Pubmed cal que cerqueu rare diseases en el camp MeSH.

No hi ha una entrada conjunta al Harrison on line. Com a exemple us enllacem Síndorme de Marfan, el capítol 357 de conjuntivopaties hereditàries.

Si aneu al Índice Mèdico Español cal que cerqueu Enfermedades raras en el camp de descriptors. Hem trobat 22 documents, dels quals us enllacem un de mostra.

A Cuidatge hem fet també la cerca Síndrome de Marfan.

Llocs interessants

Eurordis. A nivell europeu, és l’ organització més gran d’associacions d’afectats per malalties rares.

Malalties rares Lloc web del Departament de Salut amb tota la informació sobre aquestes, les associacions de malalts i dades epidemiològiques.
L’Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) és una entitat depenen del Ministerio i gestionada per l’Instituto de Salud Carlos III que compta amb una base de dades de malalties. Es pot cercar per text lliure o alfabèticament pel nom de la malaltia. En dóna una descripció i l’enllaç al catàleg OMIM. Com a exemple us mostrem el Síndrome de Cornelia Lage.

Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents Poseu subscriure’s al seu butlletí electrònic per rebre informació.
Federación Española De Enfermedades Raras En destaquem la revista i la documentació.
A la web de la Marató, podeu consultar un llista d’associacions per cada malaltia.

Web 2.0

Podeu subscriure-us al bloc de la Marató.
O bé, seguir-ne el twitter