Desarrollo de la entrevista ESNA : un instrumento para evaluar el sufri-miento en niños y adolescentes con enfermedades graves y necesidades paliativas
Toro-Pérez, Daniel ![Identificador ORCID](/img/uab/orcid.ico)
(Universitat Autònoma de Barcelona)
Camprodon-Rosanas, Ester ![Identificador ORCID](/img/uab/orcid.ico)
(Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, Catalunya))
Vilarrubí, Sergi Navarro (Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, Catalunya))
Clemente Conte, Ignacio ![Identificador ORCID](/img/uab/orcid.ico)
(City University of New York. Department of Anthropology)
Limonero García, Joaquim T. (Joaquim Timoteo)
![Identificador ORCID](/img/uab/orcid.ico)
(Universitat Autònoma de Barcelona)
Títol variant: |
Development of the ESNA interview : An instrument to assess suffering in children and adolescents with serious illnesses and palliative needs |
Publicació: |
Ediciones Complutense, 2023 |
Resum: |
Introducción: Hay una carencia de instrumentos específicos para evaluar el sufrimiento de niños y adolescentes con necesidades paliativas. Objetivo: Describir el proceso de diseño y creación del instrumento para la Evaluación del Sufrimiento en Niños y Adolescentes (ESNA) con necesidades paliativas. Método: 1) Revisión sistemática de la literatura; 2) Establecer marco teórico; 3) Definir los criterios del instrumento; 4) Establecer temáticas relacionadas con el sufrimiento; 5) Validación de contenido por expertos; 6) Validez de facie por pacientes; y 7) Prueba piloto. Resultados: 1) De 750 artículos, se evalúan 161 y se incluyen 51; 2) el marco teórico de incorpora el Modelo integrativo del Sufrimiento de Kriokorian, y el Modelo Ecológico de Afrontamiento del Estrés de Brofenbrenner; 3) los criterios priorizan brevedad, lenguaje claro y preguntas relevantes; 4) temáticas relevantes establecidas con 18 adolescentes: vivencia de la enfermedad, gestión de la información, impacto emocional, relación con los otrosy el impacto en los otros; 5) 14 profesionales realizan juicio de expertos de la versión preliminar; 6) 8 pacientes realizaron valoración aparente de contenido; y 7) Prueba piloto y análisis cualitativo con 8 pacientes. El instrumento ESNA final es heteroadministrado, con 42 preguntas (26 son exploratorias y 16 ítems cuantitativos). Explora: Experiencia de Enfermedad; Gestión de la Información; Esperanza y expectativas; Regulación Emocional; Impacto en los otros; y Aspectos relacionales. Conclusiones: El instrumento ESNA parece ser una herramienta apropiada para la identificación del sufrimiento en niños y adolescentes con necesidades paliativas estando pendiente la evaluación de sus propiedades psicométricas. |
Resum: |
Introduction: There is a lack of specific instruments to assess the suffering of children and adolescents with palliative needs. Objective: Describe the process of designing and creating the instrument for the Assessment of Suffering in Children and Adolescents (ESNA) with palliative needs. Method: 1) Literature review; 2) Establish theoretical framework; 3) Define the criteria of the instrument; 4) Establish themes related to suffering; 5) Validation of content by experts; 6) Validity of facie by patients; and 7) Pilot test. Results: 1) Of 750 articles, 161 are evaluated and 51 are included; 2) the theoretical framework incorporates the Kriokorian Integrative Model of Suffering, and the Brofenbrenner Ecological Model of Coping with Stress; 3) the criteria prioritize brevity, clear language and relevant questions; 4) relevant themes established with 18 adolescents: experience of the disease, information management, emotional impact, relationship with others and the impact on others; 5) 14 professionals carry out expert judgment of the preliminary version; 6) 8 patients made an apparent assessment of content; and 7) Pilot test and qualitative analysis with 8 patients. The final ESNA instrument is hetero-administered, with 42 questions (26 are exploratory and 16 quantitative items). Explore: Experience of Illness; Information management; Hope and expectations; Emotional Regulation; Impact on others; and relational aspects. Conclusions: The ESNA instrument seems to be an appropriate tool for the identification of suffering in children and adolescents with palliative needs, pending the evaluation of its psychometric properties. |
Drets: |
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Llengua: |
Castellà |
Document: |
Article ; recerca ; Versió publicada |
Matèria: |
Adolescents ;
Assessment ;
Children ;
Pediatric palliative care ;
Suffering |
Publicat a: |
Psicooncología, Vol. 20 Núm. 1 (2023) , p. 45-62, ISSN 1988-8287 |
DOI: 10.5209/psic.85118
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Registre creat el 2023-09-27, darrera modificació el 2024-03-15