Citación recomendada: Toni González Pacanowski. Nuevas tendencias en los sitios web de salud y medicina [en linea]. "Hipertext.net", núm. 4, 2006. <http://www.hipertext.net>
Sumario
1. Introducción
2. Mejor, la prensa escrita
3. Por qué identificar sitios fiables
4. Metadatos para la salud en XLM/RDF
5. Fiabilidad, un aspecto esencial de la calidad
6. El perfil del ciberusuario y buscador de salud.
7. Tipología de las webs de salud y medicina
8. Tres ámbitos de evolución
8.1. Interactividad
8.2. Actualización
8.3. Control de calidad
9. Notas
La información sobre medicina y salud se ha hecho más accesible desde todos los frentes en la nueva sociedad del conocimiento. Más accesible para la audiencia de los medios, es decir, el público; los propios informadores y comunicadores, y para los propios miembros de la comunidad médica y científica.
Sin embargo, la accesibilidad que percibe el público, comunicadores y la comunidad científica convive con otra peculiaridad, la inflación de información.
Desde diversas ópticas se ha planteado la tormenta de información que se presenta a través de la red Internet. En los medios de comunicación este fenómeno es cada día más significativo.
La disponibilidad de información a través de recursos digitales en temas relacionados con la información sobre medicina y salud es creciente. Sin embargo, no todos los recursos presentes en la red telemática Internet son fiables como fuente, por lo que es necesario establecer unos estándares de control de calidad de dichos recursos. Se identifica una situación en la que datos de gran calidad se ofrecen junto a informaciones imprecisas.
En este sentido, se ha afirmado que las TIC (tecnologías de la información y de la comunicación) han facilitado la explosión de información en un marco donde conviven datos de gran calidad procedentes de personas, de grupos y de instituciones, con afiliaciones reconocidamente solventes y creíbles, con informaciones imprecisas, incompletas, no contrastadas, carentes de rigurosidad e, incluso, hasta malintencionadamente erróneas [1].
Los recursos digitales a los que tiene acceso la profesión médica, igualmente los tiene el medio de comunicación y la opinión pública. Las informaciones que contienen dichos recursos digitales son accesibles a su vez para toda la comunidad científica.
Los estudios sobre contenidos informativos en prensa escrita sobre medicina y salud aportan sin embargo conclusiones más alentadoras.
Como confirma el Informe Quiral la información sobre medicina y salud en los diarios españoles ha experimentado una pequeña mejora en su calidad. Según se desprende de su edición de 2004, se han publicado menos textos que en el informe precedente, pero con más profundidad y dedicación [2].
El análisis de los 11.021 textos sobre medicina y salud publicados en 2004 indica una estabilización en el número de textos publicados, con una tendencia que se mantiene desde 1998, y un incremento de las noticias de mayor elaboración. Los temas más destacados han sido la alerta provocada por la gripe aviar, la financiación de la sanidad pública, y el debate sobre células madre y clonación; asimismo, la vacuna contra la malaria ha sido elegido como análisis de caso por su gran repercusión social.
La complejidad que algunos temas de salud conllevan viene a plantear "nuevos retos y desafíos tanto a los investigadores como a los editores y redactores de información periodística sobre sanidad y medicina". Por este motivo, los autores del informe plantean la necesidad de un mayor compromiso por parte de todos para llevar a cabo una labor de calidad sin perder la cercanía con el lector.
En 2004 los periodistas explicitaron con más frecuencia la fuente utilizada para elaborar su información: de un 48% en 2003 a un 59% en 2004. Sin embargo, todavía son muchos los textos en los que aparece tan sólo una fuente (2.782).
La realidad muestra que, exceptuando colectivos formados específicamente, la mayoría de usuarios de Internet y de la audiencia con un nivel medio de formación carece de criterios para seleccionar los recursos sobre medicina y salud en internet con garantías suficientes. Desde el colectivo médico, interesado en fomentar el uso correcto de la información clínica se han promovido varios sistemas. En cualquier caso, todos ellos parten de la base de que el reto pendiente es el de mantener el nivel de rigor y calidad de los contenidos y la arquitectura del recurso digital, ya que dichos mecanismos son voluntarios y de autoaplicación.
Internet agiliza la búsqueda de información y al mismo tiempo es una herramienta sencilla. Este factor se une a la continua aparición de contenidos, como se ha comentado.
Se calcula que los recursos de información disponibles en Internet aumentan a un ritmo vertiginoso. Según un informe elaborado por la Organización Mundial de la Salud, en la actualidad hay aproximadamente unas 10.000 páginas web sanitarias. La Federación Americana de Editores estima que cada día ven la luz en el mundo más de 85.000 artículos, editoriales, reportajes, noticias, etc., directamente relacionados con la salud y con el mundo sanitario. Asimismo, diariamente 400 millones de personas en el mundo ven, leen o escuchan alguna noticia relacionada con la salud, a la vez que las revistas especializadas publican al día más de 1.000 artículos.
También, datos recientes presentados por el Dr. Miguel Angel Mayer [3] , Director del Web Médica Acreditada, (sistema de acreditación de calidad de sitios web) explican la situación:
"Estamos ante un aumento exponencial de la información sanitaria en Internet: si utilizamos “health OR salud” en un buscador general como Google aparecen unas 1,840,000,000 páginas". El experto indica que "más de un 70-80% de usuarios de Internet buscan información sanitaria personal o para sus familiares" (30% en España, 35% en Noruega, 22% en Japón o el 14% los hispanos en Nueva York).
La calidad de la información sanitaria en Internet es muy discutible. En los últimos años se refleja la necesidad de identificar y evaluar un consenso en cuanto a criterios de calidad para que puedan ser utilizados como herramienta en la determinación de la calidad de los sitios web. Para conseguir este objetivo se hace necesaria la colaboración más estrecha entre sociedades científicas y colegiales e instituciones gubernamentales, así como la participación de asociaciones de consumidores y pacientes.
Los intentos para establecer métodos para la evaluación de las páginas web sanitarias se han planteado desde instituciones como Health on the Net Fundation (HON), Food and Drug Administration (FDA), American Medical Association (AMA) o la Internet HealthCare Coalition. "pero estos criterios no han sido sistemáticamente aplicados en las webs sanitarias, tanto a la hora de su creación como de su evaluación. Además, muchos de estos sistemas dependen de la colaboración voluntaria de las personas que crean los sitios web, por lo que la vigencia, validez y fiabilidad de estas evaluaciones es complicada de establecer".[1] Evaluación de la calidad de las webs de centros de farmacoeconomía y economía de la salud en Internet mediante un cuestionario validado.Ana Domínguez-Castro / Antonio Iñesta-García. Instituto de Salud Carlos III. Escuela Nacional de Sanidad. Madrid. España.
La AMA estableció como iniciativa personal en el año 2000 unos principios que rigen las normas que deben cumplir las páginas web sanitarias, con el fin de garantizar la calidad de la información contenida en ellas. Así, se hace referencia al contenido, a la publicidad y al patrocinio, a la privacidad y la confidencialidad y al comercio electrónico.
Los criterios utilizados con más frecuencia en las distintas iniciativas se suelen relacionar con el contenido, el diseño y la estética del sitio, la descripción de los autores, los patrocinadores, la actualización de la información (incluyendo frecuencia de actualización, vigencia y mantenimiento del web), la autoría de las fuentes, la facilidad de uso, la accesibilidad y la disponibilidad.
Es evidente que en los últimos cinco años, no han cesado de aparecer métodos diversos, procedentes del ámbito institucional, profesional y del privado. De hecho, se conocen hasta un centenar de instrumentos utilizados hasta ahora para evaluar la calidad.
El proyecto más consolidado en el ámbito europeo es el denominado Quatro. Su planteamiento es el de una visión integradora concibiendo una web semántica que permita la existencia de Internet sobre contenidos médicos y clínicos de confianza para el usuario. Es fruto de la colaboración y de la coordinación de expertos y participan las siguientes instituciones:
Coolwave. Compañía e-Media del Reino Unido
ECP.NL (Platform for eNederlands). Colectivo independiente para usuarios de Internet en Holanda.
ERCIM (European Research Consortium for Informatics and Mathematics). W3C para el ámbito de Europa.
ICRA (Coordinador técnico). Internet Content and Rating Association, del Reino Unido
IQUA (Agencia de Calidad en Internet), ubicada en España (Barcelona).
NCSR (The Greek National Centre for Scientific Research) de Grecia.
Pira International (Coordinator del proyecto). Una editorial de prestigio del Reino Unido.
Universidad de Milán (Department of Computer Science and Communication), en Italia.
Web Médica Acreditada del COMB, perteneceinte al Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, en España y dirigido por el Dr. Miguel Angel Mayer.
Este sistema se plantea en sus objetivos crear herramientas informáticas que podrían integrarse en buscadores como Google o Yahoo y que permiten al usuario conocer si el sitio web dispone de acreditación, utilizando el sistema de tags o metadatos en lenguaje XLM, reconocibles por un servidor programado para ello. La posibilidad de utilizar los buscadores mediante el desarrollo de aplicaciones tipo barra de navegación se ha planteado también desde trabajos científicos previos, basados en el análisis de sitios web informativos.
El sistema de Quatro se basa en tres ejes de control por sistemas informáticos:
ViQ: Barra de herramientas que reconoce la presencia de sellos en una web que está siendo visitada y añade el icono adecuado al navegador.
LADI (Label Display Interface): Interfaz de visualización de etiquetas para resultados de motores de búsqueda que anota los resultados de dichos motores.
QUAPRO: Aplicación intermedia entre ViQ, LADI y las Autoridades de Acreditación y Calidad como son: WMA, IQUA o ICRA. Se comunica por un lado con LADI o ViQ y, por el otro, con las base de datos de las autoridades de etiquetado a través de sus DAcc. QUAPRO recibe URLs de la web a valorar y la visita en busca de si dispone información sobre alguno de los sellos reconocidos.
La web médica acreditada es un sistema impulsado desde el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) y que otorga un sello de acreditación. Con este sello se reconocen unos principios mínimos desde el punto de vista deontológico médico y de la calidad y del rigor de la información que se ofrece. El Comité permanente supervisa si se cumple con los criterios y si es posible otrogar o renovar este sello [4].
Figura 1. Web Médica Acreditada: Proceso de Acreditación
Es evidente, por todo lo visto, que ser fiable para un sitio sanitario sea de contenidos científicos, técnicos o divulgativos, como el caso de un periódico digital o cibermedio, es esencial. Sin fiabilidad no hay calidad suficiente para considerar un portal sanitario útil para el usario. En consecuencia, se precisa que la acreditación sea urgente y responda a las exigencias de la comunidad médica, científica y de usuarios generales.
En este sentido, lograr un mecanismo informático viable, como el de tags, beneficiaría sobre todo a nosotros mismos como usuarios pacientes, que acudimos a la red para encontrar una solución a nuestro problema de salud específico. Cuantos errores diagnósticos, tratamientos ineficaces, conocimientos infundados sobre la enfermedad podríamos evitar, con su consecuente beneficio económico si la acreditación fuese al menos aceptada por los principales sitios de consulta. Sería, además, el cribaje perfecto para identificar a entidades, instituciones o empresas que difunden en internet recomendaciones no científicas, basadas en conceptos pseudocientíficos y carentes del rigor suficiente y que pueden comprometer el estado de salud de las personas. Del mismo modo, sería la hora de los pacientes, de los afectados por la enfermedad que merecen información de calidad, contrastada, segura y válida para su demanda informativa.
¿Quienes forman en la Unión Europea y en España la audiencia en internet y cómo se comporta ésta ante la información sanitaria?
Ateniéndonos a la encuesta de Eurobarómetro [5] , sólo una pequeña proporción (23,1%) de la población de la Unión Europea utiliza Internet para conseguir información sobre salud. De hecho España ocupa en este ranking el penúltimo puesto de la UE para consultar salud. (En Dinamarca, los Países Bajos, Suecia, Finlandia y Luxemburgo esta proporción alcanza respectivamente el 41,4%, el 38,7%, 33,5% y 32,4% de la población).
Figura 2. Encuesta Eurobarómetro 2005
En Grecia (11,7%), España, como se ha mencionado, (13,5%), Portugal (14%) y Francia
(15,3), por su parte, la población utiliza menos Internet con este fin. El 14,2% lo utiliza al menos de una vez al mes, el 4,5% una vez al mes, el 3% una vez a la semana y el 1,4% una vez al día.
Ante la pregunta sobre cual es la principal fuente de información sanitaria, la mayoría de los ciudadanos europeos mencionan a los profesionales sanitarios (farmacéuticos, médicos, etc), según la última encuesta de Eurobarómetro. Esto sucede especialmente en Irlanda y España, donde el 61,9% y el 61,8% respectivamente, contestaron así.
En la misma encuesta de Eurobarómetro, las mujeres demostraron tener más preferencia por consultar a los profesionales sanitarios que los hombres (46,4% de ellas frente a 44,2% de ellos) utilizándolos como principal fuente de información sanitaria. Por su parte, los hombres utilizan más la televisión (20,9% frente a un 18,9% de las mujeres).
Del mismo modo, Los resultados muestran que las organizaciones sanitarias/médicas (como Cruz Roja, Médicos sin Fronteras, etc.) son la fuente de información sanitaria en la que más confía la gente.
La segunda fuente de información en la que más se confía, mencionada por el 67,2% de
los encuestados, son las organizaciones de consumidores.
La escuela y la universidad, así como las organizaciones ecologistas también son mencionadas por un 65,5% y un 63%, respectivamente, de los entrevistados. Las fuentes de información en las que menos se confía son los partidos políticos y las empresas (el 10,7% y el 16% de la gente confía en ellos). En el Reino Unido este nivel de confianza es el menor para las dos fuentes, un 5,6% y un 9,4%, proporcionalmente, de las respuestas así lo indican.
Los medios de comunicación, según la encuesta, no tienen buena reputación, o al menos no conforman el ámbito de mayor confianza, ya que el 43,1% de los encuestados de la Unión Europea no confían en ellos, sí confían el 39,3%. Si consideramos los datos país por país, no encontramos con que Portugal (66,8%), España (61,1%), Grecia (57,5%), Finlandia (52,5%), Bélgica (45,7%), Irlanda (42,8%) e Italia (42,6%) tiene una buena opinión sobre esta fuente de información; mientras que en Suecia, el Reino Unido, Dinamarca, Luxemburgo, Francia y los Países Bajos pasa lo contrario (65,9%, 60,8%, 55,2%, 52,7%, 52% y 44,2%, respectivamente, de “no confío”). En Alemania y Austria la opinión está menos clara.
De todo ello, podemos deducir que el contacto directo " face to face " continúa siendo esencial para la persona que necesita información o consejo médico y por tanto internet es hoy un complemento que en muy pocas ocasiones se convierte en la principal fuente de asesoramiento.
Pero internet y las nuevas tecnologías de la comunicación permiten funcionalidades diversas y aportan beneficios en niveles muy distintos del mundo de la atención médica de los ciudadanos. Son conocidas las experiencias por e-mail para la gestión de las consultas en centros sanitarios, el uso de terminales telefónicos o dispositivos de transmisión para mejorar el control de la enfermedad que se integran con aplicaciones web o incluso la existencia de hospitales virtuales que solucionan la atención de colectivos de pacientes específicos. todo ello incide en mayor agilidad asistencial, ahorro presupuestario y, sobre todo, beneficio para la salud del afectado.
Los datos oficiales sobre la audiencia de salud y medicina en cuanto a contenidos o servicios informativos los ofrece la empresa pública red.es [6] con su encuesta “Uso y perfil de usuarios de internet” (septiembre 2003 – marzo 2005), del Observatorio de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información, publicado en el mes de Octubre del 2005.
Cuando se refiere al uso de servicios utilizados, como es la información de salud, la encuesta establece un descenso del tanto por ciento de internautas como muestra la gráfica, descendiendo del 27.9, existente en le periodo de 2003, al 25,3, correspondiente al periodo de encuesta del año 2005.
Figura 3. Encuesta Red.es
El universo de sitios web sobre contenido médico es amplio y, a la vez, atomizado en su temática y en permanente cambio tecnológico. Por lo tanto un intento de categorización debe considerar criterios los suficientemente definidos, estables y homogéneos si se quieren diferenciar tipologías.
Si nos atenemos a los contenidos según la audiencia, una primera división lógica se puede establecer entre webs de uso profesional sanitario y/o científico y las webs sanitarias divulgativas o de uso común. Sin embargo, los contenidos son permeables en cuanto a su organización y distribución en los sitios web (lo profesional y lo divulgativo se entremezclan), por lo que se tiene que considerar un tercer tipo mixto o variable donde coexisten lo destinado al público experto y el general.
Conocer la titularidad de un sitio web en medicina y salud puede ser una información relevante pues ayudará a mejorar la calidad de los sitios públicos. Sin embargo, no es una clasificación que sea un punto de partida que ayude a clarificar la tipología de los sitios web sobre un área concreta.
Las dos divisiones nos ofrecen el siguiente cuadro donde la audiencia o el conteido pueden compartirse y dar diversas combinaciones.
También según el mapa de cibermedios realizado recientemente por un equipo de investigadores españoles [7] , es decir aquellos medios de comunicación sobre esta temática que están en la red internet, dentro del grupo de ciencia, sanidad y técnica suponen cerca del siete por ciento de la oferta actual. Es un indicador orientativo de cuál es realmente su ubicación en el entorno de la prensa digital. No obstante, la muestra de los 35 cibermedios no especifica los cibermedios concretos de cada área de cine, sanidad y técnica, y no es posible diferenciar si pertenece este subgrupo a lenguas autonómicas diferentes, como el castellano, vasco, gallego, catalán o valenciano.
Si no atenemos a la OJD como principal fuente de control y verificación de tráfico en la web relativa a cibermedios y sitios web de salud y medicina, su clasificación nos ayudará a evaluar su nivel de audiencia, sin embargo pese a que ya utiliza el sistema tags, desde su propio servidor, no ofrece la información de archivos log de los servidores de cada sitio web, lo que serviría para contrastar algunas divergencias que se producen al comparar la información de los dos sistemas de medición.
Podríamos sintetizar en tres ámbitos en los que los sitios web experimentan fuertes cambios. Prioritariamente, he considerado a los sitios "vivos", es decir, aquellos que al menos actualizan sus contenidos diariamente y mantienen un mínimo de interactividad con la audiencia.
Cada vez los sitios web incorporan nuevos servicios a través de interenet, adaptados a los colectivos de pacientes y estructurados según las exigencias documentales de los profesionales sanitarios. La utilización de webcast en el caso de cibermedios, como Medicinatv.com (http://www.medicinatv.com) o Diariomedico.com (http://www.diariomedico.com) son una muestra de ello. La recepción de boletines electrónicos personalizados "a la carta", diferenciando el acceso gratuito y de pago de los vínculos, es frecuente entre las principales editoriales médicas y las revistas con factor de impacto relevante.
Como sucede en el contexto, de internet, los contenidos propios de los sitios web de salud se actualizan con más frecuencia al lo largo del día, no sólo por la mejora de recursos humanos, sino sobre todo por la aportación de servicios agregadores o RSS. Este grado de actualización es típico de la información periodística diaria. El sitio web profesional ofrece con más frecuencia, por su lado, actualizaciones de sus fondos documentales y esta peculiaridad es una de las más valoradas por los usuarios.
Podría pensarse que revistas top de la información científica no requerirían de sellos de calidad o acreditaciones específicas en internet para su difusión. Sin embargo, el continuo cambio de estas revistas y precisamente por sus posibilidades de potenciar la macronavegación hacia el universo hipertextual, incorporando nuevas secciones interactivas incluso, requieren de ciertos controles y herramientas que un comité tradicional de la edición de papel no puede abarcar. Si un buscador general como Google o Yahoo recoge un artículo reciente de este pool de las revistas científicas de prestigio, debería asegurar a su audiencia de que se trata del artículo original y no de copias fraudulentas o versiones reelaboradas, al menos, en beneficio del rigor e incluso la salud de la población. Es evidente, por tanto que se precisa sin lugar a dudas un sistema de acreditación de calidad, controlado por expertos y de modo totalmente transparente, ya se trate de sitios web científicos o divulgativos, incluyendo los mencionados cibermedios. El concepto de web semántica puede ser clave para ello.
[1] Granados A., (1999). La sanidad en la era de la sociedad de la información. Boletín de la Agencia de Evaluación de Tecnología Médica de Cataluña. (AATM), número 16. Abril, 1999. [volver]
[2] Informe Quiral 2004. Ver en http://www.fundacionvilacasas.com/ [volver]
[3] Congreso inforsalud 2006. Ponencias "La visión integradora del proyecto Quatro en la aplicación de la Web Semántica para garantizar un Internet de confianza" MAYER PUJADAS, M. A.; LEIS MACHÍN, A.; KARKALETSIS, V.; ARCHER, P.; STARNATAKIS, K.; PEREGO, A.; RUIZ, P. "¿Qué criterios utilizan los médicos de atención primaria para determinar la calidad de las webs médicas?." LEIS MACHIN, ANGELA; MAYER PUJADAS, M. A. Ver en http://www.seis.es/jsp/base.jsp?contenido=/jsp/congresos/inicio.jsp&id=3.1&idcongreso=78 [volver]
[4] Ver en http://wma.comb.es/home.php [volver]
[5] Europa al día: Las principales fuentes de información sanitaria. En sitio Web de la Organización Médica Colegial de españa (OMC). Ver en http://www.cgcom.org/internacional/europa_dia/2004/142_fuentes.htm [volver]
[6] Encuesta USO Y PERFIL DE USUARIOS DE INTERNET (Septiembre 2003 – Marzo 2005), del Observatorio de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información, publicado en el mes de Octubre del 2005. [volver]
[7] Cibermedios. El impacto de internet en los medios de comunicación en España. Comunicación Ediciones. (Salaverrría R., coord). Sevilla. 2005. [volver]
